CONSTRUIRE LA CITOYENNETE

Pistes pour une nouvelle loi d’orientation relative à l’intégration sociale des personnes en situation de handicap

Par Vincent ASSANTE

SOMMAIRE

Préambule

1975-2003 : 28 ans d’action

Le glissement ségrégatif

Handicap et société

Comprendre

Cerner la réalité du handicap

Vers une société accessible

Pistes de rédaction pour une nouvelle loi d’orientation

PREAMBULE

Le monde du handicap apparaît au témoin peu averti comme empreint de douleur et bien inquiétant. Nul n'ignore que des milliers de blessés de la route restent handicapés à vie. Séquelles de maladies graves, accidents du travail, contribuent encore à grossir chaque année le nombre d'enfants et d'adultes handicapés. Les progrès de la médecine sauvent de nombreuses vies humaines, à la naissance ou au cours de l'existence, au prix de déficiences parfois fort lourdes.

Et nul n'est à l'abri !

Sans pour autant générer une anxiété permanente, le handicap des « autres » est aussi le reflet angoissé et déformé de nos inquiétudes devant un avenir peu lisible. L'évolution fantastique des techniques ne risque-t-elle pas de créer des « handicapés technologiques » ? Saura-t-on s'adapter ? N'est-on pas trop « vieux » à 40 ans dans cet univers élitiste qui nous juge à l'aune de la productivité ? Le regard des autres, cruel miroir de nos peurs ancestrales, une société déstructurée, une marginalité envahissante, une nouvelle pauvreté banalisée, autant d'images que médias et réalités nous renvoient au quotidien.

Alors, face à la prétendue « différence » de ces êtres un peu particuliers, la société répond tantôt par l'indifférence, tantôt par la compassion, souvent par l'assistance encore trop rarement par l'intégration, c'est-à-dire la dignité et la citoyenneté.

Et pourtant, le bilan des politiques menées « en faveur des personnes handicapées » depuis 28 ans n’est pas mince, le budget actuel de la Nation, près de 170 milliards de francs, qui leur est consacré en atteste. Reste que l’état des lieux régulièrement effectué révèle une situation « contrastée en matière de prise en charge » et « décevante en matière d’intégration ». (rapport du Conseil Economique et Social. Septembre 2000).

La contradiction est flagrante entre l’objectif déclaré en 1975 de favoriser l’intégration des personnes et la situation vécue 28 ans plus tard,  tant par les enfants que les adultes dits « handicapés ».

Mais cette contradiction, entre le principe affiché et le résultat constaté, est-elle le fruit de circonstances extérieures ou de l’addition de mesures contradictoires contenues dans la loi elle-même ?

Comment faire l'économie d'une analyse des conditions qui tendent à conduire et à maintenir dans la marginalité 3 à 5 millions de nos concitoyens, à la lisière d’un no man’s land sociétal ?

Car si les personnes dites « handicapées » ne constituent ni une classe sociale, ni même une couche sociale, le phénomène de masse qu'elles représentent et le résultat décevant des politiques successives engagées depuis des décennies afin de répondre à « leurs besoins », imposent de caractériser ce que d'aucuns qualifient, un peu vite, de « minorité ». Un peu vite en effet, car les personnes dites « handicapées » ne constituent pas un groupe homogène irréductible à la société environnante, même si elles ne sont pas toujours bien supportées par celle-ci, voire victimes parfois de mesures discriminatoires.

Et pourtant, la continuité du discours social au travers de l'histoire contemporaine est tout à fait sidérante, tant les personnes dites « handicapées » font l'objet d'une approche indifférenciée et d'une législation spécifique, aux droits identiques mais pas nécessairement égaux, et dont la nature profonde, « adaptée aux besoins » - du groupe ? - est grosse d'une logique marginalisante.

Ainsi, dans « Notes on the Management of Spoiled Identity », E. GOFFMAN démontre que les étiquettes mises sur un individu le font régresser dans la hiérarchie sociale et le dévalorisent aux yeux des autres.

Ainsi, Michel FOUCAULT analyse, dans son ouvrage « Histoire de la folie à l’âge classique » la place du fou dans la Société et démontre comment au cours de son évolution, d’une cohabitation avec ses déviants, elle aboutit à leur exclusion.

De la connaissance du sujet va naître l’aliénation, et Michel FOUCAULT conclut : « La constitution de la folie comme maladie mentale à la fin du XVIIIème dresse le constat d’un dialogue rompu ».

De fait le parallèle est saisissant entre la perception du fou et celle de la personne handicapée dans nos sociétés au travers de l’Histoire. En fait, il existe dans l’inconscient collectif une tendance à exclure ceux qui ne correspondent pas à la « norme ». Expression de l’obscurantisme, selon lequel « il ne peut y avoir d’esprit sain dans un corps malsain », cet ostracisme se nourrit de l’inégalité sociale pour conduire à l’exclusion et à la ségrégation.

De fait, on reste perplexe devant la répétition de cette situation dans le mouvement conjoint, d’une part des progrès de la médecine et de l’évaluation de la déficience, et d’autre part de la floraison de structures à caractère protégé – indispensables par ailleurs pour des dizaines de milliers de personnes – et la lenteur avec laquelle les services à l’autonomie se développeront jusqu’à il y a peu.

Avril 1974

« L'existence de milieux protégés s'explique par la nécessité d'assurer à chaque handicapé, compte tenu de son autonomie, le plus grand épanouissement possible. »

(Avant projet de la Loi d'Orientation dite « en faveur des personnes handicapées »).

Juin 1981

 « Les personnes handicapées, étant des citoyens à part entière, doivent bénéficier des mêmes droits que l'ensemble de la population. C'est pourquoi il faut veiller à leur en donner les moyens, chaque fois que cette question peut se poser. »

François MITTERRAND

Janvier 2000

« Il faut leur offrir la liberté de choisir leurs modes de vie, une égale participation aux activités de tous, la fraternité effective d’une République qui proscrit toute forme de discrimination. Il faut pour cela considérer la personne dans la globalité de ses besoins et de ses attentes. Il faut pour cela admettre que le handicap est toujours relatif et souvent évolutif et refuser de l’enfermer dans un statut. »

Lionel JOSPIN

Décembre 2002

« En aidant les personnes handicapées, en leur donnant les mêmes chances de réussite et d’accomplissement individuel, en veillant à ce qu’elles aient leur place, toute leur place, dans notre vie sociale, en veillant à ce que le monde du travail leur soit ouvert, c’est notre société tout entière que nous aidons à respirer, à mieux vivre, à être plus humaine tout simplement. »

Jacques CHIRAC

1975-2003 : 28 ANS D’ACTION

Bien entendu, ce chapitre n’a pas vocation à dresser un bilan de la période écoulée mais veut seulement offrir un rapide aperçu, au regard de la législation importante et des efforts jamais démentis de la Nation, sur le contraste offert entre les objectifs affirmés et la réalité vécue par les personnes et leurs familles.

Esquissée dans ses fondements en 1967 par le rapport Bloch-Lainé, préfigurée en 1971 par la loi portant « diverses mesures en faveur des handicapés », la Loi d’Orientation du 30 juin 1975 – accompagnée par la loi du même jour traitant des institutions sociales et médico-sociales organisant notamment la prise en charge des personnes handicapées – va reconnaître à l’égard des personnes handicapées une « obligation nationale » visant à mettre en œuvre « prévention, dépistage, soins, éducation, formation et orientation professionnelle, emploi, garantie d’un minimum de ressources, intégration sociale, accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte quelle que soit sa déficience. ». Elle ne donne pas de définition du handicap, mais renvoie aux Commissions ad hoc – C.D.E.S et C.O.T.O.R.E.P – pour reconnaître la « qualité » de handicapé.

Rationalisant les dispositifs antérieurs, la nouvelle législation développe une logique de solidarité nationale sur laquelle s’appuieront prises en charge et aides diverses, l’aide sociale passant largement le relais à la sécurité sociale tandis qu’un « filet de sécurité » instauré par la « garantie de ressources » minima évitera à ses bénéficiaires de connaître les situations d’exclusion dans lesquelles sombreront quelques années plus tard d’autres populations fragiles.

D’autres lois viendront conforter la politique à l’égard des personnes handicapées, parmi lesquelles on peut distinguer :

La LOI DU 31 JUILLET 1987, sur l’emploi des travailleurs handicapés,

La LOI DU 10 JUILLET 1989, sur l’accueil par des particuliers, à titre onéreux, de personnes âgées ou handicapées,

La LOI D’ORIENTATION DU 10 JUILLET 1989, sur l’Education qui à l’instar de la Loi d’orientation de 1982 sur les transports adoptait le principe de l’accessibilité, et intègre la particularité du handicap dans la loi générale,

La LOI du 12 JUILLET 1990, relative à la protection des personnes contre la discrimination en raison de leur état de santé ou de leur handicap, destinée à favoriser la citoyenneté des personnes handicapées,

La LOI du 18 JANVIER 1991, facilitant le bilinguisme en autorisant et organisant l’enseignement du français et de la langue des signes pour les personnes sourdes.

La LOI du 13 JUILLET 1991 sur l’accessibilité du cadre bâti substituant des notions de contrôle et de contraintes, après avoir définit les normes techniques et les conditions de leur application, à de vagues déclarations d’intentions.

La LOI du 13 décembre 2000 relative à la Solidarité et au Renouvellement Urbain.

La LOI du 02 JANVIER 2002, portant rénovation de l’action sociale et médico-sociale.

Prévention et accueil

Si le développement d’une politique de dépistage et de prévention a permis de mieux traiter les déficiences à la naissance, voire plus tard de les éviter via les progrès de l’échographie, les progrès de la médecine vont également sauver de nombreuses vies humaines, notamment à la naissance, au prix parfois, de lourdes séquelles résiduelles.

Chaque département est aujourd’hui pourvu d’un centre d’action médico-social précoce facilitant une prise en charge des enfants handicapés et l’accompagnement des familles face à une situation à laquelle elles sont peu préparées. De plus, depuis l’année 2001, l’accueil des enfants handicapés en crèches et garderies a été développé grâce notamment aux aides du Fonds d’investissement pour la petite enfance.

EDUCATION

Cette prise en charge trouvera par la suite une traduction importante en terme d’accueil des enfants atteignant l’âge de la scolarité, voire une progression remarquable ces dix dernières années en terme de services destinés à favoriser l’intégration scolaire (SESSD, SESSAD, etc.), développés y compris par les établissements, via la réforme dite des annexes XXIV - même si leur nombre est encore insuffisant pour privilégier l’intégration scolaire et les soins connexes – et plus récemment, d’auxiliaires d’intégration à la vie scolaire dont le nombre a été porté à 2500 à la rentrée de septembre 2001.

Dans le cadre du plan triennal 2001-2003, 48 Millions d’euros complémentaires ont été engagés, auxquels il faut ajouter près de 26 Millions d’euros pour renforcer le parc de matériels pédagogiques et techniques adaptés.

Ces mesures, coordonnées dans le cadre du Plan Handiscol’ d’une part, et appuyées par une plus forte mobilisation des services déconcentrés d’autre part, ont permis en septembre 2001 la scolarisation à l’école ordinaire de 4000 élèves supplémentaires par rapport à septembre 2000.

Pour autant, les lieux ordinaires d’éducation accueillent encore relativement peu d’élèves handicapés : 72 000 élèves, dont 40 000 en intégration individuelle et 32 000 en intégration collective (C.I.S, U.P.I), contre 127 500 dans le secteur médico-social, par ailleurs insuffisamment pourvu d’instituteurs spécialisés. Les enfants atteints de déficiences sensorielles appelant des aides humaines ou techniques complémentaires y sont rares, sans parler des enfants rapidement dits « handicapés mentaux » que l’école elle-même a eu tendance à orienter vers le milieu spécialisé. A l’heure actuelle, on estime par ailleurs que plusieurs milliers d’enfants n’ont pas encore de réponses scolaires adéquates ou pas de réponses du tout.

En outre, la formation des personnels de l’éducation (en formation initiale ou en formation continue) est notoirement insuffisante en matière d’accueil et d’éducation des enfants handicapés.

INSTITUTIONS

C’est au niveau des adultes handicapés que le développement des capacités de prises en charge apparaît le plus spectaculaire, même si les insuffisances et les inégalités géographiques ou de prise en charge de telle ou telle déficience perdure à la grande douleur des familles. Dans l’intervalle, les Lois de 1986 sur la Décentralisation confient aux Collectivités territoriales compétences et financements, mais la proximité de connaissance des besoins est contrecarrée le plus souvent par la complexité née des financements croisés.

	1975	1981	1988	1989	1990	1992	1996	1997	2000
CAT	27 600	44 526	67 508	69 328	72 139	77 544	84 495	88 985	95 811
AP	2 400	4 817	7 837	8 389	10 029	11 900	12 600	13 100	14 600

	1985	1990	1994	1998
FOYERS	43 000	56 000	73 000	88 000

* Ces chiffres doivent être pris néanmoins avec prudence car on constate parfois un décalage entre ceux apparaissant dans les Lois de Finances Initiale et les chiffres fournis aux parlementaires par les administrations concernées. En ce qui concerne les foyers, les statistiques parues avant 1985 ne sont pas fiables pour être indiquées.

Le développement régulier de ces diverses structures s’est exprimé notamment avec les plans pluriannuels 1989/1993 de 14 400 places et 1999/2003 qui prévoit 16 500 places nouvelles (augmenté de 1500 places en CAT dans le PLF 2003), tandis que dans l’intervalle peu ou prou 2 500 places, de toutes natures, trouvaient les financements correspondants chaque année, sans satisfaire pour autant tous les besoins.

En 2002, l’effort de la nation en termes de financement d’institutions est estimé à 8,5 Milliards d’euros.

Si les données statistiques, éparses et peu fiables, ne permettent pas de bien apprécier le niveau de besoins de places en institutions et services, néanmoins, l’insuffisance d’accueil est manifeste, notamment pour les personnes handicapées vieillissantes, ou souffrant d’un handicap mental sévère, de polyhandicap, de pluri ou multi handicap, d’autisme, de traumatismes crâniens,  de déficiences rares, ou de déficiences graves.

RESSOURCES ET AUTONOMIE

Rationalisant le maquis allocatif complexe créé par strates successives, la création de l’allocation aux adultes handicapés - (A.A.H) remplaçant l’Allocation aux Handicapés Adultes (AHA) - va porter le nombre de ses bénéficiaires de 25 000 à 125 000 après le vote de la loi, et à plus de 700 000 au vu de la dernière Loi de Finances, tandis que 125 000 d’entre eux perçoivent un complément d’A.A.H.

Les travailleurs handicapés en Atelier Protégé, en C.A.T ou en emploi protégé en milieu ordinaire verront leur salaire de base assorti d’un complément de rémunération portant la Garantie de ressources (911 millions d’euros versés par l’Etat) à un minimum de 90 % du SMIC en AP, 70 % en C.A.T, - mais auquel peut s’ajouter dans ce dernier cas le versement d’une A.A.H partielle – et 100 % en milieu ordinaire. Le nombre de travailleurs handicapés concerné, accueilli dans ce cadre avoisine les 110 000 pour un financement à la charge de l’Etat de l’ordre 1 100 millions d’euros (hors GRTH).

A la même époque est créée l’allocation compensatrice pour tierce personne - à laquelle peut s’ajouter l’allocation compensatrice pour frais professionnels - qui compte aujourd’hui 85 000 bénéficiaires, tandis que les jeunes de moins de vingt ans
(119 000) peuvent percevoir l’allocation d’éducation spéciale assortie, le cas échéant, d’un ou plusieurs compléments, récemment revus pour mieux répondre aux situations diverses des personnes, soit 410 millions d’euros à la charge de l’Etat.

Avec la création de l’A.C.T.P est posée la logique d’aide au soutien à domicile. En 1982, le gouvernement procède au financement de 1864 postes d’auxiliaires de vie qui sera porté à 5000 dans le cadre du plan triennal 2001/2003 présenté par le Premier Ministre le 25 janvier 2000 (964 postes nouveaux ont été financés en 2001).

Afin de favoriser la vie à domicile, une vingtaine de départements ont accepté dans l’intervalle de déplafonner l’Allocation Compensatrice de Tierce Personne. Cette initiative des Conseils Généraux rejoint très opportunément le plan qui prévoit la généralisation des dispositifs pour la vie autonome dans chaque département appuyée sur des financements Etat (près de 60 millions d’euros, auxiliaires de vie inclus), Sécurité Sociale, Conseils Généraux, et autres, complémentaires.

Mais, indépendamment des incohérences intrinsèques et de la complexité du système allocatif, le niveau des allocations accordées reste très insuffisant que ce soit en terme de revenu, de financement d’aides humaines, - financement à titre individuel ou financement et création de services collectifs – ou d’aides techniques.

Les bénéficiaires de l’A.A.H perçoivent 577,92 € par mois, soit 64,10 % du SMIC net.

A l’exception de 125 000 d’entre eux auxquels est attribué un complément (accordé aux bénéficiaires de l’A.A.H qui vivent seuls, sont locataires et à ce titre perçoivent une Allocation Logement), l’A.A.H reste en dessous du seuil de pauvreté, même si pour effectuer des comparaisons valables avec d’autres publics, il faut bien évidemment faire intervenir diverses exonérations sociales et fiscales, soit près de 600 millions d’euros auxquels s’ajoutent 4 333 millions d’euros à la charge de l’Etat en ce qui concerne l’AAH.

Le développement des aides humaines est quant à lui très récent, puisque les 1864 premiers postes ont été budgétés par l’Etat en 1982 sans progresser jusqu’en 2001, les départements estimant que les lois de Décentralisation ne stipulaient pas clairement que ce rôle leur était dévolu, tandis que le maxima actuel légal de l’Allocation Compensatrice Tierce Personne est de 733,06 € permettant de ne payer une aide à domicile que trois ou quatre heures par jour, laissent de trop nombreuses  personnes sans solution le soir et le week-end. Le coût de l’ACTP à la charge des départements est de 650 millions d’euros.

Et pourtant les besoins sont réels ; selon la récente enquête H I D, 1,6 M de personnes en situations de handicap de moins de 60 ans déclarent être régulièrement aidées à domicile, le plus souvent par la famille, l’insuffisance d’aides par des professionnels pour des raisons financières ne favorisant pas l’autonomie hors du giron familial pour ceux qui la désirent.

Un phénomène est apparu il y a quelques années déjà, et qui a tendu à s’affirmer plus nettement encore dans la dernière période sur le thème de l’autonomie ; il consiste à compléter les modes de représentation des personnes, car si les associations sont considérées comme représentatives, la demande d’une représentativité plus directe se fait sentir.

EMPLOI ET FORMATION PROFESSIONNELLE

Bien que non mentionnés dans la Loi de 1975 – on considérait à l’époque qu’ils relevaient de l’épiphénomène – les étudiants handicapés, de quelques dizaines au début des années 1960, allaient forcer les portes de l’enseignement supérieur pour atteindre les 7000 aujourd’hui.

	1981	2001
Etudiants handicapés ou avec problèmes de santé	691	7029 (dont 5083 à l’Université)

De manière générale, les niveaux moyens de qualification restent bas. Il y a encore trop peu d’étudiants handicapés dans les universités et les écoles supérieures. La formation professionnelle demeure une préoccupation importante insuffisamment résolue par les structures ordinaires ou spécialisées, mais aussi pour les Cotorep dont le taux d'orientation de TH vers les milieux de formation – en particulier du milieu ordinaire – reste désespérément bas.

Au-delà du dispositif législatif de 1975, le vote de la Loi de 1987 portant obligation d’emploi des travailleurs handicapés marquera le début d’une mobilisation en faveur de l’intégration professionnelle de travailleurs qui traverseront mieux que d’autres la crise de l’emploi de ces vingt dernières années, du moins sur le plan statistique.

Elle impose aux établissements (d’entreprises de 20 travailleurs et plus), une obligation de résultats, par un quota de 6 % de travailleurs handicapés (TH), ou une contribution à verser à un fonds (A.G.E.F.I.P.H) destiné en retour à financer l’intégration professionnelle des TH, ou une sous-traitance partielle confiée aux AP ou C.A.T, ou des accords de branche ou d’entreprises, favorisant notamment le maintien dans l’emploi.

La création de l’A.G.E.F.I.P.H apportera une dynamique nouvelle appuyée au fil des ressources de contributions sur un engagement annuel de 1,8 milliard de francs renforcé par un plan exceptionnel sur 3 ans (1999-2001) de 2 milliards de francs permettant le développement des E.P.S.R (Entreprise Professionnelle de Suivi de Reclassement) et O.I.P (Organismes d’Insertion Professionnelle) dans chaque département, l’aménagement de postes de travail, le co-financement avec l’Etat des P.D.I.T.H (Plans Départementaux pour l’Insertion des Travailleurs Handicapés) et un ensemble de 17 mesures annuelles plus ciblées.

OIP/EPSR	Nombre	Placement
	119	40 000 (soit le tiers des embauches réalisées)

Appelant par essence des capacités productives qu’il désire maxima, le monde du travail se révèle naturellement réticent à accueillir des travailleurs handicapés : 38 % des entreprises assujetties au regard de la Loi de 1987 ne comptent aucun travailleur concerné dans leurs effectifs et 35 %, incomplètement par rapport à leur obligation.

Le taux d’emploi oscille toujours autour du taux de 4 % et les flux d’embauche de T.H restent toujours inférieurs au flux de travailleurs valides tandis que la durée de chômage reste toujours largement supérieure. En revanche, le fait que 100 à 110 000 personnes sont reconnues travailleurs handicapés chaque année par les Cotorep – seule une partie d’entre eux sont en situation d’emploi lors de cette R.Q.T.H – laisse rêveur sur le nombre de personnes handicapées en situation de travailler et qui n’ont pas d’emploi !

Cela étant, fruits de l’amélioration de la situation de l’emploi en général et des mesures particulières engagées, le recul du nombre de chômeurs handicapés inscrits à l’ANPE a connu un recul sensible au cours de l’année 2000.

VOIRIE ET CADRE BATI

Le développement de nos cités a fait une part belle à l’automobile en restreignant de manière importante l’espace dévolu aux piétons tandis que les trottoirs, parfois étroits, comportent souvent différents aménagements qui limitent encore plus la libre circulation des personnes.

Evoluer dans ce contexte relève d’un parcours sinon périlleux du moins ardu. Cette observation vaut aussi bien pour les personnes atteintes d’une déficience motrice que sensorielle.

En ce qui concerne les personnes dites « handicapées mentales » dont l’une des grandes difficultés est de se repérer dans l’espace, et parfois dans le temps, disons-le d’emblée, l’environnement se révèle très souvent problématique. Elles sont les grandes oubliées de cette législation sur l’accessibilité et l’autonomie.

Au-delà des obstacles naturels, l’abaissement des trottoirs qui tend à se généraliser, mais trop lentement, l’absence le plus souvent de bande rugueuse lorsque la déclivité existe et la quasi-absence de signal sonore couplé aux feux tricolores des carrefours à l’intention des personnes aveugles, l’insuffisance de places de stationnement réservées, aggravée par l’incivisme des automobilistes, constituent des difficultés complémentaires pour les personnes à mobilité réduite, sans parler de l’insuffisance de toilettes publiques ou de cabines téléphoniques accessibles.

En revanche, la loi Solidarité et Renouvellement urbain votée le 13 décembre 2000, pose clairement à présent la nécessité de concevoir comme accessible le cadre de la voirie.

Les établissements du secteur public ouverts au public, y compris les plus récents, même s’ils tendent à mieux respecter la législation de juillet 1991 relative à l’accessibilité, comportent souvent des difficultés : ascenseurs inexistants ou fermés à clef, ou en panne, locaux dépourvus de boucle magnétique, panneaux lumineux d’information insuffisants, personnels pas ou peu formés à l’accueil de personnes handicapées, etc… Ces reproches peuvent également être adressés de manière générale à l’ensemble des commerces dont les conditions d’accès sont même parfois périlleuses pour le public concerné.

TRANSPORTS

Publics ou privés, les différents moyens de transports existants n’offrent pas un accès facile : matériel ferroviaire toujours assorti de seuils peu commodes (une seule place par T.G.V pour personne en fauteuil roulant !) tandis que les gares s’accessibilisent, aviation civile souffrant à intervalles réguliers de refus de passagers handicapés déclenchant nombre d’éclats médiatiques, quasi-absence de taxis accessibles aux personnes handicapées voyageant assises dans leur propre fauteuil, autobus ne disposant encore que trop rarement de planchers bas ou d’annonces sonores d’arrivée aux stations – ou parfois décalées quand elles existent ! -.

Cela étant, plusieurs grandes municipalités (Grenoble, Nantes, Lille,…), voire des régions comme l’Ile de France pratiquent, avec succès depuis plusieurs années une politique d’accessibilisation de la Cité et des transports.

LOGEMENTS

Au-delà des logements anciens, voire récents (de 5 à 15 ans), le parc immobilier public ou privé, récent voire neuf répond encore mal aux normes permettant l’autonomie des personnes handicapées motrices ou sensorielles, que ce soit en terme de surface, de distribution des pièces, d’adaptabilité, d’équipement ménager, sans parler de l’accès à l’immeuble ou aux logements, aux ascenseurs exigus lorsqu’ils existent ou dépourvus d’indications en braille, ce qui sur ce point, tend à être moins vrai dans le bâti neuf depuis la dernière décennie.

Si des mesures significatives ont été prises dans ce domaine au cours de ces dernières années pour améliorer la formation des acteurs, les contrôles et faciliter l’accès à l’habitat pour les personnes handicapées, « dans la réalité de la construction du cadre bâti en France, comme l’indique l’avis récent du COLIAC, 300 000 logements neufs sont réalisés chaque année, la moitié concerne des maisons individuelles (non soumises à réglementation donc inaccessibles), le quart est constitué de logements situés dans des immeubles n’ayant pas obligation de disposer d’un ascenseur (moins de quatre étages).

Il reste finalement 75 000 logements soumis à réglementation. D’après l’étude présentée par le Conseil Economique et Social (Situations de handicap et cadre de vie, de septembre 2000), 40 % des logements neufs construits dans l’année, ne sont pas conformes « en raison d’une application aléatoire et mal contrôlée de la réglementation ».

Seuls 30 000 à 40 000 logements neufs seraient donc « adaptables », soit 10 à 12 % de ce qui se construit annuellement en matière d’habitation ».

LIEUX DE TOURISME, DE LOISIRS ET DE CULTURE

Quand elles sont appliquées, les normes d’accessibilité connaissent bien des approximations, que ce soit en matière d’hôtellerie, de musées, de théâtres, de cinémas, de stades et de gymnases, même si un travail notable a été engagé depuis quelques années en matière de musées ou de bibliothèques publiques.

Ces difficultés générales soulignent a contrario l’importance des efforts déployés depuis cinq ans en matière de tourisme - avec l’ensemble des acteurs concernés, par la signature d’une charte et la création d’un label qui engage la profession - et de sports avec l’allocation de crédits spécifiques visant à améliorer l’accueil en centre de vacances et autres équipements sportifs.

En outre, les propositions récemment rendues publiques par la Commission Nationale culture et handicap créée à cet effet – plan de formation des acteurs culturels, volontarisme renforcé en matière d’accessibilité et information adaptée – marquent l’aboutissement d’un long travail visant à démontrer que la culture n’est pas le superflu octroyé quand le nécessaire est acquis, mais bien un vecteur essentiel de reconnaissance, de dignité et d’insertion sociale.

INEGALITES D’ACCES AUX DROITS

Souvent dénoncé par le Mouvement Associatif au cours de ces dernières décennies, l’accès aux droits reste très inégal selon les départements.

Il en est ainsi de l’absence d’uniformité dans l’attribution de l’A.C.T.P par les Conseils Généraux alors que les règles sont pourtant clairement définies, mais il en est de même parfois pour la création d’une structure ou de son financement, et ce quel que soit l’interlocuteur : Conseil Général, D.D.A.S.S, D.D.T.E, C.P.A.M, etc… La multiplicité des acteurs et les cloisonnements administratifs nuisent à la nécessaire synergie à réaliser pour élaborer et mener à bien le projet de la personne. Aux inégalités face à la vie, souvent s’ajoutent les inégalités de traitement.

Si des situations conflictuelles – les contentieux devant le Tribunal de l’Action Sociale sont légion – apparaissent inacceptables par les porteurs de projet, que dire des particuliers confrontés à des situations incompréhensibles souvent en raison de critères et de procédures - réglant l’ouverture aux droits - complexes, différenciés selon les situations, et partant très inégaux.

A l’évidence, une clarification dans la répartition des compétences s’impose.

En revanche, longtemps oubliées, sur la base du Rapport GILLOT, les personnes sourdes ont vu ces trois dernières années leurs préoccupations mieux prises en compte.

Reste à faire de même pour les personnes atteintes de maladie mentale qui, dans le cadre de la politique de sectorisation de la psychiatrie mise en œuvre ces quinze dernières années, ne disposent d’aides à l’accompagnement et de centres de ressources que de manière infinitésimale et qu’à l’évidence il faut développer.

LE GLISSEMENT SEGREGATIF

Le législateur aurait pu faire, comme le souhaitait à l’époque quelques associations actives mais minoritaires, le choix d’irriguer le tissu législatif et réglementaire général de mesures particulières et concrètes pour permettre l’accès aux droits généraux de tous les citoyens, quitte à accompagner cette action d’une loi de programmation spécifique pour répondre à des attentes plurielles et parfois complexes.

Déjà en 1965, le groupe des étudiants handicapés physiques de l'U.N.E.F. parlait à propos des « problèmes » des personnes handicapées « d'aspects spécifiques de problèmes plus généraux ». Derrière cette formule un peu barbare apparaît le caractère handicapant de la Société à l'égard des intéressés, par la mentalité qu'elle sécrète, le regard qu'elle porte, les barrières qu'elle génère, et finalement le caractère relatif et susceptible d'évolution du handicap.

En réalité, le législateur énumérera ce qu’il considère être fort justement une obligation nationale, les droits constitutionnels du citoyen dans un texte spécifique dit « en faveur des personnes handicapées », en renvoyant les conditions de l’intégration aux aptitudes de la personne (Art 1 de la loi) mais en déclinant avec précision les modalités spécifiques de traduction de ces droits et en accompagnant cette loi « dite d’orientation » par une seconde loi organisant le champ spécialisé des institutions sociales et médico-sociales, par ailleurs indispensables pour répondre aux besoins des personnes à partir d’un certain niveau de gravité de leur déficience.

On comprendra plus tard que ce n’est pas nécessairement le cas pour chacune d’entre-elles, notamment motrices et sensorielles, pour lesquelles la vie à domicile est largement souhaitée.

De fait l’accent sera mis sur le milieu spécialisé, avec pour conséquence de désengager les espaces sociaux communs de la préoccupation d’intégration et de laisser en milieu spécialisé des personnes susceptibles d’en sortir tandis que d’autres ne pouvaient plus y entrer.

LE STATUT

A la question d'un parlementaire lui demandant quelle était la définition du handicap, Madame Simone WEIL, alors Ministre de la Santé, répondit qu'était handicapé celui qui était reconnu tel par la nouvelle loi.

De fait ce rôle sera dévolu aux Commissions Départementales et le terme « handicapé », terme globalisant, recouvre dès lors toutes les appellations antérieures ayant trait à une déficience.

Dans sa Déclaration Universelle des Droits des Personnes Handicapées, adoptée le 9.12.1975, l'Assemblée Générale des Nations-Unies définit le « handicapé » comme « toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle et sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales ».

En France, le Code du Travail définit le travailleur handicapé comme: « toute personne dont les possibilités d'acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d'une insuffisance ou d'une diminution de ses capacités physiques ou mentales ».

Là encore, la même analyse réductrice contribue à mettre en exergue ce que d'aucuns nomment ... la « différence ».

Mais, fait plus grave, le législateur amalgame handicap physique et handicap mental, crée en quelque sorte « un tronc commun » et tente ainsi d'apporter des réponses globales, scientifiques (?), à une population dont précisément la caractéristique est d'être composée de cas complexes et particuliers. Ceci est fondamental, car la vision nécessairement surprotectrice qui s'impose alors dans le milieu du handicap mental pèsera lourd dans les choix législatifs.

En 1982, à la demande du Président de la République, François MITTERRAND, MM. LASRY et GAGNEUX, respectivement Conseiller d’Etat et Conseiller à la Cour des comptes publient un rapport qui souligne déjà :

« C'est un fait que le texte de la loi d'orientation n'est précis que dans la définition des structures qui tendent à souligner la différence des personnes handicapées: les mécanismes de reconnaissance de la "qualité" de la personne handicapée y occupent une place centrale, tandis que les institutions spécialisées font l'objet de développements particuliers. Les dispositifs les plus spécifiques, Ceux qui signalent le plus le handicapé comme tel et qui organisent sa vie autour de son handicap, ont été précisés avec le plus grand soin. En revanche, les modifications profondes au milieu. de vie, qui seules ont de réelles chances de réduire les conséquences handicapantes d'incapacités diverses, selon l'expression de M. LAFAY, ont été négligées. »

« S'il est vrai que la loi d'orientation aboutit dans les faits à créer un "statut du handicapé" et que ses modalités de prise en compte des problèmes de la personne handicapée conservent une colloration "ségrégative" perçue par nombre d'intéressés comme un nouvel isolement social, qu'en penser ? »

« ... Toute législation qui cherche à protéger une minorité est dans l'obligation de la définir ou, à tout le moins, de préciser les principales caractéristiques des personnes qu'elle entend protéger. Ce faisant, il n'est guère évitable qu'elle leur confère, si ce n'est de manière formelle, du moins dans sa mise en oeuvre, une sorte de statut, comportant un certain nombre de procédures, de droits, de prestations particulières, lesquels risquent toujours d'enfermer tous les individus qui composent cette minorité dans un état spécifique et ainsi de les mettre "à part" du reste de la population. »

La propagation par les médias d'une image déformée, le caractère misérabiliste de certaines campagnes faisant appel à la charité publique renforce alors dans l'esprit du public le sentiment de différence qu'il éprouve à l'égard des personnes handicapées.

Eu égard à l'intégration, aspiration première, procéder de « l'altérité » et non de « l'aptitude » conduit immanquablement à entretenir une forme d'intolérance et donc de rejet au sein de la Société.

Evaluées, étiquetées, les personnes handicapées sont, à partir de telles définitions, peu à peu corsetées dans un ensemble de dispositions édictées par la loi de 1975 qui régit, encadre et détermine la vie de la personne handicapée.

SEGREGATION ACCIDENTELLE?

La loi d’orientation s'appuie, pour ce faire, sur des Commissions d'Orientation que certains, en 1974 qualifièrent même de « tribunaux d'exception ». Il est vrai qu'entre l'avant projet de loi, et le projet présenté au Parlement, bien des « aspérités » avaient été prudemment gommées.

Sises dans chaque département, ces Commissions sont divisées en deux sections; la première reconnaît la qualité de travailleur handicapé et décide de l'orientation professionnelle, la seconde apprécie l'état de la personne, lui attribue le cas échéant les allocations auxquelles elle a droit, et l'oriente éventuellement vers un établissement d'hébergement spécialisé.

Les décisions se prennent en Commission après une instruction administrative et une instruction médicale, et le rapport de la Cour des Comptes de 1982 indique :

« Ainsi les handicapés sont laissés dans l'ignorance de la situation de leurs dossiers, ils ont une insuffisante information sur les droits et avantages auxquels ils peuvent prétendre, des diverses démarches et examens auxquels ils seront tenus et des conséquences, qui ne sont pas sans présenter certains inconvénients, de leur reconnaissance comme travailleurs handicapés ».

En 1984, une circulaire destinée à améliorer les pratiques est publiée par l’Administration.

Dans son rapport de 1986, l’IGAS la qualifie de « peu innovante », le « turn-over » des médecins de « véritable instabilité », les équipes techniques de « désagrégées », les commissions « de simples chambres d'enregistrement qui avalisent sans les discuter les décisions qui leurs sont proposées ».

« La situation est caricaturale dans les secondes sections des COTOREP importantes où les commissions, qui se réunissent une fois par mois en moyenne doivent prendre position sur des centaines, parfois un millier, de dossiers en une seule séance. Les propositions de l'équipe technique, déjà imprimées comme décisions ne sont en général jamais discutées sauf à la demande des participants directement concernés pour les dossiers de refus d'allocation compensatrice ».

Quatre ans plus tard, cette situation perdurait dans de très nombreux départements. Plus grave, il apparaissait selon divers témoignages tout à fait concordants que certaines équipes techniques se contentaient de proposer une orientation professionnelle uniquement au vu du dossier antérieur et sans jamais examiner la personne.

Dans son rapport de 1991, M. REYMOND, Conseiller Référendaire à la Cour des Comptes, note :

« Les COTOREP exercent également un effet de filtre dans la "production" des demandeurs d'emplois. Les orientations prononcées par cette instance cherchent d'abord à utiliser les structures spécifiques en adressant les personnes le plus lourdement handicapées vers des établissements spécialisés ou vers le travail protégé (ateliers protégés, centres d'aides par le travail) tandis que les détenteurs du meilleur potentiel de formation sont dirigés vers les centres de rééducation professionnelle ou les organismes de formation ordinaires (l'AFPA en particulier, compte tenu de son expérience reconnue de tous en matière d'accueil et de formation des travailleurs handicapés). Ces orientations ne deviennent réellement des affectations qu'en fonction des capacités d'accueil disponibles des structures spécifiques.

Les autres travailleurs handicapés (environ 45 % des orientations prononcées par la COTOREP) sont dirigés vers le milieu ordinaire de travail : un sur quatre environ parmi eux est maintenu dans l'emploi ou accède directement à un emploi protégé. Les autres, c'est-à-dire la très grande majorité, munis de l'orientation "placement direct" se retournent vers l'ANPE où ils pouvaient déjà être inscrits comme demandeurs d'emploi.

De ce point de vue, le "placement direct" représente dans bien des cas une orientation résiduelle après épuisement des autres possibilités d'orientation, limitées par des capacités d'accueil données.

En outre, une analyse détaillée de l'activité des COTOREP en 1987 a mis en valeur des pratiques d'orientation nettement différenciées selon le sexe, l'âge et le département.

En conséquence, l'effet conjugué des évolutions de l'emploi, du développement différencié des capacités d'accueil des structures spécifiques et des pratiques d'orientation des COTOREP explique le profil particulier des demandeurs d'emploi handicapés, majoritairement masculins, adultes et de bas niveau de qualification ».

En 1992, Madame Thérèse POUPON, réaffirme dans son rapport au Conseil Economique et Social: « Les recommandations de l'équipe technique (réduite depuis 1984 en principe à quatre membres, NDLR) sont suivies mais leurs membres sont le plus souvent absents lors des débats de la commission.

En dépit des textes, les besoins et les possibilités de la personne handicapée sont, le plus souvent, évalués en son absence et sans recours aux autres dossiers déjà constitués (à l'hôpital, auprès du médecin du travail). Du fait de ces dysfonctionnements, les erreurs d'orientation sont nombreuses.

Les COTOREP agissent comme si certaines de leurs décisions d'orientation correspondaient à la nécessité de remplir des structures d'accueil préexistantes. D'autres décisions ne semblent prises, en quelque sorte, que pour la forme, n'entraînant aucune conséquence concrète. La personne ne se voit proposer aucun calendrier précis pour son insertion ou sa réinsertion. »

Pour M. REYMOND, « la COTOREP est une machine administrative... mais pas un véritable outil d'exploitation des capacités de la personne en vue de bâtir avec elle un parcours de formation et d'insertion qui soit autre chose qu'un classement entre des solutions d'orientation administratives classiques. »

Le 12 juillet 2000, soit neuf ans plus tard, le député et rapporteur spécial de la Mission d’évaluation et de contrôle de la commission des Finances de l’Assemblée nationale, Pierre Forgues, souligne les propos de Madame Dominique Gillot, secrétaire d’Etat à la Santé et aux Personnes handicapées qui évoque un « système sans pilotage, sans orientation et sans coordination », une « juxtaposition de responsabilités administratives avec une collégialité de façade » et une égalité de traitement « à l’évidence » non assurée.

OU SEGREGATION INSTITUTIONNELLE ?

Ce glissement ségrégatif était-il prévisible ? OUI ! sans contestation aucune. Déjà dès 1974, le président de la République, Valéry GISCARD d'ESTAING affirme que la nouvelle Loi devra largement « prendre en compte les structures existantes ».

Dans « Regards sur l'Actualité », publié à la Documentation Française, Claude MOQUET écrit en 1985 :

« ... En 1975, la prise en charge des personnes handicapées se concevait de façon "institutionnelle", c'est-à-dire dans une perspective qui prenait prioritairement en compte l'existence d'institutions d'accueil spécifiques pour les handicapés; la création des établissements pour enfants s'était en effet étalée sur vingt ans à partir des années 1950. En 1975, l'équipement était suffisant dans ce secteur, voire déjà excédentaire. Or, c'est à cette époque que se développe la contestation de ces institutions: les réflexions et les études internationales sur ce thème font alors apparaître que les prises en charge en établissements hospitaliers, psychiatriques ou médico-sociaux sont moins satisfaisantes que le maintien à domicile; l'idée que le passage en institution ne devrait constituer qu'une étape et viser la réintégration dans le milieu naturel commence donc à s'imposer.

La Loi de 1975 reflète cette contradiction "historique". Elle affirme le principe de l'intégration scolaire "normale", mais prend cependant acte de l'existence des établissements spécialisés. L'importance numérique, sociale et économique de ces derniers dans les départements pèsera lourd dans le retard pris par l'intégration scolaire en milieu "normal" des enfants handicapés. Il faudra attendre 1982 et 1983 pour trouver des formules administratives - audacieuses par rapport à la réglementation - qui permettent de la développer. Le problème est actuellement loin d'être résolu: les établissements spécialisés ne sont pas toujours prêts à accepter de remettre en cause leur fonctionnement; l'école est également encore réticente à admettre ces élèves "différents", qui ont besoin d'une éducation à la "carte". La solution du placement en institution reste donc souvent dominante dans la recherche d'une réponse adaptée aux besoins éducatifs des enfants handicapés.

De la même manière, dans le domaine de l'accueil des adultes, la loi affirme le principe de l'intégration sociale, mais ne met en place que des institutions. Elle ignore les services légers qui aident au maintien à domicile ou à l'insertion des handicapés mentaux dans la ville. Ainsi, les services d'auxiliaires de vie et d'accompagnement, créés depuis 1975 et sensiblement développés (1 790 emplois créés et financés par l'Etat entre 1981 et 1984), ne reposent sur aucune base législative.

L'intégration professionnelle inspire des réflexions identiques. La crise a, là, amplifié les difficultés d'insertion. Les incitations à l'embauche de travailleurs handicapés ont eu peu d'effet dans la tourmente économique. Les travailleurs handicapés se sont alors tournés vers les établissements de travail protégé qui les ont accueillis. Ils ont également adressé des demandes d'allocations aux adultes handicapés à la COTOREP qui les leur a accordées d'autant plus facilement que les failles internes du texte de 1975 le lui permettaient.

Tout s'est alors passé comme si la Loi, involontairement, avait créé un "statut" de handicapé et comme si l'octroi de ce statut, lié à des avantages financiers, avait dispensé la société de fournir l'effort d'une intégration véritable. Conçu en période de prospérité, ce texte a été appliqué dans un contexte de crise: cela explique en, partie son dérapage ».

Le rapport LASRY - GAGNEUX indique pour sa part : « presque systématiquement, l’intérêt de l’administration s’est porté en priorité sur la mise en place des structures d’accueil les plus spécifiques distinctes des structures ordinaires. La loi ne définit d’ailleurs aucune des modalités qui pourraient faire de ces institutions spécifiques – assurément nécessaires pour répondre à un certain nombre de cas – non pas des lieux d’enfermement, mais des moyens d’un soutien à l’insertion, même partielle et progressive, des intéressés au milieu ordinaire.

La précarité des aides apportées au domicile, tant au plan des services qu’à celui du montant des allocations destinées à compenser le coût du recours à une tierce personne, ne fait que renforcer la tendance à la ségrégation, en condamnant les individus à recourir à l’établissement lourd. Les personnes dépendantes se voient le plus souvent imposer un mode d’existence en hébergement collectif, alors même qu’elles seraient parfois en mesure d’assumer, avec des aides appropriées, les contraintes liées à leur état ».

Parallèlement au cadre spécialisé qui se développe – avec bien des incohérences dans certains cas et bien des insuffisances dans d’autres cas -, et au cadre ordinaire qui tarde à s’ouvrir, la notion d’accompagnement social ou d’aides humaines et techniques à la personne pourtant esquissées, voire prévues avec les E.P.S.R, et la prise en charge des appareillages et orthèses, tarderont elles aussi à se développer.

Cela étant, dès le début des années 80, les jeunes générations de parents, les personnes handicapées – en particulier motrices -, de nouvelles générations de travailleurs sociaux, l’évolution des concepts vont commencer à secouer les certitudes établies, et développent services et projets innovants, accréditant l’idée que handicap et ordinaire de la vie ne sont pas incompatibles.

Ce n’est qu’en 1982 que seront financés les premiers postes d’auxiliaires de vie, en 1995 que l’ensemble des départements seront pourvus d’E.P.S.R, en 1998 que seront créés les premiers postes d’auxiliaire de vie scolaire, en 2000 que sera lancé le plan de généralisation de dispositifs pour la vie autonome, initiatives pourtant indispensables pour développer et soutenir une politique d’intégration scolaire, professionnelle et sociale.

Comme l’indique Michel FARDEAU, auteur d’un récent rapport sur l’analyse comparée des politiques des pays européens à l’égard des personnes en situations de handicap, dans son interview au magazine JPA : « Dans les pays scandinaves et anglo-saxons, l’attribution d’aides dépend d’une évaluation de leurs besoins réels. Or, en France, le raisonnement se fait à partir de barèmes d’incapacité et de dépendance, ouvrant droit à des aides limitées dans le temps, selon l’âge de la personne, ses ressources et l’origine des déficiences. Ainsi, l’allocation compensatrice pour tierce-personne ne permet le financement que de trois heures d’aide par jour, quels que soient les besoins : impossible alors de vivre de manière indépendante. En revanche, en Grande-Bretagne, une allocation, pouvant aller jusqu’à 7000 francs par semaine, permet à la personne handicapée de faire la démarche de solliciter un accompagnement humain ou une aide matérielle. La tradition d’assistance française empêche encore la personne d’exprimer ses choix. »

Assurer chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et de leur milieu familial le permettent, l’accès du mineur et de l’adulte handicapés aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie » comme le stipule l’article 1 de la Loi d’Orientation nécessitaient néanmoins, en complément de l’action sur l’environnement, malheureusement bien timide, un cadrage législatif sur les moyens à mettre en œuvre. Sur ce point aussi, ambivalences et contradictions trouvent matière à s’exprimer.

L’intégration scolaire des enfants est certes prônée par le législateur, mais la commission d’évaluation chargée de l’orientation est appelée Commission Départementale d’Education Spéciale et va de fait non seulement se spécialiser pour des enfants dont la déficience est apparue à la naissance ou plus tard, mais aussi comme réceptacle de tous les enfants en rupture scolaire dès lors que leur comportement présentera des difficultés, les amenant un peu vite à être qualifiés de « déficients intellectuels », de « retardés mentaux », voire de « handicapés mentaux », sans compter ceux qui sont reconnus comme ayant des « troubles graves du comportement ».

A la difficulté d’être l’axe dynamique de l’intégration scolaire dans un lieu par nature exigeant, les C.D.E.S connaîtront les nécessités de réorientation d’enfants apparaissant comme devant être pris en charge en milieu spécialisé.

Le système allocatif nouveau va rationaliser le « maquis » hérité des législations précédentes mais il sera conçu comme assistanciel, relevant sinon de règles du moins de la philosophie de l’aide sociale car soumis à un plafond de ressources incompatible avec un emploi salarié. Le niveau maxima de l’A.A.H – hormis la période de 1982/1986 – reste en dessous du seuil de pauvreté tandis que l’Allocation de Compensation aux Grands Infirmes Travailleurs disparaît sans parvenir à être remplacée par l’allocation compensatrice pour frais professionnels.

Ceci est d’autant plus remarquable que le principe innovant et légitime d’une garantie de ressources proche du SMIC – via le versement d’un complément de rémunération qui s’ajoute au salaire de base perçu – est mis en œuvre pour les travailleurs handicapés bénéficiant d’un emploi protégé.

Le système allocatif, de par sa constitution, se révèlera, en fait, peu incitatif pour conduire à la recherche d’un emploi, et son montant insuffisant pour le considérer en terme de revenu de remplacement.

Au-delà des contradictions des dispositifs allocatifs ou d’orientation sensés favoriser la citoyenneté des personnes déficientes, il est remarquable de constater que la loi de 1975, hormis l’orientation et la formation professionnelle, traite peu de l’emploi en milieu ordinaire – contrairement au milieu protégé largement décliné -, laissant ce soin à la loi de 1957 sur l’emploi des travailleurs handicapés, néanmoins déjà reconnue à l’époque comme obsolète et quasiment inapplicable, alors même que le travail est reconnu dans nos sociétés comme une valeur fondamentale et le meilleur vecteur d’intégration sociale.

Et pourtant, le législateur a manifestement examiné cette loi puisqu’il n’hésitera pas à abroger les Commissions Départementales d’Orientation des Infirmes prévues par ce texte pour les remplacer par les COTOREP dans la loi nouvelle. De fait, la loi de 1957, peu ou pas appliquée perdurera jusqu’au vote de la loi 1987, préparée depuis 1982 pour relancer l’intégration professionnelle des travailleurs handicapés.

Mais l’intégration sociale suppose aussi que l’environnement, historiquement peu conçu pour les personnes à mobilité réduite, et ce quelle que soit leur déficience, connaisse une adaptation raisonnable de l’existant et un calendrier de réalisation, l’élaboration pour ce faire d’une définition précise et partenariale des normes de l’accessibilité, une mise en oeuvre méthodique pour l’urbanisme et le cadre bâti nouveau, les transports, et des moyens de contrôle et d’obligation face aux habitudes et pesanteurs culturelles qui freinent la volonté du législateur.

La loi nouvelle restera très évasive : si le principe d’accessibilité est très clairement posé aux articles 49 et 52, les dispositions et modalités de réalisation sont renvoyées à la voie réglementaire et assorties de surcroît d’une notion de « progressivité » de mise en œuvre, ce qui se conçoit aisément pour le cadre ancien mais pas pour les locaux et installations à construire.

La réalité se révèlera conforme aux craintes ressenties à l’époque : les rares décrets tarderont à voir le jour, et bien que techniques, se révèleront de simples vœux pieux car départis de tout esprit et de contrôle et de modalités de contrainte.

Plus précise à tous points de vue, bien qu’incomplète et imparfaite encore, la loi de 1991 sur l’accessibilité du cadre bâti verra elle aussi ses décrets publiés 3 et 8 ans plus tard.

Mais y a-t-il vraiment « contradiction historique » entre « l'intention » et la réalité, comme l’indique Claude Moquet ?

Très franchement, non ! Car affirmer l'intégration, « chaque fois que les capacités le permettent », conduit à nier la relativité du handicap qui n'est rien d'autre que le rapport entre l'incapacité et l'environnement, thèse déjà largement développée dès 1965, par les étudiants handicapés physiques regroupés au sein de l'UNEF, des travailleurs sociaux et quelques associations de personnes handicapées.

De surcroît, la non-modification de l'environnement, la non-augmentation des ressources et la non-création d'aides spécifiques (déjà en 1971, une réflexion était menée à la MNEF sur la création de services d'aide à domicile !) conduisent inévitablement à limiter « les capacités » et de fait à amener les personnes sur le chemin de « l'institutionnalisation » qui préside à la « prise en charge des personnes handicapées ».

Encore une fois ne nous méprenons pas : il ne s'agit point de nier la nécessité de Maisons d'Accueil Spécialisé, ou de Foyers de Vie pour les plus lourdement atteints, ou de CAT pour les personnes pouvant progresser par le travail, mais de différencier les situations à partir d'une dynamique intégrative.

Que peut, dans ces conditions, le dévouement des personnels, souvent mal préparés, insuffisant en nombre dans le fonctionnement des COTOREP, dont on ne soulignera jamais assez le rôle pivot qu'elles occupent dans la Loi d'orientation, dite « en faveur des personnes handicapées » ?

Comment porter crédit à leurs décisions ?

Comment croire à la fiabilité de leurs orientations vers le milieu protégé ? Comment croire ensuite à la notion de besoins de places, sans cesse croissant, dans les C.A.T. ?

Comment admettre l'arbitraire voire l'illégalité de certaines de leurs décisions, comme le rapportait le Livre Blanc de l'A.P.F ?

Comment admettre enfin qu'elles déterminent dans ces conditions la vie de la personne handicapée ?

A l'évidence, seule une multiplication par 5 environ des moyens accordés actuellement aux COTOREP permettrait un fonctionnement logique de l'institution !

Aurions-nous, pour autant un outil performant susceptible de permettre une meilleure intégration professionnelle des travailleurs handicapés ? L'ampleur des moyens à mettre en oeuvre pour parvenir à un résultat nécessaire mais totalement insuffisant a-t-elle fait reculer les gouvernants de toutes tendances ? Le fait que le handicap soit lié dans l'inconscient collectif à l'incapacité et non aux potentialités, a-t-il pesé dans les choix budgétaires ? Le refus d'embaucher dans la Fonction Publique, par souci de rigueur dans un cas, par volonté libérale dans un autre, a-t-il freiné les réponses à apporter ? Le monstre parabureaucratique né de la loi de 1975 apparaît-il comme peu adapté aux réponses à apporter ? La rétroactivité des décisions d'attribution d'allocations au jour de la demande pour les 2èmes sections, la sous-estimation de la volonté du public handicapé de s'intégrer professionnellement pour les 1ères sections, participent-elles à l'explication du manque d'empressement à améliorer le système ?

Sans aucun doute ! D'autant que l'éventualité d'une réforme des COTOREP basée sur le transfert des 2ème sections à la sécurité sociale, - en partie formée pour cela - et caressée par la classe politique, toutes tendances confondues, depuis 1985, a suscité l'hostilité générale dans le mouvement associatif qui y voyait, à tort, le démantèlement de la loi de 1975 par la fin de la pluridisciplinarité et de la représentation des associations !

RECONNAISSANCE DE DROITS?

Les laudateurs de la Loi de 1975 la justifient par le fait que pour la première fois, selon eux, est reconnu et proclamé le Droit des personnes handicapées à bénéficier de tous les dispositifs de la vie ordinaire, à l'instar de chaque citoyen: éducation, travail, habitat, culture, loisirs, etc...

Ainsi, le « handicapé » devient sujet de droit, relevant d'une législation globale et spécifique, propre, paraît-il, à favoriser son intégration sociale.

Oublient-ils donc que la Déclaration des Droits de l'Homme et la Constitution reconnaissent les droits des personnes, handicapées ou non, simplement en tant que personne ? Pourquoi faut-il une Loi spécifique pour affirmer les droits de la personne handicapée ? Les « handicapés » ne seraient-ils pas des personnes à part entière ?

Il est exact que l'affirmation de droits sans traduction sociale, n'a pas grand sens. Et pour les parents dont les enfants handicapés mentaux relevaient auparavant de la solidarité familiale, mais aussi de l'asile ou de l'hôpital psychiatrique, et plus souvent qu'on ne l'imagine, la reconnaissance du handicap et de droits afférents, constitue un progrès incontestable.

Par ailleurs, le choix du vocable « handicapé », en lieu et place de « débile » ou d' « arriéré », est une reconnaissance implicite de la non-incurabilité systématique de ces enfants, la réhabilitation de ces familles soupçonnées injustement durant des siècles de tares infamantes, et par conséquent un changement réel de statut social.

L'action des associations privées, la fédération de leurs efforts, le fruit de leurs initiatives socialement promotionnelles sont certes pris en considération. Faut-il pour autant y voir une Charte de l'Intégration ?

La Loi dit : « en milieu ordinaire chaque fois que les capacités le permettent » !

Lourdes conditions !!!

ASPECTS POSITIFS?

Pourtant, les tenants de la Loi parlent encore « d'avancée sociale » en énonçant les éléments suivants :

- Augmentation des ressources. Inexact!

L'Allocation d'Education Spécialisée, l'Allocation aux Mineurs Handicapés, l'Allocation aux Parents d'Enfants Mineurs Grands Infirmes, émanant certes de différents régimes, cumulables selon les situations de famille, sont remplacées par l'Allocation d'Education Spéciale (A.E.S.). Mais le montant de l'A.E.S. ne parvenant pas à la hauteur d'un cumul, il fallut instituer une allocation différentielle pour ne pas pénaliser les plus démunis !

La Majoration pour Aide Constante d'une Tierce Personne est remplacée par le Complément d'Education Spéciale.

L'Allocation aux Handicapés Adultes (AHA), l'Allocation mensuelle d'aide sociale aux aveugles et grands infirmes, l'Allocation supplémentaire du F.N.S., sont remplacées par l'Allocation aux Adultes Handicapés (A.A.H), mais c'est l'augmentation du minimum vieillesse très légèrement fin 1975, puis notablement avec l'arrivée de la Gauche, couplée avec l’augmentation du SMIC qui permettra à l'AAH de passer de 1.400 Francs au 1er janvier 1981 à 2.125 Francs au 1er juillet 1982. C'est dire que l'augmentation dépend des gouvernements et non de la Loi.

La Majoration pour Aide Constante d'une Tierce Personne est remplacée par l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP).

L'Allocation de compensation aux Grands Infirmes Travailleurs (l'ACGIT) destinée à favoriser l'intégration en milieu ordinaire de travail, est remplacée par l'Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels (ACFP) mais dont le montant et les conditions restrictives constituent une régression par rapport à la situation antérieure.

- Création de la "Garantie de Ressources". Discutable !

Elle a, certes, autorisé un niveau de ressources décent, mais aussi favorisé le maintien en structures protégées, en particulier en C.A.T., et annihilé ainsi la vocation de  tremplin dévolue en partie à ces établissements.

- Rationalisation du dispositif d'orientation. Un échec !

La Commission Médico-Pédagogique Départementale est remplacée par la Commission Départementale d'Education Spéciale (CDES).

La Commission Départementale d'Orientation des infirmes est remplacée par la Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP), aux fonctions beaucoup plus étendues mais dont les carences sont unanimement explicitées et dénoncées par les nombreux rapports de l'IGA, de l'IGAS, de la Cour des Comptes, de MM. LASRY et GAGNEUX, respectivement Conseiller d'Etat et Inspecteur de l'IGAS, et de Charles METZINGER pour la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale.

- Changement de régimes. Certes un progrès !

La couverture médicale assurée par l'Aide Sociale ou l'affiliation volontaire est remplacée par l'affiliation à la Sécurité Sociale.

L’abandon du principe de récupération sur succession des sommes versées par l'Aide Sociale, le renforcement de la politique de périnatalité et la création des Centres d'Action MédicoSociale Précoce (CAMSP), la création de la notion de Maison d'Accueil Spécialisé pour personnes lourdement handicapées, constituent des mesures nouvelles.

Mais fallait-il vraiment une Loi d'Orientation que le rapport LASRY qualifie à la fois, certes de « considérable avancée sociale » - dont on voit ce qu'il faut en penser - mais aussi de « régime d'aide sociale » !

Pourquoi ne pas avoir plutôt intégré dans l'enveloppe législative et réglementaire générale commune à tous les citoyens, les mesures particulières indispensables à l'intégration des personnes handicapées, à la compensation de lourdes déficiences, le cas échéant, et en adaptant l’environnement pour tout un chacun ? Tout simplement parce que les personnes handicapées ne sont pas à l’époque considérées comme intégrables ! L’examen des débats parlementaires de ces années-là est parfaitement édifiant.

On conviendra de l'immense contradiction entre la volonté d'intégration sociale maintes fois exprimée par les personnes handicapées, et les considérants profonds de cette Loi, dont le psychiatre Thierry LAINE disait lors d'un colloque à l'UNESCO en Juin 1977 :

« Comme toutes les Lois ségrégatives, elle est une Loi d'exception: elle consacre sous des formes renouvelées la formule des ghettos ».

« Pour nous l'homme se définit avant tout comme un être "en situation". Cela signifie qu'il forme un tout synthétique avec sa situation biologique, économique, politique et culturelle, etc... On ne peut le distinguer d'elle car elle le forme et décide de ses possibilités, mais inversement, c'est lui qui lui donne son sens en se choisissant dans et par elle. »

Jean-Paul SARTRE, Réflexions sur la question juive, 1954

HANDICAP ET SOCIETE

Si les « personnes handicapées » ne constituent, et cela va de soi, ni une classe sociale, ni une couche sociale, comment alors caractériser le phénomène de masse qu'elles représentent ?

Trois millions cinq cent mille personnes, selon l’enquête H.I.D.

La question n'est pas de pure forme, et de la nature de ce groupe social (?) découle une « problématique » pour qui se préoccupe d'agir dans ce domaine.

Les personnes « handicapées » relèvent-elles de ce que l'on nomme communément une minorité, au sens de groupe homogène irréductible à la société environnante et fort mal supporté par celle-ci quand il n'est pas victime de mesures discriminatoires ?

A priori aucun des éléments qui jouent en pareil cas ne s'applique ici, les intéressés se « recrutant » à tous les niveaux du tissu social.

Et pourtant,

- accéder plus difficilement que la moyenne à l'instruction, à la culture, au travail et aux loisirs, jouir de conditions matérielles d'existence nettement inférieures à la moyenne,

- avoir une relation inégalitaire avec toutes les composantes de la Société,

- ne pouvoir agir à titre individuel sans que les conséquences de l'acte soient imputées au groupe tout entier, ne sont-ce pas là les composantes de toute minorité ?

On pourrait le croire, tant il y a continuité dans le discours politique au travers de l'histoire contemporaine. Les personnes handicapées font l'objet d'une approche globale: on parle communément des « handicapés » comme d'un tout indifférencié, on élabore une législation spécifique dont la nature profonde, « adaptée aux besoins » du groupe est, ségrégative par commodité, discriminatoire par habitude, et inégalitaire par nature.

D'adjectif, le terme "handicapé" devient substantif et enferme sous une étiquette stigmatisante la personne.

Mais si les personnes handicapées ont souvent une approche différente des problèmes existentiels et parfois une conscience affirmée d'appartenance à une "minorité défavorisée", il serait erroné d'oublier qu'elles sont avant tout des PERSONNES A PART ENTIERE, dont les aspirations fondamentales se confondent dans une volonté d'INTEGRATION à la Société, même si, pour parvenir à ce but, et c'est bien naturel, elles se regroupent en associations.

Changer le regard des autres, « vaincre la barrière que les valides ont dans leur tête », selon l'expression de Thérèse LEMOINE, impose que les personnes handicapées trouvent pleinement leur place dans la Société et non aux confins de la Société. Leur épanouissement dépend de la qualité de leur vie, c'est-à-dire des possibilités, offertes ou conquises, de réaliser leurs aspirations.

Si l'attitude de la Société à leur égard influe leur comportement, il est tout à fait évident que le comportement de la personne valide sera largement conditionné par l'attitude de la personne handicapée, notamment lors de leur première rencontre et conditionnera l'évolution de leurs relations futures. Il est donc de la plus haute importance que la personne handicapée puisse, autant que faire se peut, se réapproprier son « identité » - dont le handicap est une composante, mais seulement une composante- dissemblable comme tout un chacun, mais non « différente » - c'est-à-dire inférieure au sens de l'Histoire - au titre de la déficience.

Minorité à insérer ? Ou personnes à intégrer ?

L'approche est radicalement différente, et la frontière entre les deux termes de l'alternative est immense.

Dans un cas, on prendra des mesures adaptées à partir de la prise en compte de la déficience, perpétuant, consciemment ou non, une situation existante : c'est le sens profond de la législation de 1975 ; dans l'autre cas, on prendra en compte les potentialités de la personne et on développera une dynamique intégrative : c'est le sens des mesures que nous suggérons.

Mais prenons garde, car les personnes handicapées ne forment précisément pas un tout indifférencié. Rien ne serait plus faux et dommageable que de confondre handicap physique, sans diminution mentale induite, handicap mental - assorti ou non d'un handicap physique - et handicap sensoriel, voire maladie mentale. II y a bien évidemment des points communs, notamment dans le rapport avec la société, mais aussi bien des différences en particulier pour les handicaps lourds.

De ce point de vue, la loi de 1975, en amalgamant handicap physique et handicap mental, en référence au rapport Bloch-Lainé sur l'Inadaptation n'a pas permis de répondre au désir d'intégration de plus en plus partagé aujourd'hui chez les personnes atteintes d'une déficience physique, voire chez les jeunes parents d'enfants handicapés mentaux, même si cette loi fut bien accueillie, malgré ses faiblesses, par le Milieu associatif du handicap mental.

Et si la notion d'intégration est un principe et non un dogme, l'intérêt de l'enfant ou du jeune adulte et le choix des parents doivent impérativement guider son orientation. Aussi il appartient à l'Etat de créer les conditions idoines afin que les décisions des parents puissent s'effectuer en toute connaissance de cause.

Mais l'action de l'Etat ne s'inscrit pas dans un désert idéologique et législatif. Bien au contraire ! Toute initiative s'intègre - parfois difficilement - dans un cadre historique et politique dont il importe d'analyser les considérants profonds.

LA CHARITE

(La PEOR ES PEDIR : le pire est de mendier, Goya)

Du Moyen Age au XVIIIème siècle, le catholicisme assure, grâce à la dîme ecclésiastique, l'entretien des hôpitaux, les aumônes, l'aide aux orphelins et aux infirmes.

Alibi - justification - sanctification de la concentration de la richesse en quelques mains, les pauvres, les malades et les infirmes ou « monstres » subsistent ainsi grâce à la charité car il n'est de bonne richesse que celle qui concoure à soulager les maux de l'humanité. C'est l'apparition des « Maisons Dieu », des « Chartriers », de « l'Hospital », des « Aumônes Générales » puis de « l'Hospital Général » qui consacrera exclusion et enfermement au nom de la morale ambiante et de l'absolutisme royal.

1789 marque à la fois une rupture avec la situation antérieure, et la naissance du système de protection sociale français ; mais il faut attendre la Première Guerre Mondiale, 1936, puis la Libération pour connaître d'autres grandes mutations.

L'ASSISTANCE

La Révolution se solde au fil de plusieurs décennies par l'acquisition d'un double principe qui procède d'une même cause: l'affirmation de la responsabilité de la Collectivité toute entière au regard du problème social, principe d'Assistance, principe de Laïcité. Assistance dans la mesure où la Collectivité se charge d'un devoir nouveau, le devoir social, Laïcité dans la mesure où cette Collectivité n'établit plus de différence entre ses membres en fonction de leurs croyances religieuses ou philosophiques, et par conséquent décharge la religion dominante de la prise en charge de la bienfaisance, devenue Assistance.

Mais l'assistance n'est pas de même nature selon qu'elle est assurée au nom de l'apostolat, ou au nom de la Collectivité - dans la mesure où elle dépend du principe de Citoyenneté.

L'article 24 de la Constitution de 1793 stipule : « La Société doit subsistance aux citoyens malheureux, soit en leur procurant du travail, soit en assurant des moyens convenables d'existence à ceux qui sont hors d'état de travailler ».

En principe, l'assisté relevant de l'Etat anonyme, ne doit rien à des particuliers ou aux organisations caritatives; dans la réalité, l'initiative privée, d'origine philanthropique ou philosophique, demeure, mais l'aide dispensée n'a plus comme ressort la pitié si dévalorisante pour qui en est l'objet.

Mais l'idéologie individualiste s'impose avec le Directoire et le devoir d'assistance assurée par la Collectivité nationale est bien vite oublié au profit de la bienfaisance bourgeoise et charitable.

Au cours du XIXème siècle bourgeois, la révolution industrielle, la prolétarisation, l'exode rural, les crises, précipitent dans l'indigence une masse énorme de gens. Le monde ouvrier se constitue en classe et fait irruption sur la scène politique.

Le prolétariat crée ses partis, ses mutuelles et élit ses représentants au Parlement. La IIIème République institue l'Assistance Publique et l'assistance communale, l'assistance médicale gratuite en 1893 et l'assistance aux vieillards, infirmes et incurables en 1905.

Dans le même temps l'Eglise recouvre son rôle social et le paternalisme. bourgeois perpétue des pratiques d'un autre âge. Quêtes et bénévolat complètent le système.

Pour les enfants, la loi organique de 1882 institue la scolarité obligatoire et gratuite pour tous et permet, à l'exception des aveugles et sourds-muets, l'intégration scolaire des « jeunes infirmes » et des « attardés mentaux » au sein de l'école publique..

Las, en 1909, devant les difficultés rencontrées par les institutions scolaires peu préparées à recevoir les enfants dits « anormaux », apparaissent les premières classes et écoles de perfectionnement financées et gérées par l'Etat vers lesquelles des Commissions Médico-Pédagogiques orientent ces enfants qui, dans une société encore peu complexe, parviendront, bon an mal an, à trouver un emploi en milieu ordinaire ou protégé. 

REPARATION

De l'atroce boucherie de la Première Guerre Mondiale survivent trois millions vingt cinq mille six cent treize personnes blessées, aveugles, gazées, handicapées qui, selon l'expression de CLEMENCEAU, avaient « des droits sur nous ». Mutilées au service de la Collectivité, celle-ci leur doit REPARATION.

Sous l'égide du Ministère des Anciens Combattants, toute une législation est mise en place: système de pensions, établissements de soins, de rééducation fonctionnelle et professionnelle, soins gratuits, emplois réservés, appareillage orthopédique, notamment à partir des lois de Janvier 1918 et Mars 1919.

Dans un pays manquant de main d’œuvre en raison du nombre de morts, de la crise démographique inévitable, il fallait récupérer autant que faire se pouvait une certaine force de travail. La loi du 26 Avril 1924 impose l'embauche des anciens militaires - y compris titulaires d'une pension d'invalidité - aux entreprises qui renâclent, parlant déjà à l'époque de « charges » tandis que leurs représentants agissent pour édulcorer toute mesure de réintégration professionnelle.

Se précisent néanmoins les contours d'une catégorie de personnes handicapées qui subsiste de nos jours et qui bénéficie sous des formes diverses du DROIT à REPARATION pour services rendus à la Nation.

COMPENSATION

La Libération- après la loi de 1930 étendant les droits des mutilés de guerre aux mutilés du travail, après les premières Assurances Sociales de 1936 - voit la création de la Sécurité Sociale, réservée, dans un premier temps, aux seuls salariés de l'Agriculture, de l'Industrie et des Services. Si dans l'exercice de leur profession, ils subissent un accident ou une maladie professionnelle handicapante, ils ont droit au reclassement et à une COMPENSATION financière en terme de pension d'invalidité.

La Collectivité nationale se reconnaît des devoirs à l'égard de l'individu handicapé.

ET TOUJOURS L'ASSISTANCE !

Nombre de personnes handicapées n'entraient pas dans ce cadre fondé sur l'échange entre la Société et l'Individu et ne pouvaient prétendre recevoir quelque compensation que ce fût.

Le développement d'une conscience sociale et morale impose à la Collectivité des devoirs vis-à-vis de ces membres du seul fait de leur appartenance à cette Collectivité, indépendamment de leurs mérites. Ils peuvent ainsi bénéficier désormais, certes dans des conditions restrictives et avec des contraintes spécifiques, de l'Aide Sociale et de l'Assistance Médicale Gratuite.

La Loi Cordonnier du 2 Août 1949, mais dans le cadre d'une politique de Reconstruction, innove en accordant une allocation de compensation à ceux qui rejoignent le monde du travail, préfigurant la Loi du 23 Novembre 1957.

Pour la première fois les termes « handicapés » et « travailleurs handicapés » sont employés dans le débat politique. Quelle que soit l'origine du handicap, le travailleur handicapé a droit à une formation ou à une rééducation professionnelle, aux frais de l'Etat ou de la Sécurité Sociale.

De multiples mesures s'ajoutent par strates successives pour constituer une législation complexe, touffue, inadaptée, couvrant peu ou prou le Milieu handicapé, mais toujours exprimée en termes d'assistance. Ainsi les Commissions Départementales d'Orientation des Infirmes (CDOI) sont instituées par un décret intitulé « portant réforme des lois d'assistance ».

Si les « Trente Glorieuses » débutent leur parcours, soutenues en cela par « l'ardente obligation du Plan », les personnes handicapées et les parents bénéficient peu de la sollicitude de l'Etat et de la Société.

Contraints de s'organiser en associations d'entraide, ils doivent batailler ferme pour obtenir le financement des premiers établissements dispensateurs d'éducation ou de travail adapté, à partir de châteaux ou maisons de maître généralement légués par de généreux donateurs; collectes publiques « opérations brioches » et prix de journée assurés par la Sécurité Sociale favorisent peu à peu l'extension du Milieu protégé, l'Etat se contentant quasiment de couper les rubans le jour de l'inauguration.

Handicapés moteurs, mentaux ou sensoriels sont ainsi pris en charge par les associations, toujours plus nombreuses, tandis que l'Etat passe des protocoles prévoyant le détachement d'enseignants spécialisés payés sur le budget de l'Education Nationale, le tout codifié par les fameuses « Annexes XXIV et suivantes ».

Toutefois, naît en 1957 dans les lycées et collèges un nouveau type de classes encore plus largement développé en 1965 : les Sections d'Education Spécialisée où se côtoient parfois, pour le meilleur et pour le pire, « retardés scolaires », «  débiles légers », voire handicapés moteurs.

Dès lors, l'essor industriel et la « compétition » créent une sorte d'Education à deux vitesses, marginalisant chaque jour un peu plus les « inadaptés », et ni les circulaires de Janvier 1959, Mars 1963, Janvier 1966 ni l'obligation de scolarité portée à 16 ans en 1969 ne parviennent à infléchir ce mouvement.

De même le travail protégé, né à la fin du XIXème siècle, se développe à partir de la Loi sur l'emploi de 1957 qui, envisageant l'impossibilité d'intégration en milieu ordinaire, conseille le placement en structures protégées dont la création est autorisée par le Ministère de la Santé dès 1954. Vannerie et rempaillage deviennent le lot commun de travailleurs handicapés confinés dans un statut mi-occupationnel, mi-professionnel à la marge de la société.

Ne nous y trompons point! Il ne s'agit pas de caricaturer, de minimiser, voire de nier, l'action et le rôle des associations, fussent-elles caritatives, mais de comprendre que la carence de l'Etat et du Politique a permis, puis favorisé l'émergence d'un système anarchique, dominé par la vision surprotectrice et réductrice de la société, tantôt réponse adaptée aux besoins, tantôt frein déclaré à une politique novatrice.

L’ENJEU DE LA CITOYENNETE

Charité et solidarité

Dans l’intervalle, la charité orchestre le lien social et quelles que soient les expressions diverses qu'elle prît au cours des siècles elle apparaît comme un remède aux plaies sociales. Sur le plan idéologique, et de l'équilibre social, elle est tout à la fois indispensable et suffisante durant de longues périodes. À l'acte de charité exprimé comme un signe envoyé à Dieu par l'individu qui le commet, succédera une vision collective, nécessairement éthique, à l'origine d'un ordre social qui perdurera, directement ou de manière transversale, durant de nombreux siècles.

Anonyme, la charité a des expressions de générosité naturelle. Publique, elle devient un acte institutionnel, la réponse des puissants envers les faibles et les déshérités. Aujourd'hui, camouflée en « solidarités individuelles » par la magie de la sémantique, elle se justifierait par le nécessaire défi à lancer aux maladies et institutionnalisée par la grâce du Dieu média pour qui la puissance de l'image le dispute à la logique de la raison.

Ce sont les combats sociaux, les revendications exprimées et les notions de justice en corollaire avec la lutte contre les privilèges, en relation avec l'apparition de l'idée de nation qui donnèrent corps à la notion de solidarité.

Auparavant le caractère naturel de l'aléa de la vie appelait l'acte charitable parce que chacun y voyait la main de Dieu ou la fatalité ; le caractère technique de l'accident industriel appela le secours et la réadaptation au nom de  l'assistance : la solidarité était née. Le terme fera florès de 1848 à nos jours, au point de devenir l'un des maîtres mots du discours dominant actuel, quasiment synonyme de justice sociale et de citoyenneté.

Il est remarquable d'observer que ce terme est peu utilisé par les personnes handicapées, elles qui luttent pour être reconnues comme personnes à part entière avant que d'être « handicapées ». Parler « d'handicapés » ou de « RMIstes », c'est confondre l'apparence et le réel, c'est négliger cette aspiration à la reconnaissance de personnes à part entière, c'est-à-dire au statut de citoyenneté, impliquant l'exercice des droits et des devoirs.

En fait, la confusion entre citoyenneté et solidarité est patente. La solidarité n'est pas une exigence, mais un outil de justice sociale.

Autre chose est l'action publique qui concourt à l'élaboration d'un projet collectif, voire d'un destin collectif à construire. Le nécessaire partage des conséquences de progrès repose sur une notion de justice, et donc d'égalité, de droit et de devoirs, c'est-à-dire de citoyenneté.

Curieusement, il est usuel de parler de solidarité collective lorsque l'on évoque les régimes de protection sociale en Europe, mais d'État Providence en ce qui concerne la France, alors même que le principe de la sécurité sociale repose sur un acte de solidarité collective, à l'origine entre tous les salariés strictement, visant à créer une couverture solidaire et égalitaire face aux aléas de l'existence, et gérée de manière paritaire.

Il est vrai que l'extension de la sécurité sociale à d'autres catégories que les seuls salariés au cours des dernières décennies, sécurité sociale financée complémentairement par l'impôt, tend à donner un contenu à la notion de solidarité nationale.

Encore que l'on peut s'interroger, dans un cas comme dans l'autre, sur le sens exact du terme de « solidarité » dès lors qu'elle s'exerce à l'égard d'un pensionné dans la mesure où le montant de sa pension lorsqu'il est reconnu incapable de travailler, est très souvent inférieur au SMIC si son salaire antérieur avoisinait ce niveau, situation de millions de travailleurs à l'heure actuelle en France.

Individu et citoyen

Or, sur le plan du revenu, la citoyenneté ne s'exprime-t-elle pas à partir du SMIC considéré par les partenaires sociaux comme un minimum décent pour vivre des revenus de son travail, et la solidarité autour du seuil de pauvreté, axe autour duquel pivotent les diverses allocations, allant des minima sociaux à un niveau dit « de solidarité », dont les conditions d'obtention montre qu'il s'agit d'un régime d'aide sociale, c'est-à-dire d'assistance ?

La citoyenneté, c'est aussi l'association de tous les citoyens, égaux et dissemblables tout à la fois. La citoyenneté s'exprime au travers du droit de participer et d'intervenir dans la vie de la Cité, a fortiori sur les décisions qui concernent la personne elle-même. Le droit et le devoir de participer et d'intervenir dans la vie sociale est à la base de la démocratie. La pratique effective de la citoyenneté par tous et pour tous est le moyen essentiel de remettre en cause le concept de « norme » justifiant toutes les inégalités. Ce sont les citoyens et non l'opinion qui doivent déterminer ce que sont les normes  d'acceptabilité.

L'homme en tant qu'individu isolé n'existe pas dans la société. Et parce qu'il n'existe qu'en tant qu'être social, il ne peut exister qu'en tant que citoyen, même si cette existence le conduit à un combat sans cesse renouvelé pour faire valoir ses droits.

La personne est-elle handicapée en raison de sa déficience, de toujours ou nouvelle, conduisant à une incapacité particulière, ou bien subit-elle une « situation de handicap » due à l'incapacité de la société à comprendre tous ses membres, égaux en droits et en devoirs, la conduisant à rejeter certains d'entre eux hors du champ sociétal ?

L'accident ou le handicap sont-ils partie intégrante de la condition humaine ?

Parfois, si l'on considère la fragilité de l'homme physique face à l'événement extérieur.

Pas obligatoirement, si l'accident ou le handicap ont pour origine le contexte social.

Ainsi, dans « Les inégalités sociales de santé » (ouvrage collectif), Jean François RAVAUD (INSERM) et Pierre MORNICHE (INSEE) démontrent que les Français sont inégaux devant le risque du handicap.

Alors que le pourcentage de blessés graves s’élève à 12,3% chez les ouvriers victimes d’un accident de la route en tant que conducteur du véhicule, 10,4% chez les chômeurs ou bien encore 11,4% chez les agriculteurs, il n’est que de 5,9% pour les cadres supérieurs, les professions libérales et les chefs d’entreprise.

Près de 75% des accidents de travail entraînant une incapacité permanente concernent des ouvriers, qualifiés ou non.

« La prévalence des incapacités décroît lorsque le niveau de formation scolaire ou le revenu augmente et est la plus basse pour les techniciens ingénieurs et cadres », écrivent Jean-François Ravaud et Pierre Morniche. 5,5% des non-diplômés présentent ainsi une incapacité de mobilité contre seulement 2,7% des personnes ayant un niveau d’études supérieur au bac. Les chiffres sont sensiblement les mêmes pour la comparaison entre catégories socio-professionnelles (CSP) et niveaux de revenus du bas et du haut de l’échelle.

Nos chercheurs concluent :

« Le handicap est donc un enjeu de santé publique, mais plus généralement un enjeu important de société ».

Déficience et société

Négligeant la responsabilité de l'environnement dans l'apparition d'une « situation de handicap », la société ne veut voir qu'une « a-normalité », c'est-à-dire une « différence », nécessairement fondamentale, intrinsèque à la personne, lui interdisant par nature de prétendre à réaliser les mêmes activités.

Curieusement - mais est-ce si curieux que cela -, en élaborant une législation empreinte de « solidarité », le législateur entérine la notion réductrice de « handicap », c'est-à-dire de « différence ». En effet, par son action, le législateur légalise par l'acte juridique une norme sociale exprimée par le système économique de production, lequel devient la référence unique à partir de laquelle l'individu citoyen est reconnu.

L'individu, qui ne peut être réduit à sa seule déficience, même si sa déficience pèse dans la richesse de sa personnalité, mais qui ne peut se construire en tant qu'être social que dans sa relation avec l'autre, tout à la fois égal et dissemblable, ne peut réellement et socialement exister que dans les réponses qu'il se devrait d'apporter aux exigences du système dominant de production.

La déficience est une particularité - ne figure-t-il pas sur la carte d'identité la mention signe particuliers ? Et qui verra en réponse pour une personne handicapée moteur le terme : paralysé - parmi d'autres, même si en l'occurrence elle domine toutes les autres qui crée chez la personne ce que d'aucuns nomme différence, mais qui n'est alors qu'une différence qui fait que chaque être humain est en fait dissemblable de son prochain au même titre que l'idiome employé ou la couleur de la peau.

Il importe ici de bien différencier l'incapacité ou l'invalidité nées des déficiences dont on comprend qu'elles peuvent donner lieu à compensation financière dès lors qu'elles relèvent d'un régime assuranciel ou contractuel, de la « situation de handicap » qui naît, elle, de la conflagration d'un environnement hostile ou inadapté dans lequel se meut avec difficultés une personne ayant des particularités, appelées plus précisément déficiences, elles-mêmes définies par rapport à une norme acceptée comme la définition de la normalité habituelle.

Renvoyer la question du handicap et de ses conséquences à la seule personne, c'est-à-dire à sa responsabilité, voire à sa culpabilité, conduit à élaborer des réponses standardisées au lieu de partir des droits essentiels de chaque personne, en l'occurrence chaque citoyen, handicapé ou non, et complémentairement répondre aux besoins particuliers de chacune d'entre elles.

Avoir tourné le dos à l'analyse des ressorts profonds de la société pour répondre aux besoins des personnes dites « handicapées », en les considérant comme catégorie spécifique de la population - au point d'avoir élaboré un tronc commun de réponses au-delà des particularités de chacune des déficiences, sans même parler des personnes individuellement - a conduit à l'élaboration d'une législation spécifique, véritable « millefeuille » de mesures sans cohérence globale du point de vue de l'aspiration fondamentale à l'intégration sociale.

L'acceptation par tous de la locution « personnes handicapées », et de fait, la constitution d'un groupe « personnes handicapées », indépendamment de l'origine de la déficience, du système de réparation, conduit à la confusion. On utilise sans cesse cette expression sans pour autant chercher à définir ce qu'elle recouvre sur le plan individuel. On affuble le groupe de cette dénomination -- cette caractéristique ? - comme si cela correspondait à une réalité, indépendamment du processus social qui fut celui de la personne. La personne est dite « différente » dès lors que l'image qu'elle donne d'elle-même est différente de la norme et sa situation précaire trouve une justification philosophique alors même qu'elle dépendra des circonstances de l'apparition de la déficience et de la couverture sociale de la personne, c'est-à-dire en définitive, d'une contingence administrative.

En accordant une allocation à une personne atteinte d'une invalidité reconnue de 80 pour cent, la loi d'orientation de 1975 accorde par là-même un minimum social, dont le montant et les conditions relèvent par ailleurs plus de l'assistance que de la solidarité, - une sorte de prime à la déficience -, mais ignore pour l'essentiel la notion de compensation fonctionnelle, fût-elle financière, permettant à la personne dite « handicapée » sa réintégration sociale.

De fait, les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues, mais occupent un espace intermédiaire, un espace à part, sorte de no man’s land, bordé par une législation spécifique, leur conférant un « statut », dont l’octroi, lié à une « prise en charge » et à des « avantages financiers », a purement et simplement dispensé la société, et en premier lieu les pouvoirs publics, de jeter à l’époque les bases d’une politique d’intégration.

Passeport pour la survie, cette législation sur- protectrice est devenue un frein à une citoyenneté à part entière.

Si l'on se pose la question : quelle place les personnes handicapées doivent-elles avoir dans la société ? Il est logique de répondre : la même que pour les personnes valides. Pourtant, on constate que la société tend à fixer les personnes dites « handicapées » en catégorie à part, et à les considérer - le plus souvent - en termes négatifs. Le parallèle est d'ailleurs saisissant avec la situation faite aux personnes âgées, quand elles n'ont plus l'âge de travailler, c'est-à-dire quand elles n'ont plus leur place dans le système économique productif.

Nonobstant la déficience, le handicap apparaît bien être une construction sociale, et nécessairement politique.

COMPRENDRE

Certes, les contradictions évoquées ci-dessus expliquent ces résultats, que l’on pourrait qualifier de consternants si l’on rappelait de concert les analyses pertinentes et les propositions innovantes contenues dans nombre de rapports publics qui, de surcroît, mettaient en exergue régulièrement les incohérences concrètes du dispositif législatif d’ensemble.

Mais en fait, la principale explication est à rechercher dans le déséquilibre conceptuel qui préside à l’élaboration de la Loi et à ses contradictions trop marquées pour être simplement le fruit d’une pensée incohérente.

Le mot « handicap » d’origine anglaise, « hand in cap », signifie « main dans le chapeau » et fait référence à un jeu pratiqué au XVI^ème siècle en Grande-Bretagne entre joueurs qui échangeaient des objets personnels, en acceptant l’arbitrage d’une tierce personne, le « handicapeur », chargé de veiller à l’égalité des chances des joueurs par la mise en jeu de lots de valeur égale.

Plus tard, le « handicapeur » désignera la personne chargée d’attribuer des poids à différents chevaux, généralement les meilleurs, pour égaliser les chances d’autres chevaux, jugés intrinsèquement moins bons, souhaitant concourir contre les meilleurs dans des courses appelées « course à handicap ».

Associé au terme « travailleur », le terme « handicapé », apparaît dans les débats publics lors de la discussion du projet de loi qui sera voté le 23 novembre 1957. Jugé moins négatifs que les termes précédents, en lieu et place d’inadapté, il va désigner de manière globale, toute personne connaissant une réduction de ses capacités, réduction jugée à l’aune d’une norme.

C’est ce qui fait dire à Henri-Jacques STIKER, directeur de recherche à l’université de Paris VII lors de son audition devant la section du cadre de vie, le 1^er décembre 1999 : « la notion de handicap ne peut se comprendre que par rapport à une autre qui fut dominante avant elle : l’inadaptation, essentiellement issue du domaine de l’enfance, dans une perspective « naturalisante », dans la décennie 40 encore très empreinte d’une pensée biologique, voire eugénique ». L’inadaptation se définit alors ainsi « est inadapté un enfant, un adolescent ou plus généralement un jeune de moins de vingt ans que l’insuffisance de ses aptitudes ou les défauts de son caractère mettent en conflit prolongé avec la réalité et les exigences de l’entourage conformes à l’âge et au milieu social du jeune ».

L’inadaptation dépend donc tout entière de données quasi naturelles appartenant à l’individu, lequel doit entreprendre de rejoindre les normes, indiscutées, des groupes de référence : famille, école, voire entreprise, si on étend la notion au-delà de l’enfance.

En décembre 1967, à la demande du Premier ministre, Georges POMPIDOU, François BLOCH-LAINE, conseiller d’Etat, élabore une étude sur « l’inadaptation des personnes handicapées ».

Commentant le terme relativement nouveau de « handicap », le rapporteur écrit : « le terme est commode pour regrouper, motiver, orienter des mesures en leur donnant un même titre, un même motif, un même objet, ou encore : sont inadaptés à la société dont ils dont partie : les enfants, les adolescents, les adultes qui pour des raisons diverses plus ou moins graves, éprouvent des difficultés plus ou moins grandes, à être et à agir comme les autres. De ceux-là on dit qu’ils sont handicapés parce qu’ils subissent, par suite de leur état physique, mental, caractériel, ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est à dire des faiblesses, des servitudes particulières par rapport à la normale, celle-ci étant définie comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant dans la même société. »

Ici est opposé le handicap et l’inadaptation ou supposée telle, à la « normalité », et la volonté légitime de connaissance et de rationalisation porte en elle le risque de l’étiquetage de personne qualifiée de « handicapée physique » ou « mentale » et du glissement ségrégatif.

Le terme « handicap » sera repris dans le décret du 9 septembre 1970 qui institue un « Comité interministériel chargé de la prévention des personnes handicapées ou inadaptées » et la loi du 13 juillet 1971 portant « diverses mesures en faveur des handicapés », amplifie en les remplaçant les dispositions de la loi du 2 août 1949. Elle préfigure l’orientation des deux lois d’importance à venir en 1975.

Politiquement correcte avant l’heure, la locution « handicap » va remplacer les termes alors usités tels que : déficience ou infirmité, et le terme « handicapé » les appellations : débile, mutilé, estropié, paralysé, invalide, aveugle, sourd, - plus généralement qualifié de sourd et muet.

L’origine de ces qualificatifs se trouve dans la volonté de se détacher du vocabulaire de l’inadaptation et de l’incurabilité pour marquer la volonté du retour dans la vie commune et la normalisation qui va de pair. Mais le poids des représentations donnera très vite à ces qualificatifs le sens de synonymes des anciens.

Comme le précise Jésus SANCHEZ, « l’apparition de la catégorie des « handicapés » est liée à l’émergence du mouvement de la Réadaptation qui s’est situé, en France, après la guerre de 1914-18 (cf. Henri Jacques STIKER). La Réadaptation c’est alors un projet tout à fait nouveau qui vise à intégrer ou à réintégrer les infirmes dans la société. D’où il découle que l’infirmité de ceux-ci va être progressivement perçue comme un handicap à compenser, eux-mêmes étant appelés à devenir « les handicapés », dans le langage et les représentations. Mais l’organisation de la société n’étant pas questionnée, le handicap est imputé aux individus.

Le modèle de la réadaptation peut être qualifié de validocentrique dans la mesure où :

- la conception des structures environnementales et sociales par des valides pour des valides est neutralisée ; elle n’est ni contestée ni même simplement interrogée. Son soubassement validocentrique passe donc totalement inaperçu;  obstacles dans la cité : manque de ressources adaptées techniques ou humaines, regards d’hostilité ou de compassion ;

- le handicap pris en compte dans le nouveau projet d’intégration qui se trouve en conséquence imputé aux individus devra être surmonté par ceux-ci : ils auront la lourde contrainte d’essayer de fonctionner autant que possible comme des valides ; il s’agira, par exemple de faire marcher les paralysés ou de faire parler les sourds ; violence symbolique : le statut humain et le fait d’avoir une déficience sont considérés comme antinomiques ;

- cette condition validocentrique introduit un clivage spatial et identitaire : alors que les individus semblables aux valides pourront prétendre à leur intégration dans la société des valides et à un statut de personne à part entière, les autres n’y auront pas accès et auront donc tendance à se trouver confinés dans des institutions spéciales pour handicapés et à prendre essentiellement ce seul statut ;

- le double mouvement paradoxal d’intégration du semblable et d’exclusion du différent s’appuie tantôt sur la négation du handicap des individus intégrés tantôt sur la majoration du handicap des individus exclus ; le handicap sera oublié dans les milieux ordinaires, il sera mis, par contre, en vedette dans les univers spécialisés au détriment dans les deux cas des attentes et des aspirations des sujets concernés ».

Mais la notion de milieu est par nature considérée comme immuable, comme une « normalité » qu’il faut sinon atteindre, du moins approcher.

C’est pourquoi, l’accès « aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population » et le « maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie », est subordonné à la condition « chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et leur milieu familial leur permettent ». (article 1 de la loi d’orientation).

Par ailleurs, la politique à l’égard du handicap est essentiellement référée au social et à la santé, au travail sous une certaine forme, mais pratiquement totalement déconnectée de l’environnement sociétal interdisant de fait d’aller vers une citoyenneté achevée. L’approche fermée traduite par un corset législatif spécifique ne permet pas d’appréhender la transversalité pourtant nécessaire des actions.

Fruit d’un travail social codifié, d’une vision médicale datée, mais aussi de pesanteurs culturelles et sociales – véhiculées parfois par les personnes handicapées elles-mêmes –tel est l’édifice juridique spécifique que le législateur va créer pour un public – et les familles – qui se voit enfin reconnus.

Mais pour autant la Loi ne donne aucune définition du handicap. En renvoyant à des commissions techniques la responsabilité de dire qui est handicapé et qui ne l’est pas la loi va contribuer plus encore au flou qui entoure les frontières de l’a-normalité.

Ainsi la reconnaissance d’un taux de 80 % d’invalidité crée une sorte de « droit au non-travail » en accordant des aides allocatives indépendamment des capacités de travail de la personne,  en tout état de cause évaluée par une section différente de COTOREP.

Bien entendu, dans une société conçue par des personnes valides pour des personnes valides, sans mesures ciblées, plurielles, volontaires, fortes et pérennes, l’intégration des personnes handicapées ne sera possible qu’à la marge et souvent au prix d’un « véritable parcours du combattant », expression souvent reprise par les personnes elles-mêmes.

Plus grave encore, en enfermant sous le vocable « handicapés » des personnes atteintes de déficiences différentes entraînant des incapacités différentes, en amalgamant au sein d’une même appellation des déficiences aux origines différenciées, la nouvelle législation va créer en quelque sorte un tronc commun pour des personnes qualifiées de « public », distingué plus par ses incapacités que par ses potentialités, et que l’on croit pouvoir traiter de manière homogène dans un même mouvement et assorti de fait d’une sorte de «  statut » distinctif.

Mais la personne est-elle handicapée en raison de sa déficience, nouvelle ou de toujours, conduisant à une incapacité particulière, ou bien subit-elle une « situation de handicap » due à l'incapacité de la société à comprendre tous ses membres, égaux en droits et en devoirs, la conduisant à rejeter certains d'entre eux hors du champ sociétal.

Il est remarquable de constater que les intéressés sont recrutés à tous les niveaux du tissu social par l'aléa, à la naissance ou au cours de la vie, qui semble arracher l'individu à son groupe social d'origine pour le plonger dans un monde étiqueté et stigmatisé.

Le processus est simple : dès la survenance de la déficience, conduisant le plus souvent à une incapacité d'ordre divers, le maintien de la personne devenue  « handicapée » dans son milieu habituel apparaît souvent difficile, sinon impossible, sauf trésors d’abnégation, à l'entourage, aux décideurs sociaux éventuels, et par contrecoup à la personne handicapée elle-même, que ce soit au domicile ou dans l'entreprise où la personne était auparavant employée.

Dès lors, une relation inégalitaire avec toutes les composantes de la société s'instaure, que ce soit au travers de l'accession – plus difficile que la moyenne - à l'instruction, à la culture au travail et aux loisirs, ou au travers de conditions matérielles d'existence nettement inférieures à la moyenne.

Elle est devenue “ handicapée ” par rapport à son contexte social. Nonobstant la déficience, répétons le, le handicap apparaît bien être une construction sociale, et nécessairement politique.

Capable certes de répondre à des besoins de prises en charge indispensables pour près de 300 mille personnes lourdement déficientes, ce système se révèlera néanmoins incapable de par sa conception même « d’accessibiliser » la Société pour plus de 3 millions de personnes à présent, d’autant que dans le même temps, les réglementations généralistes ont bien du mal à tenir compte des particularités et ignorent trop souvent les innovations technologiques.

Une vision politique insuffisamment maîtrisée à l’époque, conduisant à une volonté peu traduite dans la réalité et perturbée par les blocages dus à la répartition parfois curieuse des compétences nées de la Décentralisation, ajoutant dans ce cas des cloisonnements administratifs et financiers réfractaires par essence à la souplesse indispensable pour répondre à des situations le plus souvent complexes que sont les « situations de handicap », sont autant de facteurs qui vont s’ajouter et se conjuguer et offrir un sentiment de grande incohérence entre les efforts de la Nation et les résultats que l’on connaît 27 ans plus tard.

De la classification internationale des handicaps…

Fort justement, Catherine BARRAL, chargée de recherche au CTNERHI, indiquait lors de son audition devant le Conseil Economique et Social : « L’apport essentiel de cette classification est de distinguer trois niveaux :

La déficience : qui correspond à toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ;

L’incapacité : qui correspond à toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales, pour un être humain ;

Le désavantage : qui correspond au préjudice subi par un individu, et résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels.

Cette classification permettait d’introduire une certaine clarification dans cette notion floue de handicap, et également de préciser le niveau de l’intervention médicale, celui de la rééducation et de l’intervention psycho-médico-sociale et enfin celui de l’intervention sociale, politique ou législative.

Outre la dimension incontestablement pédagogique de ce schéma à trois niveaux (l’organe, la personne et le social), ce découpage du handicap affirmait également deux notions, essentielles dans l’évolution de la représentation du handicap :

il exprimait le modèle réadaptatif face au modèle classique de la guérison, en mettant l’accent sur la mobilisation des capacités restantes de l’individu ;

il introduisait la notion de désavantage social qui, enfin, mettait en avant les conséquences sociales des incapacités et des déficiences rééquilibrant par là même l’aspect médical du handicap.

Mais très vite, des réserves sur ce concept de handicap vont déboucher sur des débats à l’échelle internationale.

Les critiques les plus radicales à cette Classification internationale du handicap (CIH). vont émaner des milieux québécois, anglais et américains de recherches sur le handicap et des mouvements activistes nord-américains de personnes handicapées.

La critique fondamentale faite à la CIH porte sur l’influence excessive du modèle individuelle dans l’élaboration même de la classification.

Aussi, à ce modèle individuel reposant sur les seules « déficiences » de la personne est opposé le modèle social du handicap. Ce dernier peut d’ailleurs être qualifié de politique dans la mesure où il implique des choix et des priorités à mettre en œuvre afin de favoriser la citoyenneté des personnes handicapées. Il appelle une évolution sociale qui vise à adapter la société aux particularités des personnes et plus seulement la réadaptation de celles-ci à la vie en société.

Il faut noter que malgré l’indéniable clarification apportée par la classification internationale des handicaps, la conception du handicap, mais certainement aussi les modalités de gestion administrative de la population handicapée et les modes de leur prise en charge institutionnelle n’aboutiront en France qu’à la confection d’un barème d’évaluation qui remplacera en 1993 celui de 1919 utilisé pour les invalides de guerre, et employé jusqu’alors dans les COTOREP. »

… aux « Règles pour l’égalisation des chances des handicapés » et …

Les Règles Standards des Nations Unis pour l'égalisation des chances des personnes handicapées ont été approuvées par l'Assemblée Générale des Nations Unies lors de sa 48^ème session le 20 décembre 1993.

Elles constituent un ensemble de directives politiques et culturelles, et de changement social ayant pour objectif de permettre à tous les citoyens, sans exception, handicapés ou non, de participer de manière égale, en droit et en fait, à la vie collective en société. Les Règles soutendent qu'il y a violation des droits de l'homme dès lors qu'elles ne peuvent s'appliquer à tel ou tel citoyen. Elles ne sont que recommandations et non une obligation légale pour l'État considéré. Mais comme leur nom l’indique, un standard international appelé à s'appliquer, a fortiori lorsque l'État considéré a voté la résolution relative précisément à ces règles standards.

Ces règles impliquent cinq principes :

	la question du handicap consiste en une relation sociale ;
	les politiques d'égalisation des chances doivent être développées ;
	les personnes concernées doivent être les maîtres d'œuvre de leur propre situation ;
	les politiques doivent tendre à favoriser l'autonomie de la personne conduite dans le cadre d'une vie autonome ;
	les politiques doivent s’exprimer selon le principe du Mainstreaming.

Comme l’indique son introduction, les Règles ont été élaborées à partir de l’expérience accumulée au cours de la Décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1992).

Elles exigent des Etats qu’ils prennent l’engagement moral et politique résolu d’agir pour égaliser les chances des handicapés, et énoncent des principes importants en matière de responsabilités, d’action et de coopération.

Les Règles ont pour objet de garantir aux filles et garçons, femmes et hommes handicapés les mêmes droits et obligations qu’à leurs concitoyens. Dans toutes les sociétés du monde, des obstacles continuent d’empêcher les personnes handicapées d’exercer leurs droits et leurs libertés et de leur interdire une pleine participation aux activités de la société. C’est aux Etats qu’il incombe de faire le nécessaire pour éliminer ces obstacles. Les personnes handicapées et organismes qui les représentent doivent pouvoir prendre une part active à ce processus.

Les personnes handicapées, rappellent les Règles, font partie de la société et ont le droit de rester dans leur collectivité d’origine. Elles doivent recevoir l’assistance dont elles ont besoin dans le cadre des structures ordinaires d’enseignement, de santé, d’emploi et de services sociaux.

Et elles n’oublient pas d’indiquer qu’à mesure que les personnes handicapées parviennent à l’égalité de droits, elles doivent aussi avoir des obligations égales. Les sociétés doivent alors pouvoir compter davantage sur elles et dans le cadre des dispositions visant à assurer l’égalité de chances, il convient de prendre des mesures afin d’aider les intéressés à faire face à leurs responsabilités de membres à part entière de la Collectivité.

… à la « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) ».

Le processus de révision de la CIH, engagé par l’OMS depuis 1995, a abouti non plus à améliorer les connaissances sur les maladies, ou l’objectif de quantification des seules conséquences néfastes des maladies en vue de prévoir la compensation la mieux adaptée, mais à viser la compréhension et la description du processus de production du handicap, qui intègre variables individuelles et variables environnementales, dans un modèle que ses auteurs appellent « bio-psychosocial ».

Impulsée par le mouvement social international des personnes handicapées, cette approche nouvelle tente de résoudre la dichotomie entre modèle individuel et modèle social, par une conception interactive individu / société du processus de production des situations de handicap.

Elle s’inspire des Règles Standards de l’ONU qui proposent de renforcer la participation sociale des intéressés en généralisant notamment l’intégration scolaire et professionnelle en milieu ordinaire, le soutien à domicile et l’éducation tout au long de la vie.

Ce texte adopté le 22 mai 2001, lors de la 54^ème Assemblée Mondiale de la Santé constitue une révision de la Classification internationale des handicaps distinguant déficiences, incapacités et désavantages, publiée en 1980.

Dans le modèle médical, le handicap est perçu comme un problème de la personne, conséquence directe d’une maladie, d’un traumatisme ou d’un autre problème de santé, qui nécessite des soins médicaux fournis sous forme de traitement individuel par des professionnels. Le traitement du handicap vise la guérison ou l’adaptation de l’individu, ou le changement de son comportement. Les soins médicaux sont perçus comme étant la principale question et, au niveau politique, la principale réponse est de modifier ou de réformer les politiques de santé.

Dans le modèle social, par contre, le handicap est perçu comme étant principalement un problème créé par la société et une question d’intégration complète des individus dans la société. Le handicap n’est pas un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l’environnement social. Ainsi, la solution au problème exige-t-elle que les mesures soient prises en termes d’action sociale, et c’est de la responsabilité collective de la société dans son ensemble que d’apporter des changements environnementaux nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la vie sociale.

A partir de l’analyse du handicap comme pathologie sociale, précise Catherine BARRAL, on distingue dès lors, trois types d’approches et d’interventions :

une approche environnementaliste : dans cette perspective, le handicap est envisagé comme une conséquence de l’inadaptation des services et de l’inaccessibilité de l’environnement.

La responsabilité collective consiste dans ce cas à identifier et à supprimer les barrières environnementales qui s’opposent à l’intégration des personnes handicapées.

Une approche en termes de droits civiques : dans cette hypothèse, le handicap est considéré comme une conséquence de l’organisation sociale, et des rapports différentialistes voire discriminatoires entre l’individu et la société. La responsabilité collective consiste dans ce cas à identifier et réduire les inégalités sociales face au droit commun pour permettre une citoyenneté pleine et entière ;

Une approche en termes de minorité opprimée : le handicap y est envisagé comme présentant une identité de groupe minoritaire victime d’une oppression sociale. L’objectif consiste alors à caractériser et radicaliser le rapport de force qui oppose cette minorité opprimée à un système économique et politique générateur d’exclusion et de stigmatisation.

La question est donc de l’ordre des attitudes ou de l’idéologie ; elle nécessite un changement social, ce qui, au niveau politique, se traduit en termes de droits de la personne humaine. Selon ce modèle, le handicap est une question politique.

LE CHOIX DE LA CIF

Pour prendre acte de l’intégration des différentes représentations du fonctionnement, on a utilisé une approche « biopsychosociale ». La CIF tente donc de réaliser une synthèse qui offre une image cohérente des différentes perspectives sur la santé, qu’elles soient biologique, individuelle ou sociale.

Il s’agit là d’une évolution révolutionnaire, d’un changement de nature culturelle de grande ampleur qui s’est développé de manière inégale et combiné à l’échelle mondiale notamment à partir des mouvements Nord-américains.

Ces nouvelles conceptions trouvent leur origine dans les contestations de la fin des années 60, puis une forme organisationnelle quand, au sein de Réhabilitation International, les personnes handicapées se dégageront de la tutelle imposée pour fonder leur propre organisation afin d’œuvrer à leur émancipation.

Comme en écho, dans les années 75, en France, des groupes minoritaires d’étudiants et de travailleurs handicapés, refusant la charité et les quêtes sur la voie publique, prônaient l’autonomie et l’intégration avec la conscience affirmée que ces thèmes – peu usités dans le Mouvement associatif majoritaire de l’époque – appelaient une intervention dans le champ social et politique.

Aujourd’hui, capacités, potentialités, autonomie, intégration, non-discrimination citoyenneté, égalité sont des thèmes qui rassemblent par delà les frontières.

Jetant les bases d’un état mondialisé, aux analyses, comportements et pensées renouvelées, ils peuvent enfin nous conduire à une conception du « handicap » libérée des pesanteurs historico-nationales et aboutir à sortir du faux débat intégration/institution, parfois malignement entretenu, et dont la Loi d’Orientation de 1975 est à la fois le reflet et la somme de contradictions qui perdurent encore de nos jours.

CERNER LA REALITE DU HANDICAP

Mais combien y a-t-il de personnes handicapées en France ?

Si l’on en croit le service des impôts, un million et demi de personnes sont titulaires d’une carte d’invalidité stipulant un minimum de 80 % d’invalidité.

Si l’on en croit le recensement de 1982 confirmé par l’enquête décennale santé de 1991, cinq millions et demi de personnes vivant à domicile se déclarent « handicapées ou souffrant d’une gêne dans la vie quotidienne ».

La vérité se situe vraisemblablement à mi-chemin de ces deux chiffres. En additionnant, compte tenu des règles de cumul, le nombre de titulaires de diverses allocations, on aboutit à un chiffre proche de trois millions et demi de personnes dont près de 10 % sont accueillies en institutions (127 000 enfants dans 2 500 établissements et 201 000 adultes dans 4 300 établissements).

Ce que vient de confirmer l’enquête Handicap, Incapacités, Dépendance (H.I.D.) rendue publique récemment.

En fait, loin de régresser, le nombre de personnes handicapées ne cesse de s’accroître. Chaque année plusieurs dizaines de milliers de personnes victimes d’accidents du travail (en hausse chez les jeunes et les intérimaires) ou de maladies professionnelles, d’accidents de la route (15 à 20 000 blessés graves par an dont mille médulaires graves), d’accidents domestiques ou d’activités sportives viennent grossir les rangs d’une population pour qui l’existence dans le cadre de vie ordinaire s’avère difficile. Paradoxalement, les progrès de la médecine y contribuent en sauvant de nombreuses vies humaines mais souvent au prix de séquelles importantes, phénomène qui amplifie et modifie la nature des problèmes posés.

A ce phénomène de société, viennent s’ajouter les situations de rupture d’autonomie liée au vieillissement de la population. Même si les progrès de la médecine et ceux de l’hygiène de vie peuvent laisser espérer une avancée dans l’âge dans une meilleure condition physique, on doit aussi envisager une augmentation des personnes en situations de handicap en raison de leur grand âge et de dégénérescences aujourd’hui inéluctables, physiques, sensorielles ou mentales.

Si l’on suit les projections de l’INSEE, la proportion des personnes âgées de plus de 60 ans va s’accroître dans les prochaines années. De l’ordre de 20 % aujourd’hui, ce pourcentage devrait passer à 30 % d’ici 2030. Le nombre des plus de 65 ans devrait tripler et celui des plus de 85 quintupler d’ici 2050.

Selon une étude de la Direction de la Recherche des études de l’évaluation et des Statistiques parue en février 2002 sur la période 2000-2020, la hausse serait de 16% dans le scénario optimiste, 25 % dans le scénario central, 32 % dans le scénario pessimiste, soit 800 000 à 1 050 000 personnes âgées dépendantes.

De 2020 à 2040, le nombre de personnes âgées dépendantes pourrait progresser de 35 %, 55 % ou 80 % selon les hypothèses considérées.

Concrètement, en 2020, il y aura 17 millions de personnes de plus de 60 ans, dont 4 millions de plus de 80 ans - 7 millions en 2040. Et il est évident que la hausse de la dépendance (+45 %) devrait se concentrer sur ces derniers.

Cette situation n’est pas acceptable : derrière ces chiffres, il s’agit de la vie de femmes et d’hommes, de difficultés au quotidien, d’appréhension d’un avenir morose, voire de rejet.

Il n’est pas tolérable que les déficiences réduisent à ce point la capacité des personnes à avoir accès aux droits fondamentaux de tout citoyen.

Si la solidarité nationale permet une politique d’assistance et de compensation partielle et ambiguë à l’égard des personnes en situation de handicap, elle peine néanmoins à satisfaire les aspirations essentielles des intéressés.

C’est pourquoi, à la lumière des avancées conceptuelles de ces dernières années, cette politique doit être intégrée dans une politique plus large de suppression ou de réduction des situations de handicap.

Dans une résolution adoptée le 17 avril 1998, la Commission des Droits de l’Homme rappelle que « toutes les personnes handicapées ont le droit d’être protégées contre la dIscrimination et de jouir pleinement, dans des conditions d’égalité, des droits fondamentaux énoncés, entre autres, dans la déclaration universelle des droits de l’homme… indique qu ‘il incombe au gouvernement d’assurer… l’élimination des barrières et des obstacles à la pleine intégration et à l’entière participation des personnes handicapées à la vie de la société… encourage les gouvernements… à prendre en compte les personnes handicapées dans les stratégies et les plans visant à lutter contre la pauvreté, à promouvoir l’éducation et à favoriser l’emploi, et à tenir compte des droits revenant aux personnes handicapées en matière de logement, d’hébergement, de transport et de matériel de soutien ».

Atteindre cet objectif suppose que la Société, et en premier lieu les Pouvoirs Publics, mettent en œuvre comme le propose le Conseil Economique et Social, une politique visant à « supprimer, réduire, et/ou compenser dans le même temps et chaque fois que de besoin, les situations de handicap » infinies que peuvent rencontrer quotidiennement les personnes qui ont des déficiences, fort justement dans ces cas là, qualifiées de personnes « handicapées ».

Mais développer l’autonomie des personnes suppose que l’on organise conjointement les limites de celle-ci, notamment pour les personnes très gravement déficientes, par une prise en charge adaptée, la plus ouverte possible et développée autour du projet personnel de vie.

Seule ces actions simultanées - exprimées pour la première fois en France par le Plan triennal présenté par le Premier Ministre Lionel Jospin le 25 janvier 2000 - peuvent assurer la cohérence d’une politique visant concrètement à faire accéder ces personnes aux droits de tous, que ce soit au nom des Droits de l’Homme, de notre principe républicain d’Egalité ou de la justice sociale.

L’ENJEU EUROPEEN

L'Europe ouvre l'espace essentiel.

Au-delà des difficultés d'harmonisation des champs réglementaires respectifs, une volonté de convergence particulièrement forte s'exprime. De ce point de vue, la clause de non-discrimination à l'égard des personnes handicapées contenue dans le traité d'Amsterdam revêt une signification importante.

Préparant la décision du Conseil de l’Union Européenne à l’adoption de la journée européenne des personnes handicapées, la Commission a rédigé un texte préparatoire, dont il est utile de citer divers extraits :

« Quelque 38 millions de personnes de tout âge, soit un Européen sur dix, souffrent d’un handicap. Partout dans l’Union, les personnes handicapées rencontrent des obstacles non seulement pour trouver et conserver un emploi, mais également pour accéder aux  moyens de transports, aux bâtiments et équipements, ainsi que pour suivre un enseignement ou une formation nécessaire à l’obtention d’un emploi. Elles éprouvent également des difficultés à accéder aux technologies qui leur permettraient de s’investir davantage tant dans leur travail que dans la société en général.

ŸŸŸ La situation est particulièrement pénible pour les personnes doublement touchées, à savoir les personnes handicapées qui font également partie d’un autre groupe social confronté à des difficultés, tel que les personnes âgées, les femmes et les personnes appartenant à des minorités ethniques.

ŸŸŸ Il reste beaucoup à faire pour changer les comportements qui enferment les personnes handicapées dans des stéréotypes. Dans le cas contraire, il ne sera pas possible de réaliser le potentiel des personnes handicapées ni de tirer pleinement parti de la contribution qu’elles peuvent apporter à la société.

ŸŸŸ Le respect de l’engagement en faveur de la citoyenneté contraint également l’Union européenne à intégrer les personnes handicapées et à se préoccuper du respect de leurs droits et de leurs besoins dans tous les programmes et activités généraux concernés. A cet effet, la Commission a adopté, le 12 mai 2000, une résolution intitulée « Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées », dans laquelle elle s’engage à élaborer et soutenir une stratégie globale et intégrée pour aborder les obstacles aux niveaux social, architectural et conceptuel, qui empêchent sans raison les personnes handicapées de participer à l’activité économique et sociale.

ŸŸŸ Faire de la citoyenneté une réalité nécessitera la participation de tous les Européens ainsi que l’appui et la coopération de tous les partenaires, des gouvernements à tous les niveaux, des entreprises, des organisations syndicales du secteur associatif, des personnes handicapées et de leur famille. Les gouvernements à tous les niveaux peuvent apporter leur contribution en mettant à disposition leur capacité de direction, leur savoir-faire et leurs ressources, mais la participation de chacun est indispensable si l’on veut supprimer les barrières et offrir des possibilités à tous les citoyens d’Europe. »

Etonnant ce texte présenté en 2001 au Conseil Européen ? Pas du tout ! Car plus de 25 ans après, notre environnement a changé et il faut prendre conscience que nos représentations ont évolué et que nos mentalités ont progressé.

Ainsi, le 20 décembre 1996, le même Conseil invitait déjà les Etats Membres à :

« supprimer les obstacles à la pleine participation des handicapés et ouvrir tous les aspects de la vie sociale à cette participation,

permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à la vie en société en éliminant les obstacles à cet égard,

apprendre à l’opinion publique à devenir réceptive aux capacités des personnes handicapées et à l’égard des stratégies fondées sur l’égalité des chances ».

L’ENJEU LEGISLATIF

Faut-il une intervention législative ? Et laquelle ?

Au pays de Descartes où le législateur a historiquement pu démontrer l’étendue de ses talents, il semble que tout ce qui n’est pas clairement autorisé soit interdit de fait !

De ce point de vue, il est frappant de constater qu’il ait fallu introduire dans une loi les notions « d’obligation éducative » ou de droit à l’emploi pour les personnes handicapées pour que des dispositifs et mesures particulières à leur bénéfice puissent être mis en œuvre.

Il est tout aussi frappant de constater qu’il ait fallu une loi spécifique pour développer une politique à l’égard de personnes dont souvent le seul point commun était d’être distingué par une déficience – par ailleurs parfois très dissemblable – au point de devenir un « public » visé par la loi qui en retour justifiera le caractère spécifique de la loi, et partant son existence même !

Dans ces conditions, on imagine mal qu’une intervention législative puisse être évitée, d’autant que de surcroît, la Loi d’Orientation cadre tous les aspects, sociaux et sociétaux, des personnes en situation de handicap.

Faut-il pour autant une loi particulière ?

Si l’on entend par « particulière » une loi qui :

- poserait comme fondamentale et prioritaire l’accessibilité de la voirie, de l’urbanisme, et du cadre bâti et des transports, à toutes les personnes quelles que soient leurs déficiences,

- programmerait la mise en œuvre raisonnable de l’accessibilité de l’existant pour tous, et garantirait l’accessibilité à tous des constructions à venir,

- réformerait le système allocatif pour construire et accompagner le projet d’intégration personnalisé, sans barrières d’âge,

- développerait complémentairement les mesures de compensation en termes d’aides humaines, d’aides techniques, d’aides financières et d’accompagnement,

- déterminerait comme fondamentale l’amplification de l’intégration scolaire, professionnelle et sociale,

- organiserait, planifierait et garantirait une prise en charge cohérente et sécurisée, institutionnelle et non institutionnelle, de proximité, et sans barrières d’âge,

Loi particulière articulée avec un train de mesures concrètes,

le tout en relation avec une politique de Santé – et pas seulement de soins - et donc de Prévention large et cohérente, chacun devrait être d’accord.

Mais si l’on entend par « particulière » une loi qui tout en ne donnant pas de définition de la personne « handicapée » reprendrait en les toilettant les considérants de la Loi d’Orientation actuelle, il serait permis alors de s’interroger sur le bénéfice tiré des travaux internationaux sur l’évolution des concepts dans la classification des handicaps (C.I.H) depuis 20 ans !

Si la Classification Internationale des Handicaps apparue en 1980, distinguant la déficience (l’origine), de l’incapacité (qui en découle) et du désavantage (dans un environnement donné), permettait de relativiser l’aspect médical en socialisant la déficience, la nouvelle classification appelle bien un changement social qui vise à adapter la société aux particularités des personnes et plus seulement la réadaptation de celles-ci à la vie en société.

Sans vouloir nier les conséquences invalidantes d’accidents ou de pathologies, force est d’admettre que l’autonomie de la personne et ses chances d’intégration restent largement tributaires de son cadre de vie. De problème individuel, ce phénomène devenu une question sociale, se transforme en véritable problème sociétal et politique.

Il est profondément juste et tout à fait utile socialement d’œuvrer pour la réadaptation, l’intégration et la compensation fonctionnelle des handicaps – handicap compris ici au sens d’incapacité provenant d’une déficience –, mais la réduction ou la suppression des « situations de handicap » appelle une action sociétale en profondeur et prolongée.

Se détacher du seul modèle individuel pour mettre l’accent sur le modèle qui favorise la vie autonome et ses médiations dans une société accessible, selon la formule de Jésus Sanchez, impose nécessairement de reconstruire un cadre juridique nouveau, tout à la fois général et particulier, spécifique et ouvert, capable de donner une définition du handicap et de la personne en situation de handicap, définition qui ne peut se confondre avec un taux d’invalidité ou un degré de déficience, apanages de commissions médicales. Mais la réciproque est vraie tant un nouveau cadre législatif ne peut être que l’expression d’un modèle nouveau.

A une habitude culturelle de segmentation, de mesures et d’instructions spécifiques, même agrémentée de mobilisation de moyens dans le cadre d’une discrimination positive partielle, il faut substituer une approche fondée sur les droits, eux-mêmes reposant sur une notion d’égalité (il s’agit de fait des droits de l’homme), qui repose sur les concepts d’égalité, de vie autonome et de non-discrimination.

« Non-discrimination » et « action positive » - préférée à « discrimination positive » - sont deux concepts qui concourent tous deux à un même projet « d’intégration », la non-discrimination étant un principe de droits, la discrimination positive étant un acte d’égalisation des droits.

Si l’on admet le fait que plus que des personnes handicapées simplement en raison de leurs déficiences, il y aurait une société foncièrement handicapante, il apparaît effectivement absolument essentiel – sous peine d’échec – d’éliminer les facteurs sociaux et environnementaux qui s’opposent à la pleine participation des personnes handicapées.

L’intégration de la personne handicapée, ou sa réintégration dans la société, ou mieux encore, sa non dés-intégration, suppose tout à fois une politique prise sur de nouvelles bases, mais aussi une politique globale portant sur des objectifs pluriels et massifs, car l’aléa de la vie sociale qui conduit au handicap concerne chaque année plusieurs dizaines de milliers de citoyens et en menace des centaines de milliers d’autres, transformant en un enjeu de civilisation, ce que d’aucuns pensent être une tragédie individuelle, une possibilité naturelle.

Comment comprendre la faiblesse des moyens financiers consacrés aux politiques de prévention, comparés aux moyens consacrés à la santé en termes de soins et de réadaptation ?

Comment admettre que la société puisse concéder des efforts importants pour restaurer l’homme brisé et l’assister, mais si peu pour permettre le développement d’une logique de prévention au-delà du champ peu ou prou accordé aujourd’hui ?

L’existence d’un nombre important de personnes en « situation de handicap » dans notre pays constitue un révélateur essentiel des injustices générées par une société qui semble n’avoir autre obsession que de se conserver.

Fondamentalement, n’est-ce pas l’inaccomplissement des principes républicains accompagné d’un individualisme outrancier reposant sur un productivisme exacerbé qui alimente et maintient les « situations de handicap ? »

Le combat pour la pleine citoyenneté des personnes handicapées se confond avec le combat pour la pleine citoyenneté des habitants de notre pays en application des valeurs essentielles de la République, mais qui prennent un relief particulier des lors que l’on parle de personnes handicapées : liberté, pour libération des contraintes nées de « situations de handicap », égalité, pour égalisation des conditions, fraternité, car l’aléa de la vie (appelé familièrement handicap) a un caractère universel.

A l’évidence, le « modèle institutionnel français » doit lui aussi évoluer, d’une part en conservant ce qui fait son originalité par rapport à bien d’autres pays, c’est-à-dire sa capacité à prendre en compte les besoins des personnes les plus lourdement handicapées - prise en compte devant s’opérer en s’ouvrant plus encore vers les cadres ordinaires de la vie -, d’autre part, en modifiant les cadres ordinaires pour permettre en son sein le maintien de la personne devenue handicapée à la suite de quelque aléa, action fondée sur les droits des citoyens reconnus par la Constitution.

Comme le déclarait en substance Robert CASTEL, « les dispositions spéciales gagneraient à viser des espaces sociaux plutôt que de se focaliser sur les individus ».

VERS UNE SOCIETE ACCESSIBLE

Les questions relatives au handicap ne sont pas la propriété des seules personnes dites handicapées, a fortiori l’apanage du seul mouvement associatif.

Le mouvement légitime lancé par les intéressés eux-mêmes pour s’émanciper de la tutelle sociétale et se faire reconnaître comme les propres experts des situations vécues, individuelles et collectives, ne doit pas à présent occulter les conséquences logiques de l’avènement du modèle social sur le modèle individuel, avènement qui appelle un débat large avec toutes les composantes de la société.

De fait, la société doit s’interroger sur la place qu’elle fait – ou qu’elle ne fait pas – à ceux des siens qui portent des déficiences marquées, et parfois très lourdes, mais aussi sur les processus de production de handicaps qu’elle sécrète, tant en terme d’atteintes à la santé qu’en terme d’obstacles sociaux qu’elle érige ou de difficultés naturelles qu’elle ne combat point.

La participation aux travaux portant sur la rénovation de la loi de 1975 de chercheurs, d’universitaires, de sociologues, juristes et d’intellectuels aux côtés d’experts associatifs, révélaient ce souci d’une réflexion la plus large, bien au-delà des seules frontières du petit monde du handicap.

Il s’est agit pour la Mission de :

- Déterminer une série de concepts ou notions fondatrices d’une législation relative aux personnes handicapées.

- Définir clairement les contours, les logiques et les conséquences de leur adoption éventuelle et de leur figuration dans une législation, en passant à nouveau en revue celles qui sont déjà présentes dans la législation en vigueur.

- D’analyser les obstacles à la formation, à l’emploi et plus généralement à la promotion qualifiante et professionnelle des personnes handicapées, d’explorer les pistes pour y remédier, voire pour proposer de nouvelles mesures.

- Déterminer comment à l’occasion de la réforme de la Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées, donner un nouvel élan aux pratiques non seulement urbanistiques mais aussi sociales et représentationnelles de l’accessibilité prise dans son sens élargi (aux diverses situations de handicap, aux divers contextes de vie, aux diverses situations sociales).

- D’examiner comment développer la politique en faveur de la vie autonome à domicile des personnes confrontées aux situations de handicap avec l’apport des technologies et le support des nouveaux sites départementaux, des services d’aides humaines, d’accompagnement, de médiation.

- D’établir comment, de manière complémentaire, avancer sur la question de la qualité de vie en établissement.

- Rechercher avec quel regard, quels concepts, quels modèles sur le handicap, quels supports législatifs, quels vecteurs professionnels et sociaux, effectuer ce travail,

- et en final, de présenter à la Ministre divers choix raisonnés et argumentés.

Pour y parvenir, les groupes ont travaillé dans un grand esprit d’ouverture, avec une grande souplesse de fonctionnement, avec le souci constant de ne pas figer le cadre de travail, et un fil conducteur large.

Nonobstant les différents thèmes de chacun des trois groupes de travail, plusieurs principes, questions, points acquis ou en débat, ont utilement aider à la réflexion.

A la lumière des travaux menés à l’échelle internationale depuis 25 ans, n’est-il pas temps de définir la notion de « personnes handicapées » ?

La définition doit-elle porter sur la locution « personne handicapée » ou personne « handicapée » ?

Faut-il ou pas parler définitivement de personne en « situation de handicap » ?

Ces questions semblent déterminantes, car de leurs réponses découlera la nature de la nouvelle loi : « loi en faveur des personnes » ou « loi contre les situations de handicap ».

Comment, après 25 ans d’une politique de discrimination positive, passer à une politique de non-discrimination ?

Comment passer d’une politique de droits particuliers mais pas nécessairement identiques, à une politique d’égalisation des chances ?

Comment passer d’une logique de protection à une dynamique d’intégration sans créer d’inégalités ? Ou comment les pallier ?

Ne faut-il pas définir la notion de discrimination indirecte ? Faut-il la tolérer ? Et jusqu’où ?

Comment mener une politique d’intégration sans développer une politique « d’accessibilisation » de la Société ?

A l’évidence, favoriser l’accès à la citoyenneté pour les personnes handicapées nécessite de leur permettre concrètement l’accès aux droits de tous, fût-ce par des mesures particulières. Ceci n’implique-t-il pas que le système allocatif cesse d’être conçu comme une « prime à la différence » mais comme « un accompagnement au parcours d’intégration » ?

Faut-il développer la notion de « revenu de remplacement » pour la personne reconnue incapable de travailler, à partir, bien entendu, de critères renouvelés ?

Faut-il évaluer les incapacités ou les potentialités ? La réponse à cette question est-elle dictée par la seule demande de la personne ou par la philosophie des principes mis en œuvre ? et jusqu’à quel point connecter l’orientation à l’évaluation ?

En matière d’emploi, la transposition de la Directive européenne dans les législations nationales revêt un caractère d’actualité, voire d’urgence. Ne faut-il pas dès lors définir la notion « d’aménagements raisonnables » contenue dans le texte ? Ne faut-il pas lui substituer celle « d’aménagements efficaces » ou « effectifs » ?

Le nouveau texte de Loi à rédiger à terme doit-il s’inspirer du précédent – Loi d’Orientation laissant une place aux décrets – ou de la Loi contre les exclusions, très précises dès l’abord ?

Le prochain texte doit-il prévoir ou non le dépôt au Parlement d’un rapport d’application, tri annuel par exemple ?

Bien entendu, le rapport de la Mission, par ailleurs, ne prétend pas à l’exhaustivité, que ce soit dans l’examen de l’état des lieux, du travail accompli, ou de l’analyse critique du corpus législatif existant. Ce n’était pas le but recherché d’autant que, de nombreux rapports, qu’ils émanent pour plusieurs d’entre eux du Conseil Economique et Social ou de différents Corps d’Inspection, ou de personnalités qualifiées chargées d’étude par une volonté ministérielle, ont récemment encore largement passé au crible de l’analyse, les situations et les politiques mises en œuvre.

Il est regrettable que le changement de gouvernement a conduit à ne pas encore exploiter ce travail conçu comme une aide à la réflexion et au débat.

Chacun comprendra donc l’intérêt de la présente brochure, qui, je l’espère, suscitera chez le lecteur le désir de prendre connaissance du travail collectif réalisé et que j’ai eu l’honneur de piloter !

CONSENSUS ET STRATEGIE

Consensus

Cinq points de consensus, communs aux trois groupes de travail et au pilote de la mission, apparaissent à peu près clairement dans le rapport 2002 de cette Mission.

Le premier point de consensus pose les limites du modèle de la Réadaptation qui ne questionne pas l’organisation de la Société, mais impute le handicap aux seuls individus.

Aussi, la nécessité d’interroger complémentairement les structures environnementales et sociales appelle la nécessité de se détacher du seul modèle individuel de la Réadaptation pour mettre l’accent sur le modèle pour de la Vie Autonome et ses Médiations dans une Société Accessible.

En second lieu, le qualificatif « handicapée » accolé au terme « personne », a remplacé depuis 25 ans toutes les appellations usitées alors pour désigner de manière précise les personnes atteintes de déficiences sans pour autant que l’on mesure l’impact des facteurs environnementaux pourtant mis en valeur par la Classification Internationale des Handicaps adoptée en 1980 par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Par conséquent, le choix de la formule « personne en situation de handicap » exprimant plus nettement l’interaction entre les facteurs individuels et les facteurs sociaux, culturels et environnementaux apparaît préférable à la locution « personnes handicapées »,

Qu’est-ce qu’une personne handicapée sinon une personne à part entière, placée en situation de handicap occasionnée par les barrières environnementales, - c’est-à-dire architecturales, culturelles, économiques, et sociales, voire législatives ou réglementaires -, que la personne, en raison de sa ou ses particularités, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens.

Selon Jésus SANCHEZ, « une option possible consiste à définir le handicap en termes de difficultés à vivre, comme le produit d’interactions, simples ou complexes, entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux, impliquant la dimension des fonctions et des structures corporelles, la dimension des activités humaines et celle de la participation sociale, dimensions qui entrent en ligne de compte avec des pondérations variables dans le produit des interactions.

Le champ social correspondant inclut la population concernée par ces difficultés, de manière durable ou temporaire, les éléments de l’environnement (architecture, systèmes techniques, services spécifiques ou non, attitudes…) qui interviennent dans l’apparition, la réduction ou l’aggravation de ces difficultés, les politiques et les pratiques (générales ou spécifiques) qui organisent et façonnent l’environnement et tous les acteurs, au-delà de la population concernée elle-même, qui prennent une part dans la configuration des éléments facilitateurs ou inhibiteurs de l’environnement : familles, initiés, associations, élus, administrations, professionnels et toutes les composantes du corps social ».

Et s’il est évident que la suppression des obstacles ne gommera pas la déficience de la personne, elle lui permettra en revanche de circuler plus librement à travers la Cité et de favoriser son intégration sociale. Cette condition est indispensable pour l’ensemble des personnes, mais bien entendu pas nécessairement suffisante pour un grand nombre qui appelle de surcroît des aides compensatoires ou de prises en charge lourdes.

Le troisième point de consensus, en relation avec le précédent, pose clairement la nécessité d’aller vers une société accessible, dont par ailleurs Jésus SANCHEZ donne la définition suivante :

« Une société accessible est une société dans laquelle sont supprimés les obstacles environnementaux qui entravent la participation sociale d’une partie de la population et, qui constituant pour elle autant de facteurs de discrimination, lui font subir une inégalité de traitement ».

Dès lors, n’appartient-il pas à la société de supprimer, réduire et/ou compenser les situations de handicap chaque fois que de besoin et dans le même temps, afin de permettre à chaque personne de bénéficier d’une citoyenneté de plein exercice, c’est à dire dans le respect des droits et des devoirs de chacun ?

Accessibiliser la Société se justifie donc par la recherche du droit à l’égalité pour les personnes en situations de handicap, mais aussi plus largement sur les plans concrets symboliques et universalistes.

En quatrième lieu, si le principe de « mainstreaming » a prouvé son intérêt, notamment au cours des débats européens autorisant bien des avancées sociales et politiques, à présent à transposer dans le droit national, la crainte qu’il montre aussi ses limites par le risque de dilution de l’objectif dans un corpus législatif général, s’est affirmé nettement au cours des travaux.

Si cette alternative aurait pu être posée en 1975, aujourd’hui en revanche, la prise en compte des réalités oblige à prendre en compte l’existence depuis 27 ans d’une loi spécifique dont deux présidents de grandes associations estimaient il y a deux ans à peine que la loi d’Orientation ne devait pas être retouchée, mais complétée à la marge.

De ce point de vue, un consensus pragmatique s’exprime autour d’une loi particulière exprimant une vision d’ensemble, dû aussi pour de nombreux acteurs à la crainte qu’en l’absence d’un cadre référent, les personnes handicapées ne puissent bénéficier d’un effort coordonné et continu alors même que les mentalités ont tout de même insuffisamment évolué et que les nécessités d’intervention sociales restent fortes et plurielles.

Va donc pour une loi particulière. Restera à en déterminer la nature et le champ. En effet, la Classification du Fonctionnement du Handicap et de la Santé implique des choix politiques et renvoie à des notions de dépendance et d’exclusion qui concernent d’autres publics, mais aussi aux notions de compensation, de fonctionnement et d’intégration.

En cinquième lieu, échaudés par la lenteur des avancées de ces trois dernières décennies, la volonté que l’intervention législative permette de disposer d’un texte cadrant à la fois l’accès aux droits et la détermination d’un programme concret dans un même temps de réalisation et de contrôle donné s’exprime fortement.

L’accès aux droits appelle la traduction des droits formels en droits réels, assortis de mesures particulières (compensation, institutionnalisation, etc.).

La détermination d’un programme concret appelle à la fois une obligation de moyens mais aussi de résultats, le principe généralisé de pluri-annualité, un observatoire, un budget redéfini et actualisé.

Ceci implique un changement de philosophie d’approche et d’échelle dans la définition et la mise en œuvre des politiques publiques en faveur de la prévention et de lutte contre les situations de handicap.

Stratégie

Afin de leur donner toute leur mesure, nous suggérons que ces politiques publiques s’expriment au travers d’un Programme d’Action de Longue Durée contre les situations de handicap, intégrant une nouvelle Loi d’Orientation et un Train de Mesures, deux axes conçus comme indissociables.

Une nouvelle Loi d’Orientation et un Train de Mesures ayant pour finalité :

- De définir les situations de handicap et œuvrer à leur suppression afin de garantir l’accès aux droits fondamentaux ;

- D’affirmer la nécessité et de définir les politiques de prévention d’intégration et d’accessibilité dans chaque compartiment de la société, notamment autour du concept de « Concevoir pour tous » (« design for all ») ;

- De préciser les problématiques relatives aux personnes et de définir complémentairement les politiques de réponses individualisées en faveur de l’autonomie des personnes, et de médiations.

Une Loi d’Orientation pour traduire des analyses et des objectifs en relation à la fois avec les attentes actuelles exprimées par les premiers intéressés, mais aussi avec le corps social et ses différentes composantes, aux intérêts parfois contradictoires,

Un Train de Mesures, évalué à terme, appuyé en partie sur les législations actuelles pour traduire dans la réalité la levée d’un certain nombre d’obstacles qui limitent, freinent ou interdisent l’autonomie et l’intégration de nos concitoyens,

Une Loi d’Orientation pour affirmer une obligation de moyens, un Train de Mesures pour traduire une obligation de résultats,

Une Loi d’Orientation de principes et de programmation, un Train de Mesures pour traduire concrètement la volonté du législateur.

Deux outils complémentaires et indissociables pour :

- déterminer les champs d’intervention et coordonner la mise en œuvre des actions,

- affirmer la nécessité de l’interministérialité, définir ses cadres d’exercice, et décliner les actions conjuguées,

- redéfinir et rendre opérationnels les cadres d’évaluation des potentialités et des besoins – de compensation ou de prise en charge – des personnes,

- rénover le système allocatif et l’articuler avec les aspirations exprimées,

- fixer la pluriannualité des actions nationales et déconcentrées et organiser les modalités de contrôle par le Parlement.

Cette nouvelle approche globale pourrait s’exprimer à travers le PALD dont un certain nombre de mesures pourrait entrer en vigueur rapidement, et d’autres nécessiter de nouveaux textes de lois ciblés.

En effet, le PALD pourrait comprendre :

Non seulement, une nouvelle « Loi d’orientation relative aux personnes en situation de handicap » avec pour objectif de permettre l’accès aux droits fondamentaux à la Cité, aux transports, à l’emploi, à la santé, de définir un important volet préventif, de conforter les modalités de prises en charge existantes, d’assurer le carde juridique de nouvelles innovations, et rendre plus efficaces les acteurs de cette politique,

Mais aussi d’autres mesures législatives destinées à étendre et à amplifier l’action décidée : loi de scolarité obligatoire, réforme de la loi de 1987, lois sur l’accessibilité, etc,

Et également des plans particuliers à chaque département ministériel, amplifiant les actions d’ores et déjà engagées avec des mesures réglementaires d’application, et de nouvelles actions mobilisant des moyens administratifs, humains et financiers complémentaires.

Ce changement d’approche et d’échelle repose sur quatre orientations fortes, voire nouvelles.

En premier lieu, si la solidarité nationale doit permettre une politique de soutien maxima pour nos concitoyens les plus gravement handicapés d’une part et pour tous ceux qui nécessitent des aides compensatrices d’autre part, l’objectif de politiques publiques est de favoriser l’autonomie maxima, de rendre l’envisageable, possible et le possible, réel, dans les plus brefs délais.

C’est dans cet esprit que l’objectif de la Loi d’Orientation et du Train de Mesures est d’abord de garantir l’accès aux droits fondamentaux : il est vain de songer à mener une véritable politique de prévention et de lutte contre les situations de handicap, si l’accès à la Cité, aux transports, à l’emploi, au logement ou aux soins demeurent des principes théoriques et, à tout le moins, sans véritable réalité. Cet accès aux droits fondamentaux rendu possible doit être le cadre et le tremplin vers l’intégration sociale.

Dans ce domaine, un équilibre doit être trouvé entre, d’une part, la mise en place de solutions particulières et des formes d’actions positives indispensables pour bien des personnes et, d’autre part, l’inscription maximum de ces actions dans le droit commun, afin d’éviter la formation d’un droit spécifique qui pourrait être à nouveau stigmatisant et synonyme d’un droit semblable, mais pas nécessairement identique et égal.

En définitive, il est clair que l’objectif n’est pas tant d’afficher des droits nouveaux, que de donner une réalité à ceux qui existent déjà dans notre arsenal juridique. De plus, le respect de la dignité des personnes impose, chaque fois que de besoin, des solutions de droit commun plutôt que des dispositifs particuliers, et des solutions particulières dans des dispositifs d’exception, chaque fois que nécessaire, indépendamment d’un possible retour ou non dans le droit commun.

En second lieu, il faut prévenir les situations de handicap en traitant les problèmes en amont.

La prévention s’entend aussi bien en terme de santé pour empêcher ou limiter l’apparition de déficiences à partir d’une politique de santé pré-natale, post-natale, scolaire, ou du travail, qu’en termes de prévention sociale pour éviter ou freiner les accidents du travail, de la route, du sport ou domestiques.

En troisième lieu, au-delà de la prévention des déficiences, sur la base des concepts de « qualité de vie pour tous », et de « concevoir pour tous », et du droit à l’accès aux droits de tous, il importe de mettre en accessibilité, dans des délais raisonnables, la Cité, les transports et le cadre bâti – de vie, d’études et de travail – indépendamment des déficiences des personnes, qu’elles soient motrices, sensorielles ou mentales.

En quatrième lieu, cette politique n’a de sens que si elle est élaborée avec les intéressés qui doivent être considérés comme des partenaires à part entière. Il importera donc de créer les conditions de leur participation à la définition des politiques publiques.

Le Train de Mesures et le projet de loi sont indissociables d’une action économique et sociale beaucoup plus large au sein de laquelle l’éducation et l’emploi occupent une place privilégiée.

Vingt-huit ans après le vote de la « Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées », la mise en œuvre d’un tel Programme d’Action de Longue Durée dans le droit fil de l’esprit qui a présidé à l’élaboration du Plan triennal présenté par le Premier ministre le 25 janvier 2000, marquerait un tournant significatif en terme de politiques publiques vis-à-vis des « situations de handicap » :

D’abord, parce que la nouvelle Loi d’Orientation s’appuierait sur des concepts tout à fait renouvelés, et en harmonie avec les philosophies européenne et mondiale,

Ensuite, parce que le Train de Mesures s’appuierait sur la durée, sur une évaluation et sur un engagement financier de l’Etat et des financeurs collatéraux,

Enfin parce qu’il rappellerait la responsabilité de l’Etat, garant de la mise en cohérence des politiques nationales et décentralisées.

Malheureusement, le PLF 2003, n’ouvre pas, de ce point de vue, de nouvelles perspectives.

Vingt-huit ans après son adoption, la révision de la Loi d’Orientation du 30 juin 1975 nécessitait une analyse approfondie préalable : elle a eu lieu dans le cadre de la Mission portant sur la rénovation du cadre législatif au printemps 2002.

Elle appelle à présent un large débat public permettant de faire le point sur la place des personnes dites « handicapées » dans notre société : il peut avoir lieu au cours de l’année 2003, « Année européenne des personnes handicapées ».

Elle appelle également une concertation avec les associations concernées : elle risque d’être à minima dans la mesure où le gouvernement a visiblement choisi la précipitation en prévoyant de présenter le projet de loi en Conseil des ministres avant l’été 2003.

En prenant le risque de bâcler ce chantier, nous pourrions collectivement passer à côté de l’essentiel.

C’est pourquoi, il importe que le travail d’écriture de la nouvelle Loi soit entamé le plus tôt possible afin que les avancées conceptuelles les plus récentes trouvent une traduction effective.

Bien entendu, les pistes de rédaction de la loi présentées ci-après ne prétendent pas à l’exhaustivité et nécessitent d’être enrichies.

En revanche, sur la base des analyses développées par la Mission et le rapport du Conseil économique et social, cet essai propose d’ores et déjà une réforme globale :

· des principes exposés jusqu’alors ;

· des modes d’évaluation et d’orientation ;

· du système allocatif ;

· des conditions de l’obligation scolaire ;

· des aides à la vie professionnelle et sociale.

Puisse-t-il permettre d’exprimer concrètement les aspirations, si souvent rappelées, des personnes handicapées, ce texte de travail aura atteint son but !

« Ce qui constitue une vraie démocratie, ce n’est pas de reconnaître des égaux, mais d’en faire. »

Gambetta

PISTES DE REDACTION

POUR UNE NOUVELLE LOI D’ORIENTATION

Loi d’Orientation relative à l’intégration sociale des personnes

en situation de handicap

Avant-propos

Le préambule de la constitution française de 1958 rappelle :

« Le peuple français proclame solennellement son attachement aux Droits de l’homme et aux principes de la souveraineté nationale tels qu’ils ont été définis par la Déclaration de 1789, confirmée et complétée par le préambule de la Constitution de 1956 ».

L’article 1^er de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789 stipule :

« Les hommes naissent libres et égaux en droits. »

Le préambule de la constitution de 1946 indique :

« Chacun a le devoir de travailler et le droit d’obtenir un emploi (art. 5)

La Nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement. (art.10)

Elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. (art.11)

La Nation garantit l’égal accès de l’enfant et de l’adulte à l’instruction, à la formation professionnelle et à la culture. L’organisation de l’enseignement public gratuit et laïque à tous les degrés est un devoir de l’Etat. (art.13) »

Article 1^er ( ancien article 1^er modifié)

La lutte contre les situations de handicap est un impératif national fondé sur le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains. Elle constitue une priorité de l’ensemble des politiques publiques de la Nation.

La présente loi tend à garantir sur l’ensemble du territoire l’accès effectif de tous aux droits fondamentaux dans les domaines de la santé que ce soit en termes de prévention, de dépistage ou de soins, de la libre-circulation, de l’éducation, de la formation, de la culture, de l’orientation professionnelle, de l’emploi, d’un revenu décent, du logement, des transports, de la protection - et notamment de la famille et de l’enfance -, de la justice, des sports, du tourisme et des loisirs.

Permettre, en sa qualité de citoyen à part entière et reconnue, à toute personne quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, l’accès aux droits conférés par la Constitution, fonde cet impératif.

Il implique la mise en œuvre d’une politique de suppression ou de réduction, et de compensation complémentaire chaque fois que de besoin et dans le même temps, des situations de handicap générées par l’inadaptation a priori du cadre ordinaire de travail et de vie aux personnes atteintes de déficiences motrices, sensorielles ou mentales.

Cette politique est fondée sur le principe de la « conception universelle », stratégie visant à concevoir et à composer différents produits et environnements qui soient, autant faire que se peut et de la manière la plus indépendante et naturelle possible, accessibles, compréhensibles et utilisables par tous, sans devoir recourir à des solutions nécessitant une adaptation ou une conception spéciale.

L’Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les familles, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés, et notamment les écoles d’architecture et corps de métiers du bâtiment, associent leurs interventions pour mettre en œuvre, dans le cadre de cette politique, cet impératif national en vue notamment d’assurer aux personnes handicapées toute l’autonomie dont elles sont potentiellement capables.

A cette fin, l’action poursuivie leur assure l’accès aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie, au moyen, si nécessaire, d’aides individuelles et techniques en tant que de besoin.

L’Etat coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire d’un ministre délégué auprès du Premier ministre, présidant le comité interministériel de coordination en matière d’adaptation et de réadaptation, assisté d’un conseil national consultatif des personnes handicapées dont la composition et le fonctionnement sont déterminés par décret et comprenant des représentants des associations et organismes publics et privés concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales.

Chapitre 1

Dispositions générales relatives à la mise en œuvre d’une politique de non-discrimination et d’actions positives

Article 2 (ancien article 49 modifié)

Au regard du principe de « conception universelle », les dispositions architecturales et aménagements du cadre bâti, à construire ou à rénover, des locaux de travail, des locaux d'habitation et des installations ouvertes au public, notamment les locaux scolaires, universitaires et de formation, doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à toute personne. Les modalités de mise en œuvre d’exécution et de contrôle de cette obligation légale sont définies par voie réglementaire et introduites dans le Code de l’Urbanisme et de la Construction. Les modalités de mise en œuvre de la formation des architectes et corps de métiers du bâtiment sont définies par voie réglementaire.

Article 3 (ancien article 52 modifié)

Afin de mettre en œuvre le droit aux transports pour tous, des dispositions sont prises par voie réglementaire pour adapter les services de transport collectif, pour fixer les normes de construction des véhicules de transport collectif, ainsi que les conditions d'accès à ces véhicules, pour faciliter la création et le fonctionnement de services de transport spécialisés pour les personnes gravement handicapées, et pour faciliter l'utilisation des véhicules individuels.

Les contrôles médicaux auxquels sont astreintes, conformément aux dispositions du code de la route, les personnes titulaires du permis de conduire « F », sont gratuits.

Le code de la route est modifié de telle sorte que, s'agissant du permis « F », seules les personnes atteintes d'un handicap temporaire ou évolutif demeurent astreintes au contrôle médical périodique de leur aptitude à la conduite des véhicules terrestres à moteur ; les personnes atteintes d'une invalidité ou d'une infirmité reconnue incurable, définitive ou stabilisée subiront un examen médical unique.

Article 4

Dans chaque département, est créé, d’une part un dispositif pour l’aide à la vie autonome, et d’autre part une commission départementale d’accueil et d’appel.

Article 5

Les dispositifs pour l’aide à la vie autonome, dont la composition et les modalités de fonctionnement sont fixées par décret, reposent sur des équipes spécialisées d’évaluation des capacités et potentialités (ESECP) auxquelles les personnes peuvent faire appel. Ces équipes sont chargées d’apprécier le taux d’invalidité, de reconnaître la qualité de travailleur handicapé et d’œuvrer à construire avec l’intéressé un parcours professionnel et social en milieu ordinaire, au moyen si besoin est, d’aides techniques, financières, humaines, et des modalités diverses prévues par les textes.

Les aides techniques et aménagements de logements sont financés via un fonds sous la responsabilité de l’Etat, auquel concourent les organismes publics et privés de protection sociale concernés.

En cas de déficience grave du demandeur nécessitant un milieu protégé de travail, l’ESECP recherche avec l’intéressé un emploi durable ou momentané dans un atelier protégé ou un centre d’aide par le travail, sur la base d’une orientation qui devra être confirmée en présence de l’intéressé au bout de six mois par la commission départementale d’accueil et d’appel.

Dans ce cas, l’ESECP devra réexaminer chaque fois que de besoin et au maximum tous les deux ans l’évolution des capacités professionnelles et sociales de l’intéressé.

En cas de déficience particulièrement grave du demandeur, l’ESECP recherche avec l’intéressé, ou sa famille, si besoin est et si le souhait en est exprimé, un établissement d’accueil sur la base d’un avis qui devra être confirmé par la commission départementale d’accueil et d’appel.

Dans ce cas, l’ESECP devra réexaminer chaque fois que de besoin et tous les cinq ans au maximum la situation et les besoins de la personne, et fournir un avis à la commission.

Article 6

La commission départementale d’accueil et d’appel, dont la composition et les modalités de fonctionnement sont fixées par décret, est compétente notamment pour :

1- confirmer l'orientation de la personne handicapée et si nécessaire, les mesures propres à assurer son reclassement ;

2- confirmer les établissements ou les services concourant à la rééducation, au reclassement et à l'accueil des adultes handicapés, ainsi que les ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail correspondant à leurs besoins et en mesure de les accueillir. La décision de la commission s'impose à tout établissement ou service dans la limite de la spécialité au titre de laquelle il a été autorisé ou agréé.

À titre exceptionnel, la commission peut désigner un établissement ou un service entrant dans la catégorie de ceux vers lesquels elle a décidé d'orienter la personne handicapée et en mesure de l'accueillir.

Lorsque la personne handicapée fait connaître sa préférence pour un établissement ou un service entrant dans la catégorie de ceux vers lesquels la commission a décidé de l'orienter et en mesure de l'accueillir, la commission est tenue de faire figurer cet établissement ou ce service au nombre de ceux qu'elle désigne, quelle que soit sa localisation ;

3- confirmer si l'état de la personne handicapée justifie l'attribution de l'allocation d’intégration sociale et de l'allocation compensatrice prévue aux … , ou de l'allocation de logement instituée par la loi n° 71-582 du 16 juillet 1971 modifiée.

Les décisions de la commission doivent être motivées et faire l'objet d'une révision périodique.

Sous réserve que soient remplies les conditions d'ouverture du droit aux prestations, les décisions des organismes en ce qui concerne la prise en charge des frais exposés dans les établissements ou services concourant à la rééducation, à la réadaptation, au reclassement et à l'accueil des adultes handicapés ainsi que dans les centres d'aide par le travail et celles des organismes chargés du paiement de l'allocation aux adultes handicapés et de l'allocation compensatrice ainsi que de l'allocation de logement visée ci-dessus sont prises conformément à la décision de la commission départementale d’accueil et d’appel. L'organisme ne peut refuser la prise en charge pour l'établissement ou le service, dès lors que celui-ci figure au nombre de ceux désignés par la commission, pour lequel l'adulte handicapé ou son représentant manifeste une préférence. Il conserve la possibilité d'accorder une prise en charge, à titre provisoire, avant toute décision de la commission.

Les décisions de la commission peuvent faire l'objet de recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale sous réserve d'adaptations fixées par voie réglementaire ; ce recours, ouvert à toute personne et à tout organisme intéressé, est dépourvu d'effet suspensif, sauf lorsqu'il est intenté par la personne handicapée ou son représentant pour ce qui concerne les décisions relatives à la prise en charge des frais exposés dans les établissements ou services.

Article 7 (ancien article 35 modifié)

I - Toute personne de nationalité française ou ressortissant d'un pays ayant conclu une convention de réciprocité en matière d'attribution d'allocations d’intégration sociale résidant sur le territoire métropolitain ou dans les départements mentionnés à l'article L 751-1 , y ayant résidé ou ayant résidé dans un territoire d'outre-mer, à Saint-Pierre-et-Miquelon ou à Mayotte, pendant une durée et dans des conditions fixées par décret, ayant dépassé l'âge d'ouverture du droit à l'allocation d’obligation scolaire prévue à l'article … dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret, perçoit une allocation d’intégration sociale et une allocation logement aux conditions générales, lorsqu'elle ne peut prétendre au titre d'un régime de sécurité sociale, d'un régime de pension de retraite ou d'une législation particulière à un avantage de vieillesse ou d'invalidité ou une rente d'accident du travail d'un montant au moins égal à ladite allocation.

Cette allocation financée par l’Etat se cumule intégralement avec les revenus provenant du travail de l’intéressé, et avec ses ressources personnelles hors salaires dans la limite d’un plafond fixé par décret, qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge. Préparée par l’ESECP, la commission départementale d’accueil et d’appel statue en présence de l’intéressé ou de son représentant. L’allocation d’intégration sociale est incessible et insaisissable.

II – Si la personne est, compte-tenu de la gravité de sa déficience, dans l’impossibilité, reconnue par la commission départementale d’accueil et d’appel, de se procurer un emploi, un revenu de remplacement versé par l’Etat et égal au SMIC lui est versé sur décision de la dite commission.

Le revenu de remplacement peut se cumuler avec les ressources personnelles de l’intéressé dans la limite d’un plafond fixé par décret, qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge. Proposé par l’ESECP, la commission départementale d’accueil et d’appel statue sur la demande. Le revenu de remplacement est incessible et insaisissable.

III - Les bénéficiaires de l’allocation d’intégration sociale ou du revenu de remplacement sont exonérés du forfait journalier institué par l'article L 174-4.

La gestion des prestations prévues à l'article L … sont confiées aux organismes du régime général chargés du versement des prestations familiales. Toutefois, lorsqu'une caisse de mutualité sociale agricole est compétente pour verser à une personne handicapée les prestations familiales dont elle bénéficie ou serait susceptible de bénéficier, cet organisme assure la gestion de la prestation particulière.

Des dispositions réglementaires déterminent, en tant que de besoin, les modalités d'application du présent titre. Sauf disposition contraire, elles sont prises par décret en Conseil d'Etat.

Article 8 (ancien article 39 modifié)

I - Une allocation compensatrice est accordée à toute personne lorsque son état nécessite l'aide effective d'une tierce personne pour les actes essentiels de l'existence ou pour un soutien à domicile total.

Le montant de cette allocation varie dans des conditions fixées par décret en fonction de la nature et de la permanence de l'aide nécessaire.

Le montant à accorder est proposé par l’ESECP à la commission départementale d’accueil et d’appel qui statue en présence de l’intéressé ou de son représentant.

II - Cette allocation financée par l’Etat se cumule intégralement avec les revenus provenant du travail de l’intéressé, et avec ses ressources personnelles hors salaires dans la limite d’un plafond fixé par décret qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge.

III - L'allocation compensatrice financée par l’Etat est incessible et insaisissable, sauf pour le paiement des frais d'entretien de l’intéressé. En cas de non-paiement de ces frais, la personne physique ou morale ou l'organisme qui en assume la charge peut obtenir que celle-ci lui soit versée directement.

Le service de l'allocation compensatrice peut être suspendu ou interrompu lorsqu'il est établi, dans des conditions déterminées par décret en Conseil d'État, que son bénéficiaire ne reçoit pas l'aide effective d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence. 

Article 9

Il est créé à la charge de l’Etat des services d’auxiliaires de vie sociale destinés à favoriser l’autonomie et le soutien en milieu ordinaire de la personne. Elle peut y faire appel en tant que de besoin et participe aux frais selon des modalités fixées par décret.

Chapitre II

Dispositions relatives à la mise en oeuvre de l’obligation scolaire des enfants et adolescents en situation de handicap

I – Obligation scolaire

Article 10

Soumis à l’obligation scolaire, la scolarisation des enfants et adolescents en difficultés peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire. Si nécessaire, les aides individuelles, les accompagnements, les services  et les adaptations sont mis en œuvre pour répondre à cette obligation en milieu ordinaire.

Ces enfants et jeunes bénéficient de mesures particulières adaptées à chacun d’eux. Ces mesures associent des actions éducatives : pédagogiques, psychologiques, sociales, et des actions médicales et paramédicales. Elles sont mises en œuvre dans les établissements publics départementaux, régionaux, nationaux, ou privés. L’obligation scolaire de 3 à 18 ans se fera prioritairement pour ces enfants et adolescents.

A titre exceptionnel, certains enfants ou jeunes très gravement déficients peuvent être dispensés de l’obligation scolaire en milieu ordinaire. Cette dispense ne peut être prise que par les autorités académiques après instruction et avis des commissions spéciales. Ils bénéficient des mesures particulières à domicile ou en milieu éducatif adapté.

Article 11

L’Etat, les collectivités territoriales, les organismes d’assurance maladie, prennent en charge pour la part qui leur incombe les dépenses liées à l’obligation scolaire en milieu ordinaire par le financement des adaptations et des accompagnements nécessaires, et à l’obligation scolaire en milieu éducatif particulier par le financement des mesures adaptées.

Les modalités d’application sont mises en œuvre par voie réglementaire.

Article 12

L’Etat participe en outre à la formation professionnelle et à l’apprentissage des jeunes.

Article 13

Dans chaque département, il est créé une commission de l’obligation scolaire, chargée d’examiner les cas des enfants, adolescents ou jeunes adultes ayant des besoins éducatifs particuliers. Sa composition et son fonctionnement sont fixés par voie réglementaire.

Elle comprend notamment des personnes qualifiées nommées sur proposition des associations de parents d’élèves et des associations des familles des enfants et adolescents concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales.

La commission est présidée par l’Inspecteur d’académie.

I- Cette commission détermine comment les besoins éducatifs particuliers seront satisfaits dans les structures ordinaires, avec l’aide des réseaux et des SESSAD. Pour les enfants et jeunes dispensés de l’obligation scolaire en milieu ordinaire, la commission désigne les établissements ou les services dispensant l’éducation appropriée. Les propositions de la commission sont soumises aux parents qui font connaître leur choix.

I bis – La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit

pouvoir se poursuivre tant que l'état de la personne handicapée le justifie et sans limite d'âge ou de durée.

Lorsqu'une personne handicapée placée dans un établissement d'éducation adaptée ne peut être immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l'article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut être prolongé au-delà de l'âge de vingt ans ou, si l'âge limite pour lequel l'établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans l'attente de l'intervention d'une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission départementale de l’obligation scolaire et de la commission départementale d’accueil et d’appel.

Cette décision s'impose à l'organisme ou à la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d'hébergement et de soins dans l'établissement pour adulte désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l'article L. 323-11 précité.

La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l'établissement désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel. De même, les prestations en espèces qui lui sont allouées ne peuvent être réduites que dans la proportion où elles l'auraient été dans ce cas

II- La commission apprécie si l’état de l’enfant ou de l’adolescent justifie l’attribution de l’allocation d’obligation scolaire et éventuellement de ses compléments, mentionnés à l’article L 543-1 du code de la Sécurité sociale.

III- Les décisions de la commission doivent être motivées et faire l’objet d’une révision périodique.

IV- Sous réserve que soient remplies les conditions d’ouverture du droit aux prestations, les décisions des organismes en ce qui concerne la prise en charge des frais mentionnés à l’article… de la présente loi et des organismes chargés du paiement de l’allocation d’obligation scolaire en ce qui concerne le versement de cette prestation et de ses compléments éventuels, sont prises conformément à la décision de la commission départementale. L’organisme ne peut refuser la prise en charge pour le service ou l’établissement, dès lors que celui-ci figure au nombre de ceux désignés par la commission, pour lequel les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent concerné manifestent leur préférence. Il conserve la possibilité d’accorder une prise en charge, à titre provisoire, avant toute décision de la commission.

V- Les décisions de la commission peuvent faire l’objet de recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale, sous réserve d’adaptations fixées par voie réglementaire ; ce recours, ouvert à toute personne et à tout organisme intéressé, est dépourvu d’effet suspensif, sauf lorsqu’il est intenté par la personne concernée ou son représentant légal pour ce qui concerne les décisions prises en application du I ci-dessus.

VI- Les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent concerné sont convoqués par la commission départementale. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix ou se faire représenter.

VII- Cette commission peut déléguer certaines de ses compétences déterminées par voie réglementaire à des commissions de circonscription.

Article 14

I- Les frais d’hébergement et de traitement dans les services et établissements d’éducation spéciale et professionnelle ainsi que les frais de traitement concourant à cette éducation dispensée en dehors de ces établissements, à l’exception des dépenses incombant à l’Etat en application de l’article …, sont intégralement pris en charge par les régimes d’assurance maladie, dans la limite des tarifs servant de base au calcul des prestations.

II- A défaut de prise en charge par l’assurance maladie, ces frais sont couverts au titre de l’aide sociale sans qu’il soit tenu compte des ressources de la famille. Il n’est exercé aucun recours en récupération des prestations d’aide sociale à l’encontre de la succession du bénéficiaire lorsque ses héritiers sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge de la personne concernée.

Article 15

Les frais de transport individuel des élèves et étudiants concernés vers les établissements scolaires et universitaires rendus nécessaires sont supportés par …

Les frais de transport collectif des enfants et adolescents concernés vers les établissements médico-éducatifs fonctionnant en externat ou semi-internat seront supportés par les organismes de prise en charge.

Les frais de transport collectif vers les établissements scolaires seront pris en charge par l’Etat.

Un décret détermine les conditions d’application du présent article et notamment les catégories d’établissement médico-éducatifs intéressés.

II – Allocation d’obligation scolaire

Article 16 (ancien article 9 modifié)

I. - L'intitulé du chapitre V-I du titre II du livre V du code de la sécurité sociale est modifié comme suit : « Allocation d'obligation scolaire »

II. - Les articles L. 543-1, L. 543-2 et L. 543-3 du code de la sécurité sociale sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. L. 543-1. - L'enfant ou jeune adulte étudiant handicapé n'ayant pas dépassé un âge fixé par décret ouvre droit, quel que soit son rang dans la famille, à une prestation familiale dite allocation d'obligation scolaire dans les cas suivants :

« 1° Une allocation d'obligation scolaire est accordée pour l'enfant ou jeune adulte étudiant dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret et qui n'a pas été admis dans un établissement d'éducation adaptée ou pris en charge au titre de l'éducation adaptée.

« Un complément d'allocation, modulé selon les besoins, est accordé pour l'enfant ou jeune adulte étudiant atteint d'un handicap dont la nature ou la gravité exige des dépenses particulièrement coûteuses.

« 2° Une allocation d'obligation scolaire est également accordée pour l'enfant ou jeune adulte étudiant handicapé qui est admis dans un établissement ou encore pris en charge par un service d'éducation adaptée ou de Soins à domicile. Cette disposition n'est pas applicable :

« Lorsque l'enfant ne présente qu'une infirmité légère ;

« Lorsqu'il est placé en internat et que ses frais de séjour sont pris intégralement en charge par l'assurance maladie, par l'État ou par l'aide sociale.

« Art. L. 543-2. - Bénéficient de l'allocation d'obligation scolaire les femmes seules n'exerçant aucune activité professionnelle et ayant un seul enfant à charge remplissant les conditions définies à l'article L. 543-1.

« Art. L. 543-3. - L'allocation et son complément éventuel sont attribués au vu de la

décision de la commission de l'obligation scolaire mentionnée à l'article 6 de la loi n° 75-534 du 30 Juin 1975 appréciant si l'état de l'enfant ou de l'adolescent justifie cette attribution.

« Lorsque la personne ayant la charge de l'enfant handicapé ne donne pas suite aux mesures préconisées par la commission de l'obligation scolaire, l'allocation peut être suspendue ou supprimée dans les mêmes conditions et après audition de cette personne sur sa demande.

« Les taux de l'allocation et de son complément sont fixés par décret. »

III. - 1° À l'article L. 510-6° du code de la sécurité sociale ainsi qu'à l'article L. 543-4, les mots : « l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « l'allocation d’obligation scolaire » ;

2° À l'article L. 527 du code de la sécurité sociale, les mots : « et ceux qui ouvrent droit à l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « et ceux qui ouvrent droit à l'allocation d'obligation scolaire » ;

3° À l'article L. 536-1° du code de la sécurité sociale, les mots : « soit l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « soit l'allocation d'obligation scolaire ».

Article 17 (ancien article 10 modifié)

À l'article L. 242-2 du code de la sécurité sociale, entre le premier et le deuxième alinéa, sont insérés les deux alinéas suivants :

« En outre, sont affiliées obligatoirement à l'assurance vieillesse les mères ayant un enfant handicapé non admis en internat et dont l'incapacité permanente est au moins égale à un taux fixé par décret, qui satisfont aux conditions prévues pour l'attribution de l'allocation de salaire unique ou de l'allocation de la mère au foyer et de leur majoration, hormis la condition d'âge de l'enfant, pour autant que cette affiliation n'est pas acquise à un autre titre et que l'enfant n'a pas atteint l'âge limite d'attribution de l'allocation d'obligation scolaire.

« Les mêmes dispositions sont applicables aux mères assumant au foyer familial la charge d'un handicapé adulte dont l'incapacité permanente est au moins égale au taux prévu à l'alinéa précédent et dont le maintien au foyer est reconnu souhaitable par la commission prévue à l'article 14 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975, pour autant que les ressources de la mère ou du ménage ne dépassent pas le plafond fixé en application de l'article L. 533, deuxième alinéa, du code de la sécurité sociale. »

Chapitre III

Dispositions relatives à l’emploi

§ I. - Modifications de certaines dispositions du code du travail

Article 18 (ancien article 11 maintenu)

Est inséré dans le code du travail un article L. 119-5 rédigé comme suit :

« Art. L. 119-5. - Par dérogation aux dispositions des articles L. 115-2, L. 117-3 et L. 117-7 du présent code, des aménagements sont apportés, en ce qui concerne les personnes handicapées, aux règles relatives à l'âge maximum d'admission à l'apprentissage, à la durée et aux modalités de la formation. Ces aménagements font l'objet d'un décret en Conseil d'État qui détermine, en outre, les conditions et les modalités d'octroi aux chefs d'entreprise formant des apprentis handicapés de primes destinées à compenser les dépenses supplémentaires ou le manque à gagner pouvant en résulter. »

Article 19 (ancien article 12 maintenu, sauf dernier alinéa)

L'article L. 323-9 est abrogé et remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-9. - L'emploi et le reclassement des personnes handicapées constituent un élément de la politique de l'emploi et sont l'objet de concertation notamment avec les organisations représentatives des employeurs et des travailleurs, les organismes ou associations de handicapés et les organismes ou associations spécialisés.

« Le reclassement des travailleurs. handicapés comporte, outre la réadaptation fonctionnelle prévue par les textes en vigueur, complétée éventuellement par un réentraînement à l'effort :

« L'orientation ;

« La rééducation où la formation professionnelle pouvant inclure, le cas échéant, un réentraînement scolaire ;

« Le placement. »

Est abrogé l’article suivant :

« L'État peut consentir une aide financière aux établissements, organismes et employeurs mentionnés à l'article L. 323-12 afin de faciliter la mise ou la remise au travail en milieu ordinaire de production des travailleurs handicapés. Cette aide peut concerner, notamment, l'adaptation des machines ou des outillages, l'aménagement de postes de travail, y compris l'équipement individuel nécessaire aux travailleurs handicapés pour occuper ces postes, et les accès aux lieux de travail. Elle peut également être destinée à compenser les charges supplémentaires d'encadrement. »

Article 20 (ancien article 15 maintenu)

I. - L'article L. 323-15 est complété par un deuxième alinéa rédigé comme suit:

« Les conventions conclues en application de l'article L. 920-3 entre l'État et les établissements et centres de formation professionnelle déterminent, s'il y a lieu, les conditions d'admission en fonction des difficultés particulières rencontrées par les diverses catégories de travailleurs handicapés. »

II. - L'article L. 323-16 est remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-16. - Les travailleurs handicapés bénéficient des aides financières accordées aux stagiaires de la formation professionnelle et prévues par le titre VI du Livre IX du présent code, sous réserve d'adaptations à leur situation particulière.

« En outre, le travailleur handicapé peut bénéficier, à l'issue de son stage, de primes à la charge de l'État destinées à faciliter son reclassement et dont le montant et les conditions d'attribution sont fixés par décret.

« Ces primes ne se cumulent pas avec les primes de même nature dont le travailleur handicapé pourrait bénéficier au titre de la législation dont il relève. »

Article 21 (ancien article 16 maintenu)

À l'article L. 323-17, premier alinéa, le mot « ouvriers » est remplacé par le mot « salariés ».

Article 22 (ancien article 17 maintenu)

L'article L. 323-19 est complété par deux alinéas ainsi rédigés :

« Des décrets en Conseil d'État déterminent selon quelles modalités et dans quelles limites les établissements, organismes et employeurs mentionnés à l'article L. 323-12 peuvent être exonérés de l'obligation relative à la priorité d'emploi des travailleurs handicapés, prévue au présent article, en passant des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de service avec des ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail mentionnés à l'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale.

« Cette exonération, qui ne peut être que partielle, est proportionnelle au volume de travail fourni aux ateliers protégés ou aux centres d'aide par le travail. »

Article 23

Il est créé dans chaque département des centres de préorientation et des équipes de préparation et de suite du reclassement, fonctionnant en liaison avec les ESECP et l'Agence nationale pour l'emploi qui apporte son concours dans la construction du parcours professionnel de l’intéressé.

La prise en charge des dépenses de fonctionnement de ces centres relève de l’Etat et celle des équipes de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées.

Article 24 (ancien article 19 modifié)

Les articles L. 323-30, L. 323-31 et L. 323-32 sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-30. - Les personnes handicapées soit à des fins d’évolution, soit parce qu’elles ne peuvent momentanément ou durablement tenir un emploi dans un milieu normal de travail peuvent être admises soit dans un atelier protégé si leur capacité de travail est au moins égale à un pourcentage de la capacité normale fixé par décret, soit dans un centre d'aide par le travail prévu à l'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale.

« En outre, des centres de distribution de travail à domicile assimilés aux ateliers protégés peuvent procurer aux travailleurs handicapés des travaux manuels ou intellectuels à effectuer à domicile.

« La commission départementale d’accueil et d’appel prévue à l'article L. …  est appelée à statuer sur la décision motivée de l’ESECP qui tient compte de la capacité de travail et des possibilités réelles d'intégration, en vue de l'embauche ou l'admission dans les ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail ; elle peut prendre une décision provisoire valable pour une période d'essai.

« Art. L. 323-31. - Les ateliers protégés et les centres de distribution de travail à domicile peuvent être créés par les collectivités ou organismes publics et privés et, notamment, par les entreprises. Ils ont vocation à contribuer à évaluer, à former directement ou indirectement les travailleurs handicapés, et à préparer le passage en milieu ordinaire de travail de ceux qui en ont les potentialités. Les coûts engendrés par ces missions sont à la charge de l’Etat.

« Ils doivent être agréés par le ministre du travail. Ils sont financés par l’Etat et peuvent recevoir des subventions en application des conventions passées avec les départements, les communes ou les organismes de sécurité sociale.

« Art. L. 323-32. - L'organisme gestionnaire de l'atelier protégé ou du centre de distribution de travail à domicile est considéré comme employeur et le travailleur handicapé comme salarié pour l'application des dispositions législatives, réglementaires et contractuelles en vigueur, notamment en ce qui concerne les conditions de travail et la représentation des travailleurs pour la branche d'activité à laquelle se rattache l'établissement, compte tenu de sa production.

« Le travailleur handicapé en atelier protégé reçoit un salaire fixé compte tenu de l'emploi qu'il occupe, de sa qualification et de son rendement par référence aux dispositions réglementaires ou conventionnelles applicables dans la branche d'activité.

« Le salaire perçu par les travailleurs employés par un atelier protégé ou par un centre de distribution de travail à domicile ne pourra être inférieur à un minimum fixé par décret par référence au salaire conventionnel de la branche d’activité principale de l’établissement.

« Un ou plusieurs travailleurs handicapés employés dans un atelier protégé peuvent être mis à la disposition provisoire d'un autre employeur dans des conditions prévues par l'article L. 125-3 du code du travail et suivant des modalités qui seront précisées par décret. »

Article 25 (ancien article 21 maintenu)

L'article L. 323-35 est complété par un alinéa ainsi libellé :

« En outre, des décrets en Conseil d'État déterminent :

« Les conditions dans lesquelles les indemnités versées par l'État en application du titre VI du livre IX du présent code peuvent se cumuler avec les prestations versées au titre d'un régime de prévoyance ou d'aide sociale, y compris celles versées en application des articles 35 et 39 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 ;

« Les conditions et modalités selon lesquelles les intéressés sont appelés à participer, le cas échéant, aux frais de leur entretien et de leur hébergement pendant la durée du stage de formation ou de rééducation professionnelle ;

« Les conditions d'attribution des primes mentionnées à l'avant-dernier alinéa de l'article L. 323-16. »

Article 26 (ancien article 25 maintenu)

I. - Le deuxième alinéa de l'article L. 437-1 du Code du travail est complété comme suit :

« En outre, le comité d'entreprise est consulté sur les mesures prises en vue de faciliter la mise ou la remise au travail des travailleurs handicapés, et notamment sur celles qui interviennent après attribution de l'aide financière prévue au troisième alinéa de l'article L. 323-9. »

II. - Le premier alinéa de l'article L. 420-5 du code du travail est complété comme suit :

« De plus, ils sont consultés sur les mesures prises en vue de faciliter la mise ou la remise au travail des travailleurs handicapés, et notamment sur celles qui interviennent après attribution de l'aide financière prévue au troisième alinéa de l'article L. 323-9. »

§ II. - Dispositions applicables aux services publics et entreprises publiques

Article 27 (ancien article 26 modifié)

L'obligation d'emploi des travailleurs handicapés s'applique aux administrations de l'État et des collectivités locales ainsi qu'à leurs établissements publics quel que soit leur caractère, aux entreprises nationales, aux sociétés d'économie mixte et aux entreprises privées chargées d'un service public. Pour permettre la réalisation effective de cette obligation, les conditions d'aptitude imposées pour les emplois dans les diverses administrations seront révisées.

Jusqu'à l'intervention de cette révision, aucun licenciement pour inaptitude physique ne pourra frapper une personne handicapée employée depuis plus de six mois dans une administration ou une entreprise publique ou nationalisée.

Aucun candidat handicapé ne peut être écarté, en raison de sa déficience, d'un concours si cette déficience a été reconnue compatible, par la commission visée à l'article 27 de la présente loi, avec l'emploi auquel donne accès le concours.

Sous réserve des dispositions de l'article 27 ci-après, la titularisation des travailleurs handicapés intervient dans les mêmes conditions que pour les fonctionnaires ou agents des collectivités et établissements publics.

Article 28 (maintenu)

Un décret en Conseil d'État détermine la compétence et la composition de la commission départementale d’accueil et d’appel prévue à l'article L… du code du travail lorsqu'elle examine la candidature d'une personne handicapée à un emploi de l'État, ou d'une des collectivités ou établissements visés à l'article L. 323-12 (4°) du code du travail ; ce décret peut également attribuer compétence à une commission spéciale pour certaines catégories d'agents.

Article 29 (modifié)

L'adaptation des machines et des outillages, l'aménagement des postes de travail et les accès aux lieux de travail pour permettre l'emploi des travailleurs handicapés dans les administrations de l'État et des établissements publics nationaux n'ayant pas le caractère industriel et commercial, sont financés par l'État.

Article 30 (maintenu)

L'État peut consentir une aide financière aux collectivités locales et à leurs établissements publics n'ayant pas le caractère industriel et commercial, dans les conditions prévues à l'article L. 323-9 du code du travail.

§ III. - Centres d'aide par le travail

Article 31 (modifié)

L'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale est rédigé ainsi :

« Art. 167. - Les centres d'aide par le travail, comportant ou non un foyer d'hébergement, offrent aux adolescents et adultes handicapés, qui ne peuvent, momentanément ou durablement, travailler ni dans les entreprises ordinaires ni dans un atelier protégé ou pour le compte d'un centre de distribution de travail à domicile ni exercer une activité professionnelle indépendante, des possibilités d'activités diverses à caractère professionnel, un soutien médico-social et éducatif et un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et leur intégration sociale.

« Un même établissement peut comporter une section d'atelier protégé ou de distribution de travail à domicile et une section d'aide par le travail. Nonobstant les dispositions prévues au dernier alinéa de l'article L. 323-32 du code du travail, des équipes de personnes handicapées bénéficiant d'une admission dans un centre ou une section d'aide par le travail peuvent être autorisées à exercer une activité à l'extérieur de l'établissement auquel elles demeurent rattachées suivant des modalités qui seront précisées par décret. »

Article 32 (modifié)

Sur la base d'un recensement des besoins effectué par les ministères du travail et de la santé et réactualisé tous les trois ans, le Gouvernement engage un programme d'équipement pour couvrir les besoins en centres d'aide par le travail et en ateliers de travail protégé.

§ IV. - Garantie de ressources

Article 33 (modifié)

Il est assuré à tout travailleur handicapé exerçant une activité professionnelle, quelles qu'en soient les modalités, une garantie de ressources provenant de son travail.

Lorsque l’intéressé exerce cette activité soit dans le secteur ordinaire de production, soit dans un atelier protégé ou centre de distribution de travail à domicile, soit dans un centre d'aide par le travail, cette garantie de ressources, identique dans chaque cas, est fixée par rapport au salaire conventionnel de la branche d’activité principale de l’établissement.

Lorsque l’intéressé est non salarié et se livre à un travail régulier constituant l'exercice normal d'une profession et comportant une rémunération mensuelle minimale, cette garantie de ressources est déterminée dans des conditions fixées par décret.

Les conventions prévues à l'article L. 323-31 du code du travail en ce qui concerne les ateliers protégés et les conventions passées avec les organismes gestionnaires des centres d'aide par le travail au titre de l'aide sociale devront prévoir selon des conditions fixées par décret, un système de bonifications permettant de tenir compte du travail effectivement fourni par le travailleur handicapé.

Article 34 (modifié)

La garantie de ressources assurée aux travailleurs handicapés exerçant leur activité soit dans le secteur ordinaire de production, soit en atelier protégé ou centre de distribution de travail à domicile, soit dans un centre d'aide par le travail est considérée comme une rémunération du travail pour l'application de l'article L. 120 du code de la sécurité sociale et des dispositions relatives à l'assiette des cotisations au régime des assurances sociales agricoles.

L’ensemble des cotisations versées à tout travailleur sont établies sur le montant de la garantie de ressources, celles afférant au salaire direct sont à la charge de l’employeur, celles afférentes au complément de rémunération sont à la charge de l’Etat. Il en est de même des cotisations obligatoires versées aux organismes ad hoc.

Article 35 (ancien article 38 modifié)

Les prestations familiales, la retraite du combattant, les pensions attachées aux distinctions honorifiques, l'allocation de logement, et les arrérages des rentes viagères constituées en faveur d'une personne handicapée et mentionnées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970, n'entrent pas en compte pour l'attribution de l'allocation d’intégration sociale ou du revenu de remplacement.

Article 36 (ancien article 40 modifié)

Un décret en Conseil d'État précise les conditions dans lesquelles le droit à l'allocation d’intégration sociale, à l'allocation compensatrice et au revenu de remplacement visés aux articles …  est ouvert aux personnes handicapées hébergées à la charge totale ou partielle de l'aide sociale ou hospitalisées dans un établissement de soins. Ce décret détermine également dans quelles conditions le paiement des dites allocations et revenu peut être suspendu, totalement ou partiellement, en cas d'hospitalisation ou d'hébergement.

La suspension du versement ne retire pas à l'intéressé le bénéfice des avantages prévus à l'article 42 de la présente loi.

…

Hormis :

- l’article 46 de la loi initiale qui peut être maintenu dans sa rédaction actuelle,

- les articles 49, 52 et 54, qui, modifiés, deviennent respectivement les articles 2, 3 et 5,

Les articles 41 à 62 et dernier, pour l’essentiel articles de modifications d’articles, de codes ou de renvois à d’autres mesures, devront être traités par des juristes techniciens en concertation néanmoins avec le CNCPH, certaines dispositions conservant à l’évidence un intérêt certain.

…

Article 41

La gestion des prestations prévues aux articles 35 et 39 ci-dessus est confiée :

1° En ce qui concerne l'allocation aux adultes handicapés prévue à l'article 35, aux organismes du régime général chargés du versement des prestations familiales. Toutefois, lorsqu'une caisse de mutualité sociale agricole est compétente pour verser à une personne handicapée les prestations familiales dont elle bénéficie ou serait susceptible de bénéficier, cet organisme assure la gestion de l'allocation ;

2° En ce qui concerne l'allocation compensatrice visée à l'article 39, aux préfets dont les décisions sont susceptibles de recours devant les juridictions d'aide sociale.

Article 42

Il est inséré dans le livre VI du code de la sécurité sociale un titre VII intitulé « Bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés » et comprenant les articles L. 613-13 à L. 613-15 ci-après :

« Art. L. 613-13. - Les bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés qui ne sont pas assujettis, à un autre titre, à un autre régime obligatoire d'assurance maladie ont droit, dans les conditions fixées par le livre III, aux prestations des assurances maladie et maternité telles qu'elles sont prévues par les articles L. 283.a et L. 296.

« Art. L. 613-14. - Les bénéficiaires mentionnés à l'article L. 613-13 sont affiliés à la caisse primaire d'assurance maladie de leur lieu de résidence, soit sur leur demande, soit à la diligence de l'organisme débiteur de l'allocation aux adultes handicapés.

« Art. L. 613-15. - Une cotisation forfaitaire dont le montant est fixé par décret est due pour chaque assuré bénéficiaire des dispositions de l'article L. 613-13. »

Article 43

(modifié par la loi n° 85-1403 du 30 décembre 1985 art. 81)

« I - Il n'y a pas lieu à l'application des dispositions relatives au recours en récupération des prestations d'aide sociale lorsque les héritiers du bénéficiaire sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge du handicapé.

« II - Lorsque la prise en charge par l'aide sociale, au titre de l'article 5 de l'ordonnance n° 67-709 du 21 août 1967, des cotisations d'assurance volontaire prévues à l'article 18-III de la loi n° 71-1025 du 24 décembre 1971 est demandée par une personne handicapée dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret et dont les ressources excèdent le plafond prévu à l'article 35-III de la présente loi, le montant de la contribution demandée au titre de l'obligation alimentaire, en application des dispositions de l'article 144 du code de la famille et de l'aide sociale, ne peut excéder celui de la cotisation d'un assuré volontaire non hospitalisé depuis plus de trois ans prévue à l'article L. 613-15 du code de la sécurité sociale. »

Article 44

I. Il est ajouté à l'article L. 283.a du code de la sécurité sociale, après les mots : « des frais d'hospitalisation et de traitement dans les établissements de cure », les mots : « de réadaptation fonctionnelle et de rééducation ou d'éducation professionnelle ».

II. - Il est ajouté à l'article 1038 du code rural, après les mots : « des frais d'hospitalisation et de traitement dans les établissements de cure », les mots : « de réadaptation fonctionnelle et de rééducation ou d'éducation professionnelle ».

Article 45

Il est inséré après le paragraphe I de l'article 8 de la loi n° 66-509 du 12 juillet 1966 modifiée relative à l'assurance maladie et à l'assurance maternité des travailleurs non-salariés des professions non agricoles un nouveau paragraphe ainsi rédigé :

« I bis. - En outre, font partie des prestations de base les frais exposés dans les établissements et services concourant à l'éducation ou à la rééducation, à la réadaptation et au reclassement des adultes handicapés, en conformité des décisions prises par la commission technique d'orientation et de reclassement prévue à l'article L. 323-11 du code du travail. »

Article 46

Il est créé des établissements ou services d'accueil et de soins destinés à recevoir les personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Un décret en Conseil d'État détermine les conditions d'agrément et de prise en charge de ces établissements ou services au titre de l'assurance maladie.

Article 47

Un décret en Conseil d'État détermine les conditions dans lesquelles sont prises en charge par la sécurité sociale et, le cas échéant, par l'aide sociale, les dépenses exposées dans les établissements recevant des malades mentaux dont l'état ne nécessite plus le maintien en hôpital psychiatrique mais qui requièrent temporairement une surveillance médicale et un encadrement en vue de leur réinsertion sociale.

Chapitre IV

Aide sociale aux personnes handicapées

Article 48

I. - L'intitulé du chapitre VI du titre III du code de la famille et de l'aide sociale est modifié comme suit :

« CHAPITRE VI. - Aide sociale aux personnes handicapées. »

II. - Les articles 166 et 168 du code de la famille et de l'aide sociale sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. 166. - Toute personne handicapée dont l'incapacité permanente est au moins égale au pourcentage fixe par le décret prévu à l'article 35 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 ou qui est, compte tenu de son handicap, dans l'impossibilité de se procurer un emploi, peut bénéficier des prestations prévues au chapitre V du présent titre, à l'exception de l'allocation simple à domicile.

« Il n'est pas tenu compte, le cas échéant, dans les ressources du postulant, et dès lors que l'objet de la demande est en rapport direct avec le handicap, des arrérages des rentes viagères constituées en faveur de la personne handicapée et visées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970. »

« Art. 168. - Les prix de journée ou toutes autres modalités de financement de l'exploitation des établissements de rééducation professionnelle et d'aide par le travail agréés pour recevoir des bénéficiaires de l'aide sociale aux personnes handicapées sont fixés par voie réglementaire.

« Ils comprennent, d'une part, les frais concernant l'hébergement et l'entretien de la personne handicapée et, d'autre part, ceux qui sont directement entraînés par la formation professionnelle ou le fonctionnement de l'atelier, et notamment les frais de transport collectif dans des conditions fixées par décret.

« Les frais d'hébergement et d'entretien des personnes handicapées dans les établissements de rééducation professionnelle et d'aide par le travail ainsi que dans les foyers et foyers-logement sont à la charge :

« 1° À titre principal, de l'intéressé lui-même sans toutefois que la contribution qui lui est réclamée puisse faire descendre ses ressources au-dessous d'un minimum fixé par décret et par référence à l'allocation aux handicapés adultes, différent selon qu'il travaille ou non, majoré, le cas échéant, du montant des rentes viagères visées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970 ;

«  2° Et, pour le surplus éventuel, de l'aide sociale sans qu'il soit tenu compte de la participation pouvant être demandée aux personnes tenues à l'obligation alimentaire à l'égard de l'intéressé, et sans qu'il y ait lieu à l'application des dispositions relatives au recours en récupération des prestations d'aide sociale lorsque les héritiers du bénéficiaire décédé sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge du handicapé.

« Les frais directement entraînés par la formation professionnelle ou le fonctionnement de l'atelier sont pris en charge par l'aide sociale dans les conditions visées à l'alinéa ci-dessus, sans qu'il soit tenu compte des ressources de l'intéressé. »

Chapitre V

Dispositions tendant à favoriser la vie sociale des personnes handicapées

Article 50

I. - L'article 2 de la loi n° 71-582 du 16 juillet 1971 modifiée relative à l'allocation de logement est modifiée comme suit :

« Art. 2. - Peuvent bénéficier de l'allocation de logement sous réserve de payer un minimum de loyer, compte tenu de leurs ressources :

« 1° Les personnes âgées d'au moins soixante-cinq ans ou d'au moins soixante ans en cas d'inaptitude au travail ;

« 2° Les personnes atteintes d'une infirmité entraînant une incapacité permanente au moins égale à un pourcentage fixé par décret et celles qui sont, compte tenu de leur handicap, dans l'impossibilité reconnue par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel prévue à l'article L. 323.11 du code du travail, de se procurer un emploi. »

(Le reste de l'article sans changement.)

II. - Il est ajouté à la loi susmentionnée du 16 juillet 1971 un article 4-1 ainsi rédigé :

« Art. 4-1. - Les arrérages des rentes viagères constituées en faveur d'une personne handicapée et mentionnés à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970 ne sont pas pris en compte dans le montant des ressources de l'allocataire. »

Article 51

À l'article L. 536-5° du code de la sécurité sociale, les mots : « atteint d'une infirmité le rendant inapte au travail et entraînant une incapacité égale ou supérieure à un taux fixé par décret » sont remplacés par les mots : « atteint d'une infirmité permanente au moins égale à un pourcentage fixé par décret ou qui est, compte tenu de son handicap, dans l'impossibilité, reconnue par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel prévue à l'article L. 323-11 du code du travail, de se procurer un emploi. »

Article 53

Les procédures et modalités d'attribution des articles d'orthèse, de prothèse et d'appareillage aux personnes handicapées, quel que soit le régime de prise en charge dont elles relèvent, seront progressivement simplifiées et abrégées dans des conditions fixées par voie réglementaire.

Article 55

À l'article L. 230-3° du code électoral, les mots : « ... et ceux qui sont secourus par les bureaux d'aide sociale » sont abrogés.

Article 56

En vue de faciliter l'insertion ou la réinsertion socio-professionnelle des handicapés, l'État, en collaboration avec les organismes et associations concernés, définit et met en œuvre un programme d'information régulière du public, en particulier des élèves des établissements d'enseignement, sur les différentes catégories de handicapés et sur les problèmes et les capacités propres à chacune d'elles.

Chapitre VI

Dispositions diverses et transitoires

Article 57

Les dépenses de fonctionnement des commissions départementales de l'éducation spéciale et des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel sont prises en charge par l'État.

Article 58

Sont abrogés :

1° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 9 de la présente loi les articles 168-1 et 177 du code de la famille et de l'aide sociale et l'article L. 711-1 du code de la sécurité sociale en tant qu'il concerne les bénéficiaires du premier alinéa de cet article, sous réserve de l'article 59 ci-après ;

2° À compter de l'entrée en vigueur des articles 35, 36, 37 et 38 de la présente loi, les articles 7, 8 et 11 de la loi n° 71-563 du 13 juillet 1971 modifiée, et l'article L. 711-1 du code de la sécurité sociale en tant qu'il concerne les bénéficiaires du premier alinéa de cet article, sous réserve de l'article 59 ci-après ;

3° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 42 de la présente loi, l'article 9 de la loi n° 71-563 du 13 juillet 1971 modifiée, ainsi que, en tant qu'elles concernent les bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés, les dispositions des paragraphes II et III de l'article 18 de la loi n° 71-1025 du 24 décembre 1971 portant loi de finances rectificative pour 1971 ;

4° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 33 de la présente loi, les articles 1031-1 et 1038-1 du code rural.

Sous réserve des dispositions de l'article L. 323-11 du code du travail, il n'est pas dérogé, pour l'application de la présente loi, aux dispositions de l'article L. 444 du code de la sécurité sociale et à celles du décret n° 61-29 du 11 janvier 1961 relatif à la rééducation professionnelle des victimes d'accidents du travail et des assurés sociaux.

Article 59

Les personnes qui, à la date d'entrée en vigueur respectivement de l'article 9 et des articles 35, 39 et 42 de la présente loi, sont bénéficiaires de l'allocation mensuelle aux infirmes, aveugles et grands infirmes, de l'allocation supplémentaire ou de la majoration spéciale pour aide constante d'une tierce personne, de l'allocation spéciale aux parents de mineurs grands infirmes ou de l'allocation de compensation aux grands infirmes travailleurs, ne peuvent voir réduit, du fait de l'intervention de la présente loi, le montant total des avantages qu'ils percevaient avant l'entrée en vigueur de ladite loi. Une allocation différentielle leur est, en tant que de besoin, versée au titre de l'aide sociale.

Cette allocation sera périodiquement réévaluée dans des conditions fixées par voie réglementaire.

Article 60

Des dispositions réglementaires déterminent, en tant que de besoin, les modalités d'application de la présente loi et, le cas échéant, les adaptations nécessaires à leur mise en œuvre dans les départements d'outre-mer. Sauf disposition contraire, elles sont prises par décret en Conseil d'État.

Article 61

Tous les cinq ans, un rapport sera présenté au Parlement, qui retracera les actions de recherche pédagogique et scientifique entreprises en faveur des différentes catégories de personnes handicapées. Ce rapport fera le bilan des résultats obtenus, regroupera les crédits affectés aux études entreprises durant la période précédente et précisera les lignes d'action et de recherche envisagées.

Article 62

Les dispositions de la présente loi seront mises en œuvre avant le … à des dates fixées par décrets.

La présente loi sera exécutée comme loi de l'État.

Remerciements

Je tiens à remercier tous les acteurs du mouvement associatif qui ont contribué à alimenter ma réflexion, qu’ils soient cités ou non dans ce document.

Je remercie tout particulièrement Henri LAFAY, personnalité éminente du mouvement associatif et Karim FELISSI, avocat talentueux, et tous deux ardents défenseurs de l’accès aux droits pour tous, pour la qualité des réflexions et suggestions sur la Loi d’Orientation dont ils m’ont fait part lors de nos travaux collectifs, en 2000 et 2001, au moment de la révision de la loi sur les institutions sociales et médico-sociales.

CONSTRUIRE LA CITOYENNETE

Pistes pour une nouvelle loi d’orientation relative à l’intégration sociale des personnes en situation de handicap

Par Vincent ASSANTE

SOMMAIRE

Préambule                                                                                                              4

1975-2003 : 28 ans d’action                                                                                 7

Le glissement ségrégatif                                                                                       16

Handicap et société                                                                                               28

Comprendre                                                                                                           38

Cerner la réalité du handicap                                                                                47

Vers une société accessible                                                                                54

Pistes de rédaction pour une nouvelle loi d’orientation                           63

PREAMBULE

Le monde du handicap apparaît au témoin peu averti comme empreint de douleur et bien inquiétant. Nul n'ignore que des milliers de blessés de la route restent handicapés à vie. Séquelles de maladies graves, accidents du travail, contribuent encore à grossir chaque année le nombre d'enfants et d'adultes handicapés. Les progrès de la médecine sauvent de nombreuses vies humaines, à la naissance ou au cours de l'existence, au prix de déficiences parfois fort lourdes.

Et nul n'est à l'abri !

Sans pour autant générer une anxiété permanente, le handicap des « autres » est aussi le reflet angoissé et déformé de nos inquiétudes devant un avenir peu lisible. L'évolution fantastique des techniques ne risque-t-elle pas de créer des « handicapés technologiques » ? Saura-t-on s'adapter ? N'est-on pas trop « vieux » à 40 ans dans cet univers élitiste qui nous juge à l'aune de la productivité ? Le regard des autres, cruel miroir de nos peurs ancestrales, une société déstructurée, une marginalité envahissante, une nouvelle pauvreté banalisée, autant d'images que médias et réalités nous renvoient au quotidien.

Alors, face à la prétendue « différence » de ces êtres un peu particuliers, la société répond tantôt par l'indifférence, tantôt par la compassion, souvent par l'assistance encore trop rarement par l'intégration, c'est-à-dire la dignité et la citoyenneté.

Et pourtant, le bilan des politiques menées « en faveur des personnes handicapées » depuis 28 ans n’est pas mince, le budget actuel de la Nation, près de 170 milliards de francs, qui leur est consacré en atteste. Reste que l’état des lieux régulièrement effectué révèle une situation « contrastée en matière de prise en charge » et « décevante en matière d’intégration ». (rapport du Conseil Economique et Social. Septembre 2000).

La contradiction est flagrante entre l’objectif déclaré en 1975 de favoriser l’intégration des personnes et la situation vécue 28 ans plus tard,  tant par les enfants que les adultes dits « handicapés ».

Mais cette contradiction, entre le principe affiché et le résultat constaté, est-elle le fruit de circonstances extérieures ou de l’addition de mesures contradictoires contenues dans la loi elle-même ?

Comment faire l'économie d'une analyse des conditions qui tendent à conduire et à maintenir dans la marginalité 3 à 5 millions de nos concitoyens, à la lisière d’un no man’s land sociétal ?

Car si les personnes dites « handicapées » ne constituent ni une classe sociale, ni même une couche sociale, le phénomène de masse qu'elles représentent et le résultat décevant des politiques successives engagées depuis des décennies afin de répondre à « leurs besoins », imposent de caractériser ce que d'aucuns qualifient, un peu vite, de « minorité ». Un peu vite en effet, car les personnes dites « handicapées » ne constituent pas un groupe homogène irréductible à la société environnante, même si elles ne sont pas toujours bien supportées par celle-ci, voire victimes parfois de mesures discriminatoires.

Et pourtant, la continuité du discours social au travers de l'histoire contemporaine est tout à fait sidérante, tant les personnes dites « handicapées » font l'objet d'une approche indifférenciée et d'une législation spécifique, aux droits identiques mais pas nécessairement égaux, et dont la nature profonde, « adaptée aux besoins » - du groupe ? - est grosse d'une logique marginalisante.

Ainsi, dans « Notes on the Management of Spoiled Identity », E. GOFFMAN démontre que les étiquettes mises sur un individu le font régresser dans la hiérarchie sociale et le dévalorisent aux yeux des autres.

Ainsi, Michel FOUCAULT analyse, dans son ouvrage « Histoire de la folie à l’âge classique » la place du fou dans la Société et démontre comment au cours de son évolution, d’une cohabitation avec ses déviants, elle aboutit à leur exclusion.

De la connaissance du sujet va naître l’aliénation, et Michel FOUCAULT conclut : « La constitution de la folie comme maladie mentale à la fin du XVIIIème dresse le constat d’un dialogue rompu ».

De fait le parallèle est saisissant entre la perception du fou et celle de la personne handicapée dans nos sociétés au travers de l’Histoire. En fait, il existe dans l’inconscient collectif une tendance à exclure ceux qui ne correspondent pas à la « norme ». Expression de l’obscurantisme, selon lequel « il ne peut y avoir d’esprit sain dans un corps malsain », cet ostracisme se nourrit de l’inégalité sociale pour conduire à l’exclusion et à la ségrégation.

De fait, on reste perplexe devant la répétition de cette situation dans le mouvement conjoint, d’une part des progrès de la médecine et de l’évaluation de la déficience, et d’autre part de la floraison de structures à caractère protégé – indispensables par ailleurs pour des dizaines de milliers de personnes – et la lenteur avec laquelle les services à l’autonomie se développeront jusqu’à il y a peu.

Avril 1974

« L'existence de milieux protégés s'explique par la nécessité d'assurer à chaque handicapé, compte tenu de son autonomie, le plus grand épanouissement possible. »

(Avant projet de la Loi d'Orientation dite « en faveur des personnes handicapées »).

Juin 1981

 « Les personnes handicapées, étant des citoyens à part entière, doivent bénéficier des mêmes droits que l'ensemble de la population. C'est pourquoi il faut veiller à leur en donner les moyens, chaque fois que cette question peut se poser. »

François MITTERRAND

Janvier 2000

« Il faut leur offrir la liberté de choisir leurs modes de vie, une égale participation aux activités de tous, la fraternité effective d’une République qui proscrit toute forme de discrimination. Il faut pour cela considérer la personne dans la globalité de ses besoins et de ses attentes. Il faut pour cela admettre que le handicap est toujours relatif et souvent évolutif et refuser de l’enfermer dans un statut. »

Lionel JOSPIN

Décembre 2002

« En aidant les personnes handicapées, en leur donnant les mêmes chances de réussite et d’accomplissement individuel, en veillant à ce qu’elles aient leur place, toute leur place, dans notre vie sociale, en veillant à ce que le monde du travail leur soit ouvert, c’est notre société tout entière que nous aidons à respirer, à mieux vivre, à être plus humaine tout simplement. »

Jacques CHIRAC

1975-2003 : 28 ANS D’ACTION

Bien entendu, ce chapitre n’a pas vocation à dresser un bilan de la période écoulée mais veut seulement offrir un rapide aperçu, au regard de la législation importante et des efforts jamais démentis de la Nation, sur le contraste offert entre les objectifs affirmés et la réalité vécue par les personnes et leurs familles.

Esquissée dans ses fondements en 1967 par le rapport Bloch-Lainé, préfigurée en 1971 par la loi portant « diverses mesures en faveur des handicapés », la Loi d’Orientation du 30 juin 1975 – accompagnée par la loi du même jour traitant des institutions sociales et médico-sociales organisant notamment la prise en charge des personnes handicapées – va reconnaître à l’égard des personnes handicapées une « obligation nationale » visant à mettre en œuvre « prévention, dépistage, soins, éducation, formation et orientation professionnelle, emploi, garantie d’un minimum de ressources, intégration sociale, accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte quelle que soit sa déficience. ». Elle ne donne pas de définition du handicap, mais renvoie aux Commissions ad hoc – C.D.E.S et C.O.T.O.R.E.P – pour reconnaître la « qualité » de handicapé.

Rationalisant les dispositifs antérieurs, la nouvelle législation développe une logique de solidarité nationale sur laquelle s’appuieront prises en charge et aides diverses, l’aide sociale passant largement le relais à la sécurité sociale tandis qu’un « filet de sécurité » instauré par la « garantie de ressources » minima évitera à ses bénéficiaires de connaître les situations d’exclusion dans lesquelles sombreront quelques années plus tard d’autres populations fragiles.

D’autres lois viendront conforter la politique à l’égard des personnes handicapées, parmi lesquelles on peut distinguer :

La LOI DU 31 JUILLET 1987, sur l’emploi des travailleurs handicapés,

La LOI DU 10 JUILLET 1989, sur l’accueil par des particuliers, à titre onéreux, de personnes âgées ou handicapées,

La LOI D’ORIENTATION DU 10 JUILLET 1989, sur l’Education qui à l’instar de la Loi d’orientation de 1982 sur les transports adoptait le principe de l’accessibilité, et intègre la particularité du handicap dans la loi générale,

La LOI du 12 JUILLET 1990, relative à la protection des personnes contre la discrimination en raison de leur état de santé ou de leur handicap, destinée à favoriser la citoyenneté des personnes handicapées,

La LOI du 18 JANVIER 1991, facilitant le bilinguisme en autorisant et organisant l’enseignement du français et de la langue des signes pour les personnes sourdes.

La LOI du 13 JUILLET 1991 sur l’accessibilité du cadre bâti substituant des notions de contrôle et de contraintes, après avoir définit les normes techniques et les conditions de leur application, à de vagues déclarations d’intentions.

La LOI du 13 décembre 2000 relative à la Solidarité et au Renouvellement Urbain.

La LOI du 02 JANVIER 2002, portant rénovation de l’action sociale et médico-sociale.

Prévention et accueil

Si le développement d’une politique de dépistage et de prévention a permis de mieux traiter les déficiences à la naissance, voire plus tard de les éviter via les progrès de l’échographie, les progrès de la médecine vont également sauver de nombreuses vies humaines, notamment à la naissance, au prix parfois, de lourdes séquelles résiduelles.

Chaque département est aujourd’hui pourvu d’un centre d’action médico-social précoce facilitant une prise en charge des enfants handicapés et l’accompagnement des familles face à une situation à laquelle elles sont peu préparées. De plus, depuis l’année 2001, l’accueil des enfants handicapés en crèches et garderies a été développé grâce notamment aux aides du Fonds d’investissement pour la petite enfance.

EDUCATION

Cette prise en charge trouvera par la suite une traduction importante en terme d’accueil des enfants atteignant l’âge de la scolarité, voire une progression remarquable ces dix dernières années en terme de services destinés à favoriser l’intégration scolaire (SESSD, SESSAD, etc.), développés y compris par les établissements, via la réforme dite des annexes XXIV - même si leur nombre est encore insuffisant pour privilégier l’intégration scolaire et les soins connexes – et plus récemment, d’auxiliaires d’intégration à la vie scolaire dont le nombre a été porté à 2500 à la rentrée de septembre 2001.

Dans le cadre du plan triennal 2001-2003, 48 Millions d’euros complémentaires ont été engagés, auxquels il faut ajouter près de 26 Millions d’euros pour renforcer le parc de matériels pédagogiques et techniques adaptés.

Ces mesures, coordonnées dans le cadre du Plan Handiscol’ d’une part, et appuyées par une plus forte mobilisation des services déconcentrés d’autre part, ont permis en septembre 2001 la scolarisation à l’école ordinaire de 4000 élèves supplémentaires par rapport à septembre 2000.

Pour autant, les lieux ordinaires d’éducation accueillent encore relativement peu d’élèves handicapés : 72 000 élèves, dont 40 000 en intégration individuelle et 32 000 en intégration collective (C.I.S, U.P.I), contre 127 500 dans le secteur médico-social, par ailleurs insuffisamment pourvu d’instituteurs spécialisés. Les enfants atteints de déficiences sensorielles appelant des aides humaines ou techniques complémentaires y sont rares, sans parler des enfants rapidement dits « handicapés mentaux » que l’école elle-même a eu tendance à orienter vers le milieu spécialisé. A l’heure actuelle, on estime par ailleurs que plusieurs milliers d’enfants n’ont pas encore de réponses scolaires adéquates ou pas de réponses du tout.

En outre, la formation des personnels de l’éducation (en formation initiale ou en formation continue) est notoirement insuffisante en matière d’accueil et d’éducation des enfants handicapés.

INSTITUTIONS

C’est au niveau des adultes handicapés que le développement des capacités de prises en charge apparaît le plus spectaculaire, même si les insuffisances et les inégalités géographiques ou de prise en charge de telle ou telle déficience perdure à la grande douleur des familles. Dans l’intervalle, les Lois de 1986 sur la Décentralisation confient aux Collectivités territoriales compétences et financements, mais la proximité de connaissance des besoins est contrecarrée le plus souvent par la complexité née des financements croisés.

	1975	1981	1988	1989	1990	1992	1996	1997	2000
CAT	27 600	44 526	67 508	69 328	72 139	77 544	84 495	88 985	95 811
AP	2 400	4 817	7 837	8 389	10 029	11 900	12 600	13 100	14 600

	1985	1990	1994	1998
FOYERS	43 000	56 000	73 000	88 000

* Ces chiffres doivent être pris néanmoins avec prudence car on constate parfois un décalage entre ceux apparaissant dans les Lois de Finances Initiale et les chiffres fournis aux parlementaires par les administrations concernées. En ce qui concerne les foyers, les statistiques parues avant 1985 ne sont pas fiables pour être indiquées.

Le développement régulier de ces diverses structures s’est exprimé notamment avec les plans pluriannuels 1989/1993 de 14 400 places et 1999/2003 qui prévoit 16 500 places nouvelles (augmenté de 1500 places en CAT dans le PLF 2003), tandis que dans l’intervalle peu ou prou 2 500 places, de toutes natures, trouvaient les financements correspondants chaque année, sans satisfaire pour autant tous les besoins.

En 2002, l’effort de la nation en termes de financement d’institutions est estimé à 8,5 Milliards d’euros.

Si les données statistiques, éparses et peu fiables, ne permettent pas de bien apprécier le niveau de besoins de places en institutions et services, néanmoins, l’insuffisance d’accueil est manifeste, notamment pour les personnes handicapées vieillissantes, ou souffrant d’un handicap mental sévère, de polyhandicap, de pluri ou multi handicap, d’autisme, de traumatismes crâniens,  de déficiences rares, ou de déficiences graves.

RESSOURCES ET AUTONOMIE

Rationalisant le maquis allocatif complexe créé par strates successives, la création de l’allocation aux adultes handicapés - (A.A.H) remplaçant l’Allocation aux Handicapés Adultes (AHA) - va porter le nombre de ses bénéficiaires de 25 000 à 125 000 après le vote de la loi, et à plus de 700 000 au vu de la dernière Loi de Finances, tandis que 125 000 d’entre eux perçoivent un complément d’A.A.H.

Les travailleurs handicapés en Atelier Protégé, en C.A.T ou en emploi protégé en milieu ordinaire verront leur salaire de base assorti d’un complément de rémunération portant la Garantie de ressources (911 millions d’euros versés par l’Etat) à un minimum de 90 % du SMIC en AP, 70 % en C.A.T, - mais auquel peut s’ajouter dans ce dernier cas le versement d’une A.A.H partielle – et 100 % en milieu ordinaire. Le nombre de travailleurs handicapés concerné, accueilli dans ce cadre avoisine les 110 000 pour un financement à la charge de l’Etat de l’ordre 1 100 millions d’euros (hors GRTH).

A la même époque est créée l’allocation compensatrice pour tierce personne - à laquelle peut s’ajouter l’allocation compensatrice pour frais professionnels - qui compte aujourd’hui 85 000 bénéficiaires, tandis que les jeunes de moins de vingt ans
(119 000) peuvent percevoir l’allocation d’éducation spéciale assortie, le cas échéant, d’un ou plusieurs compléments, récemment revus pour mieux répondre aux situations diverses des personnes, soit 410 millions d’euros à la charge de l’Etat.

Avec la création de l’A.C.T.P est posée la logique d’aide au soutien à domicile. En 1982, le gouvernement procède au financement de 1864 postes d’auxiliaires de vie qui sera porté à 5000 dans le cadre du plan triennal 2001/2003 présenté par le Premier Ministre le 25 janvier 2000 (964 postes nouveaux ont été financés en 2001).

Afin de favoriser la vie à domicile, une vingtaine de départements ont accepté dans l’intervalle de déplafonner l’Allocation Compensatrice de Tierce Personne. Cette initiative des Conseils Généraux rejoint très opportunément le plan qui prévoit la généralisation des dispositifs pour la vie autonome dans chaque département appuyée sur des financements Etat (près de 60 millions d’euros, auxiliaires de vie inclus), Sécurité Sociale, Conseils Généraux, et autres, complémentaires.

Mais, indépendamment des incohérences intrinsèques et de la complexité du système allocatif, le niveau des allocations accordées reste très insuffisant que ce soit en terme de revenu, de financement d’aides humaines, - financement à titre individuel ou financement et création de services collectifs – ou d’aides techniques.

Les bénéficiaires de l’A.A.H perçoivent 577,92 € par mois, soit 64,10 % du SMIC net.

A l’exception de 125 000 d’entre eux auxquels est attribué un complément (accordé aux bénéficiaires de l’A.A.H qui vivent seuls, sont locataires et à ce titre perçoivent une Allocation Logement), l’A.A.H reste en dessous du seuil de pauvreté, même si pour effectuer des comparaisons valables avec d’autres publics, il faut bien évidemment faire intervenir diverses exonérations sociales et fiscales, soit près de 600 millions d’euros auxquels s’ajoutent 4 333 millions d’euros à la charge de l’Etat en ce qui concerne l’AAH.

Le développement des aides humaines est quant à lui très récent, puisque les 1864 premiers postes ont été budgétés par l’Etat en 1982 sans progresser jusqu’en 2001, les départements estimant que les lois de Décentralisation ne stipulaient pas clairement que ce rôle leur était dévolu, tandis que le maxima actuel légal de l’Allocation Compensatrice Tierce Personne est de 733,06 € permettant de ne payer une aide à domicile que trois ou quatre heures par jour, laissent de trop nombreuses  personnes sans solution le soir et le week-end. Le coût de l’ACTP à la charge des départements est de 650 millions d’euros.

Et pourtant les besoins sont réels ; selon la récente enquête H I D, 1,6 M de personnes en situations de handicap de moins de 60 ans déclarent être régulièrement aidées à domicile, le plus souvent par la famille, l’insuffisance d’aides par des professionnels pour des raisons financières ne favorisant pas l’autonomie hors du giron familial pour ceux qui la désirent.

Un phénomène est apparu il y a quelques années déjà, et qui a tendu à s’affirmer plus nettement encore dans la dernière période sur le thème de l’autonomie ; il consiste à compléter les modes de représentation des personnes, car si les associations sont considérées comme représentatives, la demande d’une représentativité plus directe se fait sentir.

EMPLOI ET FORMATION PROFESSIONNELLE

Bien que non mentionnés dans la Loi de 1975 – on considérait à l’époque qu’ils relevaient de l’épiphénomène – les étudiants handicapés, de quelques dizaines au début des années 1960, allaient forcer les portes de l’enseignement supérieur pour atteindre les 7000 aujourd’hui.

	1981	2001
Etudiants handicapés ou avec problèmes de santé	691	7029 (dont 5083 à l’Université)

De manière générale, les niveaux moyens de qualification restent bas. Il y a encore trop peu d’étudiants handicapés dans les universités et les écoles supérieures. La formation professionnelle demeure une préoccupation importante insuffisamment résolue par les structures ordinaires ou spécialisées, mais aussi pour les Cotorep dont le taux d'orientation de TH vers les milieux de formation – en particulier du milieu ordinaire – reste désespérément bas.

Au-delà du dispositif législatif de 1975, le vote de la Loi de 1987 portant obligation d’emploi des travailleurs handicapés marquera le début d’une mobilisation en faveur de l’intégration professionnelle de travailleurs qui traverseront mieux que d’autres la crise de l’emploi de ces vingt dernières années, du moins sur le plan statistique.

Elle impose aux établissements (d’entreprises de 20 travailleurs et plus), une obligation de résultats, par un quota de 6 % de travailleurs handicapés (TH), ou une contribution à verser à un fonds (A.G.E.F.I.P.H) destiné en retour à financer l’intégration professionnelle des TH, ou une sous-traitance partielle confiée aux AP ou C.A.T, ou des accords de branche ou d’entreprises, favorisant notamment le maintien dans l’emploi.

La création de l’A.G.E.F.I.P.H apportera une dynamique nouvelle appuyée au fil des ressources de contributions sur un engagement annuel de 1,8 milliard de francs renforcé par un plan exceptionnel sur 3 ans (1999-2001) de 2 milliards de francs permettant le développement des E.P.S.R (Entreprise Professionnelle de Suivi de Reclassement) et O.I.P (Organismes d’Insertion Professionnelle) dans chaque département, l’aménagement de postes de travail, le co-financement avec l’Etat des P.D.I.T.H (Plans Départementaux pour l’Insertion des Travailleurs Handicapés) et un ensemble de 17 mesures annuelles plus ciblées.

OIP/EPSR	Nombre	Placement
	119	40 000 (soit le tiers des embauches réalisées)

Appelant par essence des capacités productives qu’il désire maxima, le monde du travail se révèle naturellement réticent à accueillir des travailleurs handicapés : 38 % des entreprises assujetties au regard de la Loi de 1987 ne comptent aucun travailleur concerné dans leurs effectifs et 35 %, incomplètement par rapport à leur obligation.

Le taux d’emploi oscille toujours autour du taux de 4 % et les flux d’embauche de T.H restent toujours inférieurs au flux de travailleurs valides tandis que la durée de chômage reste toujours largement supérieure. En revanche, le fait que 100 à 110 000 personnes sont reconnues travailleurs handicapés chaque année par les Cotorep – seule une partie d’entre eux sont en situation d’emploi lors de cette R.Q.T.H – laisse rêveur sur le nombre de personnes handicapées en situation de travailler et qui n’ont pas d’emploi !

Cela étant, fruits de l’amélioration de la situation de l’emploi en général et des mesures particulières engagées, le recul du nombre de chômeurs handicapés inscrits à l’ANPE a connu un recul sensible au cours de l’année 2000.

VOIRIE ET CADRE BATI

Le développement de nos cités a fait une part belle à l’automobile en restreignant de manière importante l’espace dévolu aux piétons tandis que les trottoirs, parfois étroits, comportent souvent différents aménagements qui limitent encore plus la libre circulation des personnes.

Evoluer dans ce contexte relève d’un parcours sinon périlleux du moins ardu. Cette observation vaut aussi bien pour les personnes atteintes d’une déficience motrice que sensorielle.

En ce qui concerne les personnes dites « handicapées mentales » dont l’une des grandes difficultés est de se repérer dans l’espace, et parfois dans le temps, disons-le d’emblée, l’environnement se révèle très souvent problématique. Elles sont les grandes oubliées de cette législation sur l’accessibilité et l’autonomie.

Au-delà des obstacles naturels, l’abaissement des trottoirs qui tend à se généraliser, mais trop lentement, l’absence le plus souvent de bande rugueuse lorsque la déclivité existe et la quasi-absence de signal sonore couplé aux feux tricolores des carrefours à l’intention des personnes aveugles, l’insuffisance de places de stationnement réservées, aggravée par l’incivisme des automobilistes, constituent des difficultés complémentaires pour les personnes à mobilité réduite, sans parler de l’insuffisance de toilettes publiques ou de cabines téléphoniques accessibles.

En revanche, la loi Solidarité et Renouvellement urbain votée le 13 décembre 2000, pose clairement à présent la nécessité de concevoir comme accessible le cadre de la voirie.

Les établissements du secteur public ouverts au public, y compris les plus récents, même s’ils tendent à mieux respecter la législation de juillet 1991 relative à l’accessibilité, comportent souvent des difficultés : ascenseurs inexistants ou fermés à clef, ou en panne, locaux dépourvus de boucle magnétique, panneaux lumineux d’information insuffisants, personnels pas ou peu formés à l’accueil de personnes handicapées, etc… Ces reproches peuvent également être adressés de manière générale à l’ensemble des commerces dont les conditions d’accès sont même parfois périlleuses pour le public concerné.

TRANSPORTS

Publics ou privés, les différents moyens de transports existants n’offrent pas un accès facile : matériel ferroviaire toujours assorti de seuils peu commodes (une seule place par T.G.V pour personne en fauteuil roulant !) tandis que les gares s’accessibilisent, aviation civile souffrant à intervalles réguliers de refus de passagers handicapés déclenchant nombre d’éclats médiatiques, quasi-absence de taxis accessibles aux personnes handicapées voyageant assises dans leur propre fauteuil, autobus ne disposant encore que trop rarement de planchers bas ou d’annonces sonores d’arrivée aux stations – ou parfois décalées quand elles existent ! -.

Cela étant, plusieurs grandes municipalités (Grenoble, Nantes, Lille,…), voire des régions comme l’Ile de France pratiquent, avec succès depuis plusieurs années une politique d’accessibilisation de la Cité et des transports.

LOGEMENTS

Au-delà des logements anciens, voire récents (de 5 à 15 ans), le parc immobilier public ou privé, récent voire neuf répond encore mal aux normes permettant l’autonomie des personnes handicapées motrices ou sensorielles, que ce soit en terme de surface, de distribution des pièces, d’adaptabilité, d’équipement ménager, sans parler de l’accès à l’immeuble ou aux logements, aux ascenseurs exigus lorsqu’ils existent ou dépourvus d’indications en braille, ce qui sur ce point, tend à être moins vrai dans le bâti neuf depuis la dernière décennie.

Si des mesures significatives ont été prises dans ce domaine au cours de ces dernières années pour améliorer la formation des acteurs, les contrôles et faciliter l’accès à l’habitat pour les personnes handicapées, « dans la réalité de la construction du cadre bâti en France, comme l’indique l’avis récent du COLIAC, 300 000 logements neufs sont réalisés chaque année, la moitié concerne des maisons individuelles (non soumises à réglementation donc inaccessibles), le quart est constitué de logements situés dans des immeubles n’ayant pas obligation de disposer d’un ascenseur (moins de quatre étages).

Il reste finalement 75 000 logements soumis à réglementation. D’après l’étude présentée par le Conseil Economique et Social (Situations de handicap et cadre de vie, de septembre 2000), 40 % des logements neufs construits dans l’année, ne sont pas conformes « en raison d’une application aléatoire et mal contrôlée de la réglementation ».

Seuls 30 000 à 40 000 logements neufs seraient donc « adaptables », soit 10 à 12 % de ce qui se construit annuellement en matière d’habitation ».

LIEUX DE TOURISME, DE LOISIRS ET DE CULTURE

Quand elles sont appliquées, les normes d’accessibilité connaissent bien des approximations, que ce soit en matière d’hôtellerie, de musées, de théâtres, de cinémas, de stades et de gymnases, même si un travail notable a été engagé depuis quelques années en matière de musées ou de bibliothèques publiques.

Ces difficultés générales soulignent a contrario l’importance des efforts déployés depuis cinq ans en matière de tourisme - avec l’ensemble des acteurs concernés, par la signature d’une charte et la création d’un label qui engage la profession - et de sports avec l’allocation de crédits spécifiques visant à améliorer l’accueil en centre de vacances et autres équipements sportifs.

En outre, les propositions récemment rendues publiques par la Commission Nationale culture et handicap créée à cet effet – plan de formation des acteurs culturels, volontarisme renforcé en matière d’accessibilité et information adaptée – marquent l’aboutissement d’un long travail visant à démontrer que la culture n’est pas le superflu octroyé quand le nécessaire est acquis, mais bien un vecteur essentiel de reconnaissance, de dignité et d’insertion sociale.

INEGALITES D’ACCES AUX DROITS

Souvent dénoncé par le Mouvement Associatif au cours de ces dernières décennies, l’accès aux droits reste très inégal selon les départements.

Il en est ainsi de l’absence d’uniformité dans l’attribution de l’A.C.T.P par les Conseils Généraux alors que les règles sont pourtant clairement définies, mais il en est de même parfois pour la création d’une structure ou de son financement, et ce quel que soit l’interlocuteur : Conseil Général, D.D.A.S.S, D.D.T.E, C.P.A.M, etc… La multiplicité des acteurs et les cloisonnements administratifs nuisent à la nécessaire synergie à réaliser pour élaborer et mener à bien le projet de la personne. Aux inégalités face à la vie, souvent s’ajoutent les inégalités de traitement.

Si des situations conflictuelles – les contentieux devant le Tribunal de l’Action Sociale sont légion – apparaissent inacceptables par les porteurs de projet, que dire des particuliers confrontés à des situations incompréhensibles souvent en raison de critères et de procédures - réglant l’ouverture aux droits - complexes, différenciés selon les situations, et partant très inégaux.

A l’évidence, une clarification dans la répartition des compétences s’impose.

En revanche, longtemps oubliées, sur la base du Rapport GILLOT, les personnes sourdes ont vu ces trois dernières années leurs préoccupations mieux prises en compte.

Reste à faire de même pour les personnes atteintes de maladie mentale qui, dans le cadre de la politique de sectorisation de la psychiatrie mise en œuvre ces quinze dernières années, ne disposent d’aides à l’accompagnement et de centres de ressources que de manière infinitésimale et qu’à l’évidence il faut développer.

LE GLISSEMENT SEGREGATIF

Le législateur aurait pu faire, comme le souhaitait à l’époque quelques associations actives mais minoritaires, le choix d’irriguer le tissu législatif et réglementaire général de mesures particulières et concrètes pour permettre l’accès aux droits généraux de tous les citoyens, quitte à accompagner cette action d’une loi de programmation spécifique pour répondre à des attentes plurielles et parfois complexes.

Déjà en 1965, le groupe des étudiants handicapés physiques de l'U.N.E.F. parlait à propos des « problèmes » des personnes handicapées « d'aspects spécifiques de problèmes plus généraux ». Derrière cette formule un peu barbare apparaît le caractère handicapant de la Société à l'égard des intéressés, par la mentalité qu'elle sécrète, le regard qu'elle porte, les barrières qu'elle génère, et finalement le caractère relatif et susceptible d'évolution du handicap.

En réalité, le législateur énumérera ce qu’il considère être fort justement une obligation nationale, les droits constitutionnels du citoyen dans un texte spécifique dit « en faveur des personnes handicapées », en renvoyant les conditions de l’intégration aux aptitudes de la personne (Art 1 de la loi) mais en déclinant avec précision les modalités spécifiques de traduction de ces droits et en accompagnant cette loi « dite d’orientation » par une seconde loi organisant le champ spécialisé des institutions sociales et médico-sociales, par ailleurs indispensables pour répondre aux besoins des personnes à partir d’un certain niveau de gravité de leur déficience.

On comprendra plus tard que ce n’est pas nécessairement le cas pour chacune d’entre-elles, notamment motrices et sensorielles, pour lesquelles la vie à domicile est largement souhaitée.

De fait l’accent sera mis sur le milieu spécialisé, avec pour conséquence de désengager les espaces sociaux communs de la préoccupation d’intégration et de laisser en milieu spécialisé des personnes susceptibles d’en sortir tandis que d’autres ne pouvaient plus y entrer.

LE STATUT

A la question d'un parlementaire lui demandant quelle était la définition du handicap, Madame Simone WEIL, alors Ministre de la Santé, répondit qu'était handicapé celui qui était reconnu tel par la nouvelle loi.

De fait ce rôle sera dévolu aux Commissions Départementales et le terme « handicapé », terme globalisant, recouvre dès lors toutes les appellations antérieures ayant trait à une déficience.

Dans sa Déclaration Universelle des Droits des Personnes Handicapées, adoptée le 9.12.1975, l'Assemblée Générale des Nations-Unies définit le « handicapé » comme « toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle et sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales ».

En France, le Code du Travail définit le travailleur handicapé comme: « toute personne dont les possibilités d'acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d'une insuffisance ou d'une diminution de ses capacités physiques ou mentales ».

Là encore, la même analyse réductrice contribue à mettre en exergue ce que d'aucuns nomment ... la « différence ».

Mais, fait plus grave, le législateur amalgame handicap physique et handicap mental, crée en quelque sorte « un tronc commun » et tente ainsi d'apporter des réponses globales, scientifiques (?), à une population dont précisément la caractéristique est d'être composée de cas complexes et particuliers. Ceci est fondamental, car la vision nécessairement surprotectrice qui s'impose alors dans le milieu du handicap mental pèsera lourd dans les choix législatifs.

En 1982, à la demande du Président de la République, François MITTERRAND, MM. LASRY et GAGNEUX, respectivement Conseiller d’Etat et Conseiller à la Cour des comptes publient un rapport qui souligne déjà :

« C'est un fait que le texte de la loi d'orientation n'est précis que dans la définition des structures qui tendent à souligner la différence des personnes handicapées: les mécanismes de reconnaissance de la "qualité" de la personne handicapée y occupent une place centrale, tandis que les institutions spécialisées font l'objet de développements particuliers. Les dispositifs les plus spécifiques, Ceux qui signalent le plus le handicapé comme tel et qui organisent sa vie autour de son handicap, ont été précisés avec le plus grand soin. En revanche, les modifications profondes au milieu. de vie, qui seules ont de réelles chances de réduire les conséquences handicapantes d'incapacités diverses, selon l'expression de M. LAFAY, ont été négligées. »

« S'il est vrai que la loi d'orientation aboutit dans les faits à créer un "statut du handicapé" et que ses modalités de prise en compte des problèmes de la personne handicapée conservent une colloration "ségrégative" perçue par nombre d'intéressés comme un nouvel isolement social, qu'en penser ? »

« ... Toute législation qui cherche à protéger une minorité est dans l'obligation de la définir ou, à tout le moins, de préciser les principales caractéristiques des personnes qu'elle entend protéger. Ce faisant, il n'est guère évitable qu'elle leur confère, si ce n'est de manière formelle, du moins dans sa mise en oeuvre, une sorte de statut, comportant un certain nombre de procédures, de droits, de prestations particulières, lesquels risquent toujours d'enfermer tous les individus qui composent cette minorité dans un état spécifique et ainsi de les mettre "à part" du reste de la population. »

La propagation par les médias d'une image déformée, le caractère misérabiliste de certaines campagnes faisant appel à la charité publique renforce alors dans l'esprit du public le sentiment de différence qu'il éprouve à l'égard des personnes handicapées.

Eu égard à l'intégration, aspiration première, procéder de « l'altérité » et non de « l'aptitude » conduit immanquablement à entretenir une forme d'intolérance et donc de rejet au sein de la Société.

Evaluées, étiquetées, les personnes handicapées sont, à partir de telles définitions, peu à peu corsetées dans un ensemble de dispositions édictées par la loi de 1975 qui régit, encadre et détermine la vie de la personne handicapée.

SEGREGATION ACCIDENTELLE?

La loi d’orientation s'appuie, pour ce faire, sur des Commissions d'Orientation que certains, en 1974 qualifièrent même de « tribunaux d'exception ». Il est vrai qu'entre l'avant projet de loi, et le projet présenté au Parlement, bien des « aspérités » avaient été prudemment gommées.

Sises dans chaque département, ces Commissions sont divisées en deux sections; la première reconnaît la qualité de travailleur handicapé et décide de l'orientation professionnelle, la seconde apprécie l'état de la personne, lui attribue le cas échéant les allocations auxquelles elle a droit, et l'oriente éventuellement vers un établissement d'hébergement spécialisé.

Les décisions se prennent en Commission après une instruction administrative et une instruction médicale, et le rapport de la Cour des Comptes de 1982 indique :

« Ainsi les handicapés sont laissés dans l'ignorance de la situation de leurs dossiers, ils ont une insuffisante information sur les droits et avantages auxquels ils peuvent prétendre, des diverses démarches et examens auxquels ils seront tenus et des conséquences, qui ne sont pas sans présenter certains inconvénients, de leur reconnaissance comme travailleurs handicapés ».

En 1984, une circulaire destinée à améliorer les pratiques est publiée par l’Administration.

Dans son rapport de 1986, l’IGAS la qualifie de « peu innovante », le « turn-over » des médecins de « véritable instabilité », les équipes techniques de « désagrégées », les commissions « de simples chambres d'enregistrement qui avalisent sans les discuter les décisions qui leurs sont proposées ».

« La situation est caricaturale dans les secondes sections des COTOREP importantes où les commissions, qui se réunissent une fois par mois en moyenne doivent prendre position sur des centaines, parfois un millier, de dossiers en une seule séance. Les propositions de l'équipe technique, déjà imprimées comme décisions ne sont en général jamais discutées sauf à la demande des participants directement concernés pour les dossiers de refus d'allocation compensatrice ».

Quatre ans plus tard, cette situation perdurait dans de très nombreux départements. Plus grave, il apparaissait selon divers témoignages tout à fait concordants que certaines équipes techniques se contentaient de proposer une orientation professionnelle uniquement au vu du dossier antérieur et sans jamais examiner la personne.

Dans son rapport de 1991, M. REYMOND, Conseiller Référendaire à la Cour des Comptes, note :

« Les COTOREP exercent également un effet de filtre dans la "production" des demandeurs d'emplois. Les orientations prononcées par cette instance cherchent d'abord à utiliser les structures spécifiques en adressant les personnes le plus lourdement handicapées vers des établissements spécialisés ou vers le travail protégé (ateliers protégés, centres d'aides par le travail) tandis que les détenteurs du meilleur potentiel de formation sont dirigés vers les centres de rééducation professionnelle ou les organismes de formation ordinaires (l'AFPA en particulier, compte tenu de son expérience reconnue de tous en matière d'accueil et de formation des travailleurs handicapés). Ces orientations ne deviennent réellement des affectations qu'en fonction des capacités d'accueil disponibles des structures spécifiques.

Les autres travailleurs handicapés (environ 45 % des orientations prononcées par la COTOREP) sont dirigés vers le milieu ordinaire de travail : un sur quatre environ parmi eux est maintenu dans l'emploi ou accède directement à un emploi protégé. Les autres, c'est-à-dire la très grande majorité, munis de l'orientation "placement direct" se retournent vers l'ANPE où ils pouvaient déjà être inscrits comme demandeurs d'emploi.

De ce point de vue, le "placement direct" représente dans bien des cas une orientation résiduelle après épuisement des autres possibilités d'orientation, limitées par des capacités d'accueil données.

En outre, une analyse détaillée de l'activité des COTOREP en 1987 a mis en valeur des pratiques d'orientation nettement différenciées selon le sexe, l'âge et le département.

En conséquence, l'effet conjugué des évolutions de l'emploi, du développement différencié des capacités d'accueil des structures spécifiques et des pratiques d'orientation des COTOREP explique le profil particulier des demandeurs d'emploi handicapés, majoritairement masculins, adultes et de bas niveau de qualification ».

En 1992, Madame Thérèse POUPON, réaffirme dans son rapport au Conseil Economique et Social: « Les recommandations de l'équipe technique (réduite depuis 1984 en principe à quatre membres, NDLR) sont suivies mais leurs membres sont le plus souvent absents lors des débats de la commission.

En dépit des textes, les besoins et les possibilités de la personne handicapée sont, le plus souvent, évalués en son absence et sans recours aux autres dossiers déjà constitués (à l'hôpital, auprès du médecin du travail). Du fait de ces dysfonctionnements, les erreurs d'orientation sont nombreuses.

Les COTOREP agissent comme si certaines de leurs décisions d'orientation correspondaient à la nécessité de remplir des structures d'accueil préexistantes. D'autres décisions ne semblent prises, en quelque sorte, que pour la forme, n'entraînant aucune conséquence concrète. La personne ne se voit proposer aucun calendrier précis pour son insertion ou sa réinsertion. »

Pour M. REYMOND, « la COTOREP est une machine administrative... mais pas un véritable outil d'exploitation des capacités de la personne en vue de bâtir avec elle un parcours de formation et d'insertion qui soit autre chose qu'un classement entre des solutions d'orientation administratives classiques. »

Le 12 juillet 2000, soit neuf ans plus tard, le député et rapporteur spécial de la Mission d’évaluation et de contrôle de la commission des Finances de l’Assemblée nationale, Pierre Forgues, souligne les propos de Madame Dominique Gillot, secrétaire d’Etat à la Santé et aux Personnes handicapées qui évoque un « système sans pilotage, sans orientation et sans coordination », une « juxtaposition de responsabilités administratives avec une collégialité de façade » et une égalité de traitement « à l’évidence » non assurée.

OU SEGREGATION INSTITUTIONNELLE ?

Ce glissement ségrégatif était-il prévisible ? OUI ! sans contestation aucune. Déjà dès 1974, le président de la République, Valéry GISCARD d'ESTAING affirme que la nouvelle Loi devra largement « prendre en compte les structures existantes ».

Dans « Regards sur l'Actualité », publié à la Documentation Française, Claude MOQUET écrit en 1985 :

« ... En 1975, la prise en charge des personnes handicapées se concevait de façon "institutionnelle", c'est-à-dire dans une perspective qui prenait prioritairement en compte l'existence d'institutions d'accueil spécifiques pour les handicapés; la création des établissements pour enfants s'était en effet étalée sur vingt ans à partir des années 1950. En 1975, l'équipement était suffisant dans ce secteur, voire déjà excédentaire. Or, c'est à cette époque que se développe la contestation de ces institutions: les réflexions et les études internationales sur ce thème font alors apparaître que les prises en charge en établissements hospitaliers, psychiatriques ou médico-sociaux sont moins satisfaisantes que le maintien à domicile; l'idée que le passage en institution ne devrait constituer qu'une étape et viser la réintégration dans le milieu naturel commence donc à s'imposer.

La Loi de 1975 reflète cette contradiction "historique". Elle affirme le principe de l'intégration scolaire "normale", mais prend cependant acte de l'existence des établissements spécialisés. L'importance numérique, sociale et économique de ces derniers dans les départements pèsera lourd dans le retard pris par l'intégration scolaire en milieu "normal" des enfants handicapés. Il faudra attendre 1982 et 1983 pour trouver des formules administratives - audacieuses par rapport à la réglementation - qui permettent de la développer. Le problème est actuellement loin d'être résolu: les établissements spécialisés ne sont pas toujours prêts à accepter de remettre en cause leur fonctionnement; l'école est également encore réticente à admettre ces élèves "différents", qui ont besoin d'une éducation à la "carte". La solution du placement en institution reste donc souvent dominante dans la recherche d'une réponse adaptée aux besoins éducatifs des enfants handicapés.

De la même manière, dans le domaine de l'accueil des adultes, la loi affirme le principe de l'intégration sociale, mais ne met en place que des institutions. Elle ignore les services légers qui aident au maintien à domicile ou à l'insertion des handicapés mentaux dans la ville. Ainsi, les services d'auxiliaires de vie et d'accompagnement, créés depuis 1975 et sensiblement développés (1 790 emplois créés et financés par l'Etat entre 1981 et 1984), ne reposent sur aucune base législative.

L'intégration professionnelle inspire des réflexions identiques. La crise a, là, amplifié les difficultés d'insertion. Les incitations à l'embauche de travailleurs handicapés ont eu peu d'effet dans la tourmente économique. Les travailleurs handicapés se sont alors tournés vers les établissements de travail protégé qui les ont accueillis. Ils ont également adressé des demandes d'allocations aux adultes handicapés à la COTOREP qui les leur a accordées d'autant plus facilement que les failles internes du texte de 1975 le lui permettaient.

Tout s'est alors passé comme si la Loi, involontairement, avait créé un "statut" de handicapé et comme si l'octroi de ce statut, lié à des avantages financiers, avait dispensé la société de fournir l'effort d'une intégration véritable. Conçu en période de prospérité, ce texte a été appliqué dans un contexte de crise: cela explique en, partie son dérapage ».

Le rapport LASRY - GAGNEUX indique pour sa part : « presque systématiquement, l’intérêt de l’administration s’est porté en priorité sur la mise en place des structures d’accueil les plus spécifiques distinctes des structures ordinaires. La loi ne définit d’ailleurs aucune des modalités qui pourraient faire de ces institutions spécifiques – assurément nécessaires pour répondre à un certain nombre de cas – non pas des lieux d’enfermement, mais des moyens d’un soutien à l’insertion, même partielle et progressive, des intéressés au milieu ordinaire.

La précarité des aides apportées au domicile, tant au plan des services qu’à celui du montant des allocations destinées à compenser le coût du recours à une tierce personne, ne fait que renforcer la tendance à la ségrégation, en condamnant les individus à recourir à l’établissement lourd. Les personnes dépendantes se voient le plus souvent imposer un mode d’existence en hébergement collectif, alors même qu’elles seraient parfois en mesure d’assumer, avec des aides appropriées, les contraintes liées à leur état ».

Parallèlement au cadre spécialisé qui se développe – avec bien des incohérences dans certains cas et bien des insuffisances dans d’autres cas -, et au cadre ordinaire qui tarde à s’ouvrir, la notion d’accompagnement social ou d’aides humaines et techniques à la personne pourtant esquissées, voire prévues avec les E.P.S.R, et la prise en charge des appareillages et orthèses, tarderont elles aussi à se développer.

Cela étant, dès le début des années 80, les jeunes générations de parents, les personnes handicapées – en particulier motrices -, de nouvelles générations de travailleurs sociaux, l’évolution des concepts vont commencer à secouer les certitudes établies, et développent services et projets innovants, accréditant l’idée que handicap et ordinaire de la vie ne sont pas incompatibles.

Ce n’est qu’en 1982 que seront financés les premiers postes d’auxiliaires de vie, en 1995 que l’ensemble des départements seront pourvus d’E.P.S.R, en 1998 que seront créés les premiers postes d’auxiliaire de vie scolaire, en 2000 que sera lancé le plan de généralisation de dispositifs pour la vie autonome, initiatives pourtant indispensables pour développer et soutenir une politique d’intégration scolaire, professionnelle et sociale.

Comme l’indique Michel FARDEAU, auteur d’un récent rapport sur l’analyse comparée des politiques des pays européens à l’égard des personnes en situations de handicap, dans son interview au magazine JPA : « Dans les pays scandinaves et anglo-saxons, l’attribution d’aides dépend d’une évaluation de leurs besoins réels. Or, en France, le raisonnement se fait à partir de barèmes d’incapacité et de dépendance, ouvrant droit à des aides limitées dans le temps, selon l’âge de la personne, ses ressources et l’origine des déficiences. Ainsi, l’allocation compensatrice pour tierce-personne ne permet le financement que de trois heures d’aide par jour, quels que soient les besoins : impossible alors de vivre de manière indépendante. En revanche, en Grande-Bretagne, une allocation, pouvant aller jusqu’à 7000 francs par semaine, permet à la personne handicapée de faire la démarche de solliciter un accompagnement humain ou une aide matérielle. La tradition d’assistance française empêche encore la personne d’exprimer ses choix. »

Assurer chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et de leur milieu familial le permettent, l’accès du mineur et de l’adulte handicapés aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie » comme le stipule l’article 1 de la Loi d’Orientation nécessitaient néanmoins, en complément de l’action sur l’environnement, malheureusement bien timide, un cadrage législatif sur les moyens à mettre en œuvre. Sur ce point aussi, ambivalences et contradictions trouvent matière à s’exprimer.

L’intégration scolaire des enfants est certes prônée par le législateur, mais la commission d’évaluation chargée de l’orientation est appelée Commission Départementale d’Education Spéciale et va de fait non seulement se spécialiser pour des enfants dont la déficience est apparue à la naissance ou plus tard, mais aussi comme réceptacle de tous les enfants en rupture scolaire dès lors que leur comportement présentera des difficultés, les amenant un peu vite à être qualifiés de « déficients intellectuels », de « retardés mentaux », voire de « handicapés mentaux », sans compter ceux qui sont reconnus comme ayant des « troubles graves du comportement ».

A la difficulté d’être l’axe dynamique de l’intégration scolaire dans un lieu par nature exigeant, les C.D.E.S connaîtront les nécessités de réorientation d’enfants apparaissant comme devant être pris en charge en milieu spécialisé.

Le système allocatif nouveau va rationaliser le « maquis » hérité des législations précédentes mais il sera conçu comme assistanciel, relevant sinon de règles du moins de la philosophie de l’aide sociale car soumis à un plafond de ressources incompatible avec un emploi salarié. Le niveau maxima de l’A.A.H – hormis la période de 1982/1986 – reste en dessous du seuil de pauvreté tandis que l’Allocation de Compensation aux Grands Infirmes Travailleurs disparaît sans parvenir à être remplacée par l’allocation compensatrice pour frais professionnels.

Ceci est d’autant plus remarquable que le principe innovant et légitime d’une garantie de ressources proche du SMIC – via le versement d’un complément de rémunération qui s’ajoute au salaire de base perçu – est mis en œuvre pour les travailleurs handicapés bénéficiant d’un emploi protégé.

Le système allocatif, de par sa constitution, se révèlera, en fait, peu incitatif pour conduire à la recherche d’un emploi, et son montant insuffisant pour le considérer en terme de revenu de remplacement.

Au-delà des contradictions des dispositifs allocatifs ou d’orientation sensés favoriser la citoyenneté des personnes déficientes, il est remarquable de constater que la loi de 1975, hormis l’orientation et la formation professionnelle, traite peu de l’emploi en milieu ordinaire – contrairement au milieu protégé largement décliné -, laissant ce soin à la loi de 1957 sur l’emploi des travailleurs handicapés, néanmoins déjà reconnue à l’époque comme obsolète et quasiment inapplicable, alors même que le travail est reconnu dans nos sociétés comme une valeur fondamentale et le meilleur vecteur d’intégration sociale.

Et pourtant, le législateur a manifestement examiné cette loi puisqu’il n’hésitera pas à abroger les Commissions Départementales d’Orientation des Infirmes prévues par ce texte pour les remplacer par les COTOREP dans la loi nouvelle. De fait, la loi de 1957, peu ou pas appliquée perdurera jusqu’au vote de la loi 1987, préparée depuis 1982 pour relancer l’intégration professionnelle des travailleurs handicapés.

Mais l’intégration sociale suppose aussi que l’environnement, historiquement peu conçu pour les personnes à mobilité réduite, et ce quelle que soit leur déficience, connaisse une adaptation raisonnable de l’existant et un calendrier de réalisation, l’élaboration pour ce faire d’une définition précise et partenariale des normes de l’accessibilité, une mise en oeuvre méthodique pour l’urbanisme et le cadre bâti nouveau, les transports, et des moyens de contrôle et d’obligation face aux habitudes et pesanteurs culturelles qui freinent la volonté du législateur.

La loi nouvelle restera très évasive : si le principe d’accessibilité est très clairement posé aux articles 49 et 52, les dispositions et modalités de réalisation sont renvoyées à la voie réglementaire et assorties de surcroît d’une notion de « progressivité » de mise en œuvre, ce qui se conçoit aisément pour le cadre ancien mais pas pour les locaux et installations à construire.

La réalité se révèlera conforme aux craintes ressenties à l’époque : les rares décrets tarderont à voir le jour, et bien que techniques, se révèleront de simples vœux pieux car départis de tout esprit et de contrôle et de modalités de contrainte.

Plus précise à tous points de vue, bien qu’incomplète et imparfaite encore, la loi de 1991 sur l’accessibilité du cadre bâti verra elle aussi ses décrets publiés 3 et 8 ans plus tard.

Mais y a-t-il vraiment « contradiction historique » entre « l'intention » et la réalité, comme l’indique Claude Moquet ?

Très franchement, non ! Car affirmer l'intégration, « chaque fois que les capacités le permettent », conduit à nier la relativité du handicap qui n'est rien d'autre que le rapport entre l'incapacité et l'environnement, thèse déjà largement développée dès 1965, par les étudiants handicapés physiques regroupés au sein de l'UNEF, des travailleurs sociaux et quelques associations de personnes handicapées.

De surcroît, la non-modification de l'environnement, la non-augmentation des ressources et la non-création d'aides spécifiques (déjà en 1971, une réflexion était menée à la MNEF sur la création de services d'aide à domicile !) conduisent inévitablement à limiter « les capacités » et de fait à amener les personnes sur le chemin de « l'institutionnalisation » qui préside à la « prise en charge des personnes handicapées ».

Encore une fois ne nous méprenons pas : il ne s'agit point de nier la nécessité de Maisons d'Accueil Spécialisé, ou de Foyers de Vie pour les plus lourdement atteints, ou de CAT pour les personnes pouvant progresser par le travail, mais de différencier les situations à partir d'une dynamique intégrative.

Que peut, dans ces conditions, le dévouement des personnels, souvent mal préparés, insuffisant en nombre dans le fonctionnement des COTOREP, dont on ne soulignera jamais assez le rôle pivot qu'elles occupent dans la Loi d'orientation, dite « en faveur des personnes handicapées » ?

Comment porter crédit à leurs décisions ?

Comment croire à la fiabilité de leurs orientations vers le milieu protégé ? Comment croire ensuite à la notion de besoins de places, sans cesse croissant, dans les C.A.T. ?

Comment admettre l'arbitraire voire l'illégalité de certaines de leurs décisions, comme le rapportait le Livre Blanc de l'A.P.F ?

Comment admettre enfin qu'elles déterminent dans ces conditions la vie de la personne handicapée ?

A l'évidence, seule une multiplication par 5 environ des moyens accordés actuellement aux COTOREP permettrait un fonctionnement logique de l'institution !

Aurions-nous, pour autant un outil performant susceptible de permettre une meilleure intégration professionnelle des travailleurs handicapés ? L'ampleur des moyens à mettre en oeuvre pour parvenir à un résultat nécessaire mais totalement insuffisant a-t-elle fait reculer les gouvernants de toutes tendances ? Le fait que le handicap soit lié dans l'inconscient collectif à l'incapacité et non aux potentialités, a-t-il pesé dans les choix budgétaires ? Le refus d'embaucher dans la Fonction Publique, par souci de rigueur dans un cas, par volonté libérale dans un autre, a-t-il freiné les réponses à apporter ? Le monstre parabureaucratique né de la loi de 1975 apparaît-il comme peu adapté aux réponses à apporter ? La rétroactivité des décisions d'attribution d'allocations au jour de la demande pour les 2èmes sections, la sous-estimation de la volonté du public handicapé de s'intégrer professionnellement pour les 1ères sections, participent-elles à l'explication du manque d'empressement à améliorer le système ?

Sans aucun doute ! D'autant que l'éventualité d'une réforme des COTOREP basée sur le transfert des 2ème sections à la sécurité sociale, - en partie formée pour cela - et caressée par la classe politique, toutes tendances confondues, depuis 1985, a suscité l'hostilité générale dans le mouvement associatif qui y voyait, à tort, le démantèlement de la loi de 1975 par la fin de la pluridisciplinarité et de la représentation des associations !

RECONNAISSANCE DE DROITS?

Les laudateurs de la Loi de 1975 la justifient par le fait que pour la première fois, selon eux, est reconnu et proclamé le Droit des personnes handicapées à bénéficier de tous les dispositifs de la vie ordinaire, à l'instar de chaque citoyen: éducation, travail, habitat, culture, loisirs, etc...

Ainsi, le « handicapé » devient sujet de droit, relevant d'une législation globale et spécifique, propre, paraît-il, à favoriser son intégration sociale.

Oublient-ils donc que la Déclaration des Droits de l'Homme et la Constitution reconnaissent les droits des personnes, handicapées ou non, simplement en tant que personne ? Pourquoi faut-il une Loi spécifique pour affirmer les droits de la personne handicapée ? Les « handicapés » ne seraient-ils pas des personnes à part entière ?

Il est exact que l'affirmation de droits sans traduction sociale, n'a pas grand sens. Et pour les parents dont les enfants handicapés mentaux relevaient auparavant de la solidarité familiale, mais aussi de l'asile ou de l'hôpital psychiatrique, et plus souvent qu'on ne l'imagine, la reconnaissance du handicap et de droits afférents, constitue un progrès incontestable.

Par ailleurs, le choix du vocable « handicapé », en lieu et place de « débile » ou d' « arriéré », est une reconnaissance implicite de la non-incurabilité systématique de ces enfants, la réhabilitation de ces familles soupçonnées injustement durant des siècles de tares infamantes, et par conséquent un changement réel de statut social.

L'action des associations privées, la fédération de leurs efforts, le fruit de leurs initiatives socialement promotionnelles sont certes pris en considération. Faut-il pour autant y voir une Charte de l'Intégration ?

La Loi dit : « en milieu ordinaire chaque fois que les capacités le permettent » !

Lourdes conditions !!!

ASPECTS POSITIFS?

Pourtant, les tenants de la Loi parlent encore « d'avancée sociale » en énonçant les éléments suivants :

- Augmentation des ressources. Inexact!

L'Allocation d'Education Spécialisée, l'Allocation aux Mineurs Handicapés, l'Allocation aux Parents d'Enfants Mineurs Grands Infirmes, émanant certes de différents régimes, cumulables selon les situations de famille, sont remplacées par l'Allocation d'Education Spéciale (A.E.S.). Mais le montant de l'A.E.S. ne parvenant pas à la hauteur d'un cumul, il fallut instituer une allocation différentielle pour ne pas pénaliser les plus démunis !

La Majoration pour Aide Constante d'une Tierce Personne est remplacée par le Complément d'Education Spéciale.

L'Allocation aux Handicapés Adultes (AHA), l'Allocation mensuelle d'aide sociale aux aveugles et grands infirmes, l'Allocation supplémentaire du F.N.S., sont remplacées par l'Allocation aux Adultes Handicapés (A.A.H), mais c'est l'augmentation du minimum vieillesse très légèrement fin 1975, puis notablement avec l'arrivée de la Gauche, couplée avec l’augmentation du SMIC qui permettra à l'AAH de passer de 1.400 Francs au 1er janvier 1981 à 2.125 Francs au 1er juillet 1982. C'est dire que l'augmentation dépend des gouvernements et non de la Loi.

La Majoration pour Aide Constante d'une Tierce Personne est remplacée par l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP).

L'Allocation de compensation aux Grands Infirmes Travailleurs (l'ACGIT) destinée à favoriser l'intégration en milieu ordinaire de travail, est remplacée par l'Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels (ACFP) mais dont le montant et les conditions restrictives constituent une régression par rapport à la situation antérieure.

- Création de la "Garantie de Ressources". Discutable !

Elle a, certes, autorisé un niveau de ressources décent, mais aussi favorisé le maintien en structures protégées, en particulier en C.A.T., et annihilé ainsi la vocation de  tremplin dévolue en partie à ces établissements.

- Rationalisation du dispositif d'orientation. Un échec !

La Commission Médico-Pédagogique Départementale est remplacée par la Commission Départementale d'Education Spéciale (CDES).

La Commission Départementale d'Orientation des infirmes est remplacée par la Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP), aux fonctions beaucoup plus étendues mais dont les carences sont unanimement explicitées et dénoncées par les nombreux rapports de l'IGA, de l'IGAS, de la Cour des Comptes, de MM. LASRY et GAGNEUX, respectivement Conseiller d'Etat et Inspecteur de l'IGAS, et de Charles METZINGER pour la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale.

- Changement de régimes. Certes un progrès !

La couverture médicale assurée par l'Aide Sociale ou l'affiliation volontaire est remplacée par l'affiliation à la Sécurité Sociale.

L’abandon du principe de récupération sur succession des sommes versées par l'Aide Sociale, le renforcement de la politique de périnatalité et la création des Centres d'Action MédicoSociale Précoce (CAMSP), la création de la notion de Maison d'Accueil Spécialisé pour personnes lourdement handicapées, constituent des mesures nouvelles.

Mais fallait-il vraiment une Loi d'Orientation que le rapport LASRY qualifie à la fois, certes de « considérable avancée sociale » - dont on voit ce qu'il faut en penser - mais aussi de « régime d'aide sociale » !

Pourquoi ne pas avoir plutôt intégré dans l'enveloppe législative et réglementaire générale commune à tous les citoyens, les mesures particulières indispensables à l'intégration des personnes handicapées, à la compensation de lourdes déficiences, le cas échéant, et en adaptant l’environnement pour tout un chacun ? Tout simplement parce que les personnes handicapées ne sont pas à l’époque considérées comme intégrables ! L’examen des débats parlementaires de ces années-là est parfaitement édifiant.

On conviendra de l'immense contradiction entre la volonté d'intégration sociale maintes fois exprimée par les personnes handicapées, et les considérants profonds de cette Loi, dont le psychiatre Thierry LAINE disait lors d'un colloque à l'UNESCO en Juin 1977 :

« Comme toutes les Lois ségrégatives, elle est une Loi d'exception: elle consacre sous des formes renouvelées la formule des ghettos ».

« Pour nous l'homme se définit avant tout comme un être "en situation". Cela signifie qu'il forme un tout synthétique avec sa situation biologique, économique, politique et culturelle, etc... On ne peut le distinguer d'elle car elle le forme et décide de ses possibilités, mais inversement, c'est lui qui lui donne son sens en se choisissant dans et par elle. »

Jean-Paul SARTRE, Réflexions sur la question juive, 1954

HANDICAP ET SOCIETE

Si les « personnes handicapées » ne constituent, et cela va de soi, ni une classe sociale, ni une couche sociale, comment alors caractériser le phénomène de masse qu'elles représentent ?

Trois millions cinq cent mille personnes, selon l’enquête H.I.D.

La question n'est pas de pure forme, et de la nature de ce groupe social (?) découle une « problématique » pour qui se préoccupe d'agir dans ce domaine.

Les personnes « handicapées » relèvent-elles de ce que l'on nomme communément une minorité, au sens de groupe homogène irréductible à la société environnante et fort mal supporté par celle-ci quand il n'est pas victime de mesures discriminatoires ?

A priori aucun des éléments qui jouent en pareil cas ne s'applique ici, les intéressés se « recrutant » à tous les niveaux du tissu social.

Et pourtant,

- accéder plus difficilement que la moyenne à l'instruction, à la culture, au travail et aux loisirs, jouir de conditions matérielles d'existence nettement inférieures à la moyenne,

- avoir une relation inégalitaire avec toutes les composantes de la Société,

- ne pouvoir agir à titre individuel sans que les conséquences de l'acte soient imputées au groupe tout entier, ne sont-ce pas là les composantes de toute minorité ?

On pourrait le croire, tant il y a continuité dans le discours politique au travers de l'histoire contemporaine. Les personnes handicapées font l'objet d'une approche globale: on parle communément des « handicapés » comme d'un tout indifférencié, on élabore une législation spécifique dont la nature profonde, « adaptée aux besoins » du groupe est, ségrégative par commodité, discriminatoire par habitude, et inégalitaire par nature.

D'adjectif, le terme "handicapé" devient substantif et enferme sous une étiquette stigmatisante la personne.

Mais si les personnes handicapées ont souvent une approche différente des problèmes existentiels et parfois une conscience affirmée d'appartenance à une "minorité défavorisée", il serait erroné d'oublier qu'elles sont avant tout des PERSONNES A PART ENTIERE, dont les aspirations fondamentales se confondent dans une volonté d'INTEGRATION à la Société, même si, pour parvenir à ce but, et c'est bien naturel, elles se regroupent en associations.

Changer le regard des autres, « vaincre la barrière que les valides ont dans leur tête », selon l'expression de Thérèse LEMOINE, impose que les personnes handicapées trouvent pleinement leur place dans la Société et non aux confins de la Société. Leur épanouissement dépend de la qualité de leur vie, c'est-à-dire des possibilités, offertes ou conquises, de réaliser leurs aspirations.

Si l'attitude de la Société à leur égard influe leur comportement, il est tout à fait évident que le comportement de la personne valide sera largement conditionné par l'attitude de la personne handicapée, notamment lors de leur première rencontre et conditionnera l'évolution de leurs relations futures. Il est donc de la plus haute importance que la personne handicapée puisse, autant que faire se peut, se réapproprier son « identité » - dont le handicap est une composante, mais seulement une composante- dissemblable comme tout un chacun, mais non « différente » - c'est-à-dire inférieure au sens de l'Histoire - au titre de la déficience.

Minorité à insérer ? Ou personnes à intégrer ?

L'approche est radicalement différente, et la frontière entre les deux termes de l'alternative est immense.

Dans un cas, on prendra des mesures adaptées à partir de la prise en compte de la déficience, perpétuant, consciemment ou non, une situation existante : c'est le sens profond de la législation de 1975 ; dans l'autre cas, on prendra en compte les potentialités de la personne et on développera une dynamique intégrative : c'est le sens des mesures que nous suggérons.

Mais prenons garde, car les personnes handicapées ne forment précisément pas un tout indifférencié. Rien ne serait plus faux et dommageable que de confondre handicap physique, sans diminution mentale induite, handicap mental - assorti ou non d'un handicap physique - et handicap sensoriel, voire maladie mentale. II y a bien évidemment des points communs, notamment dans le rapport avec la société, mais aussi bien des différences en particulier pour les handicaps lourds.

De ce point de vue, la loi de 1975, en amalgamant handicap physique et handicap mental, en référence au rapport Bloch-Lainé sur l'Inadaptation n'a pas permis de répondre au désir d'intégration de plus en plus partagé aujourd'hui chez les personnes atteintes d'une déficience physique, voire chez les jeunes parents d'enfants handicapés mentaux, même si cette loi fut bien accueillie, malgré ses faiblesses, par le Milieu associatif du handicap mental.

Et si la notion d'intégration est un principe et non un dogme, l'intérêt de l'enfant ou du jeune adulte et le choix des parents doivent impérativement guider son orientation. Aussi il appartient à l'Etat de créer les conditions idoines afin que les décisions des parents puissent s'effectuer en toute connaissance de cause.

Mais l'action de l'Etat ne s'inscrit pas dans un désert idéologique et législatif. Bien au contraire ! Toute initiative s'intègre - parfois difficilement - dans un cadre historique et politique dont il importe d'analyser les considérants profonds.

LA CHARITE

(La PEOR ES PEDIR : le pire est de mendier, Goya)

Du Moyen Age au XVIIIème siècle, le catholicisme assure, grâce à la dîme ecclésiastique, l'entretien des hôpitaux, les aumônes, l'aide aux orphelins et aux infirmes.

Alibi - justification - sanctification de la concentration de la richesse en quelques mains, les pauvres, les malades et les infirmes ou « monstres » subsistent ainsi grâce à la charité car il n'est de bonne richesse que celle qui concoure à soulager les maux de l'humanité. C'est l'apparition des « Maisons Dieu », des « Chartriers », de « l'Hospital », des « Aumônes Générales » puis de « l'Hospital Général » qui consacrera exclusion et enfermement au nom de la morale ambiante et de l'absolutisme royal.

1789 marque à la fois une rupture avec la situation antérieure, et la naissance du système de protection sociale français ; mais il faut attendre la Première Guerre Mondiale, 1936, puis la Libération pour connaître d'autres grandes mutations.

L'ASSISTANCE

La Révolution se solde au fil de plusieurs décennies par l'acquisition d'un double principe qui procède d'une même cause: l'affirmation de la responsabilité de la Collectivité toute entière au regard du problème social, principe d'Assistance, principe de Laïcité. Assistance dans la mesure où la Collectivité se charge d'un devoir nouveau, le devoir social, Laïcité dans la mesure où cette Collectivité n'établit plus de différence entre ses membres en fonction de leurs croyances religieuses ou philosophiques, et par conséquent décharge la religion dominante de la prise en charge de la bienfaisance, devenue Assistance.

Mais l'assistance n'est pas de même nature selon qu'elle est assurée au nom de l'apostolat, ou au nom de la Collectivité - dans la mesure où elle dépend du principe de Citoyenneté.

L'article 24 de la Constitution de 1793 stipule : « La Société doit subsistance aux citoyens malheureux, soit en leur procurant du travail, soit en assurant des moyens convenables d'existence à ceux qui sont hors d'état de travailler ».

En principe, l'assisté relevant de l'Etat anonyme, ne doit rien à des particuliers ou aux organisations caritatives; dans la réalité, l'initiative privée, d'origine philanthropique ou philosophique, demeure, mais l'aide dispensée n'a plus comme ressort la pitié si dévalorisante pour qui en est l'objet.

Mais l'idéologie individualiste s'impose avec le Directoire et le devoir d'assistance assurée par la Collectivité nationale est bien vite oublié au profit de la bienfaisance bourgeoise et charitable.

Au cours du XIXème siècle bourgeois, la révolution industrielle, la prolétarisation, l'exode rural, les crises, précipitent dans l'indigence une masse énorme de gens. Le monde ouvrier se constitue en classe et fait irruption sur la scène politique.

Le prolétariat crée ses partis, ses mutuelles et élit ses représentants au Parlement. La IIIème République institue l'Assistance Publique et l'assistance communale, l'assistance médicale gratuite en 1893 et l'assistance aux vieillards, infirmes et incurables en 1905.

Dans le même temps l'Eglise recouvre son rôle social et le paternalisme. bourgeois perpétue des pratiques d'un autre âge. Quêtes et bénévolat complètent le système.

Pour les enfants, la loi organique de 1882 institue la scolarité obligatoire et gratuite pour tous et permet, à l'exception des aveugles et sourds-muets, l'intégration scolaire des « jeunes infirmes » et des « attardés mentaux » au sein de l'école publique..

Las, en 1909, devant les difficultés rencontrées par les institutions scolaires peu préparées à recevoir les enfants dits « anormaux », apparaissent les premières classes et écoles de perfectionnement financées et gérées par l'Etat vers lesquelles des Commissions Médico-Pédagogiques orientent ces enfants qui, dans une société encore peu complexe, parviendront, bon an mal an, à trouver un emploi en milieu ordinaire ou protégé. 

REPARATION

De l'atroce boucherie de la Première Guerre Mondiale survivent trois millions vingt cinq mille six cent treize personnes blessées, aveugles, gazées, handicapées qui, selon l'expression de CLEMENCEAU, avaient « des droits sur nous ». Mutilées au service de la Collectivité, celle-ci leur doit REPARATION.

Sous l'égide du Ministère des Anciens Combattants, toute une législation est mise en place: système de pensions, établissements de soins, de rééducation fonctionnelle et professionnelle, soins gratuits, emplois réservés, appareillage orthopédique, notamment à partir des lois de Janvier 1918 et Mars 1919.

Dans un pays manquant de main d’œuvre en raison du nombre de morts, de la crise démographique inévitable, il fallait récupérer autant que faire se pouvait une certaine force de travail. La loi du 26 Avril 1924 impose l'embauche des anciens militaires - y compris titulaires d'une pension d'invalidité - aux entreprises qui renâclent, parlant déjà à l'époque de « charges » tandis que leurs représentants agissent pour édulcorer toute mesure de réintégration professionnelle.

Se précisent néanmoins les contours d'une catégorie de personnes handicapées qui subsiste de nos jours et qui bénéficie sous des formes diverses du DROIT à REPARATION pour services rendus à la Nation.

COMPENSATION

La Libération- après la loi de 1930 étendant les droits des mutilés de guerre aux mutilés du travail, après les premières Assurances Sociales de 1936 - voit la création de la Sécurité Sociale, réservée, dans un premier temps, aux seuls salariés de l'Agriculture, de l'Industrie et des Services. Si dans l'exercice de leur profession, ils subissent un accident ou une maladie professionnelle handicapante, ils ont droit au reclassement et à une COMPENSATION financière en terme de pension d'invalidité.

La Collectivité nationale se reconnaît des devoirs à l'égard de l'individu handicapé.

ET TOUJOURS L'ASSISTANCE !

Nombre de personnes handicapées n'entraient pas dans ce cadre fondé sur l'échange entre la Société et l'Individu et ne pouvaient prétendre recevoir quelque compensation que ce fût.

Le développement d'une conscience sociale et morale impose à la Collectivité des devoirs vis-à-vis de ces membres du seul fait de leur appartenance à cette Collectivité, indépendamment de leurs mérites. Ils peuvent ainsi bénéficier désormais, certes dans des conditions restrictives et avec des contraintes spécifiques, de l'Aide Sociale et de l'Assistance Médicale Gratuite.

La Loi Cordonnier du 2 Août 1949, mais dans le cadre d'une politique de Reconstruction, innove en accordant une allocation de compensation à ceux qui rejoignent le monde du travail, préfigurant la Loi du 23 Novembre 1957.

Pour la première fois les termes « handicapés » et « travailleurs handicapés » sont employés dans le débat politique. Quelle que soit l'origine du handicap, le travailleur handicapé a droit à une formation ou à une rééducation professionnelle, aux frais de l'Etat ou de la Sécurité Sociale.

De multiples mesures s'ajoutent par strates successives pour constituer une législation complexe, touffue, inadaptée, couvrant peu ou prou le Milieu handicapé, mais toujours exprimée en termes d'assistance. Ainsi les Commissions Départementales d'Orientation des Infirmes (CDOI) sont instituées par un décret intitulé « portant réforme des lois d'assistance ».

Si les « Trente Glorieuses » débutent leur parcours, soutenues en cela par « l'ardente obligation du Plan », les personnes handicapées et les parents bénéficient peu de la sollicitude de l'Etat et de la Société.

Contraints de s'organiser en associations d'entraide, ils doivent batailler ferme pour obtenir le financement des premiers établissements dispensateurs d'éducation ou de travail adapté, à partir de châteaux ou maisons de maître généralement légués par de généreux donateurs; collectes publiques « opérations brioches » et prix de journée assurés par la Sécurité Sociale favorisent peu à peu l'extension du Milieu protégé, l'Etat se contentant quasiment de couper les rubans le jour de l'inauguration.

Handicapés moteurs, mentaux ou sensoriels sont ainsi pris en charge par les associations, toujours plus nombreuses, tandis que l'Etat passe des protocoles prévoyant le détachement d'enseignants spécialisés payés sur le budget de l'Education Nationale, le tout codifié par les fameuses « Annexes XXIV et suivantes ».

Toutefois, naît en 1957 dans les lycées et collèges un nouveau type de classes encore plus largement développé en 1965 : les Sections d'Education Spécialisée où se côtoient parfois, pour le meilleur et pour le pire, « retardés scolaires », «  débiles légers », voire handicapés moteurs.

Dès lors, l'essor industriel et la « compétition » créent une sorte d'Education à deux vitesses, marginalisant chaque jour un peu plus les « inadaptés », et ni les circulaires de Janvier 1959, Mars 1963, Janvier 1966 ni l'obligation de scolarité portée à 16 ans en 1969 ne parviennent à infléchir ce mouvement.

De même le travail protégé, né à la fin du XIXème siècle, se développe à partir de la Loi sur l'emploi de 1957 qui, envisageant l'impossibilité d'intégration en milieu ordinaire, conseille le placement en structures protégées dont la création est autorisée par le Ministère de la Santé dès 1954. Vannerie et rempaillage deviennent le lot commun de travailleurs handicapés confinés dans un statut mi-occupationnel, mi-professionnel à la marge de la société.

Ne nous y trompons point! Il ne s'agit pas de caricaturer, de minimiser, voire de nier, l'action et le rôle des associations, fussent-elles caritatives, mais de comprendre que la carence de l'Etat et du Politique a permis, puis favorisé l'émergence d'un système anarchique, dominé par la vision surprotectrice et réductrice de la société, tantôt réponse adaptée aux besoins, tantôt frein déclaré à une politique novatrice.

L’ENJEU DE LA CITOYENNETE

Charité et solidarité

Dans l’intervalle, la charité orchestre le lien social et quelles que soient les expressions diverses qu'elle prît au cours des siècles elle apparaît comme un remède aux plaies sociales. Sur le plan idéologique, et de l'équilibre social, elle est tout à la fois indispensable et suffisante durant de longues périodes. À l'acte de charité exprimé comme un signe envoyé à Dieu par l'individu qui le commet, succédera une vision collective, nécessairement éthique, à l'origine d'un ordre social qui perdurera, directement ou de manière transversale, durant de nombreux siècles.

Anonyme, la charité a des expressions de générosité naturelle. Publique, elle devient un acte institutionnel, la réponse des puissants envers les faibles et les déshérités. Aujourd'hui, camouflée en « solidarités individuelles » par la magie de la sémantique, elle se justifierait par le nécessaire défi à lancer aux maladies et institutionnalisée par la grâce du Dieu média pour qui la puissance de l'image le dispute à la logique de la raison.

Ce sont les combats sociaux, les revendications exprimées et les notions de justice en corollaire avec la lutte contre les privilèges, en relation avec l'apparition de l'idée de nation qui donnèrent corps à la notion de solidarité.

Auparavant le caractère naturel de l'aléa de la vie appelait l'acte charitable parce que chacun y voyait la main de Dieu ou la fatalité ; le caractère technique de l'accident industriel appela le secours et la réadaptation au nom de  l'assistance : la solidarité était née. Le terme fera florès de 1848 à nos jours, au point de devenir l'un des maîtres mots du discours dominant actuel, quasiment synonyme de justice sociale et de citoyenneté.

Il est remarquable d'observer que ce terme est peu utilisé par les personnes handicapées, elles qui luttent pour être reconnues comme personnes à part entière avant que d'être « handicapées ». Parler « d'handicapés » ou de « RMIstes », c'est confondre l'apparence et le réel, c'est négliger cette aspiration à la reconnaissance de personnes à part entière, c'est-à-dire au statut de citoyenneté, impliquant l'exercice des droits et des devoirs.

En fait, la confusion entre citoyenneté et solidarité est patente. La solidarité n'est pas une exigence, mais un outil de justice sociale.

Autre chose est l'action publique qui concourt à l'élaboration d'un projet collectif, voire d'un destin collectif à construire. Le nécessaire partage des conséquences de progrès repose sur une notion de justice, et donc d'égalité, de droit et de devoirs, c'est-à-dire de citoyenneté.

Curieusement, il est usuel de parler de solidarité collective lorsque l'on évoque les régimes de protection sociale en Europe, mais d'État Providence en ce qui concerne la France, alors même que le principe de la sécurité sociale repose sur un acte de solidarité collective, à l'origine entre tous les salariés strictement, visant à créer une couverture solidaire et égalitaire face aux aléas de l'existence, et gérée de manière paritaire.

Il est vrai que l'extension de la sécurité sociale à d'autres catégories que les seuls salariés au cours des dernières décennies, sécurité sociale financée complémentairement par l'impôt, tend à donner un contenu à la notion de solidarité nationale.

Encore que l'on peut s'interroger, dans un cas comme dans l'autre, sur le sens exact du terme de « solidarité » dès lors qu'elle s'exerce à l'égard d'un pensionné dans la mesure où le montant de sa pension lorsqu'il est reconnu incapable de travailler, est très souvent inférieur au SMIC si son salaire antérieur avoisinait ce niveau, situation de millions de travailleurs à l'heure actuelle en France.

Individu et citoyen

Or, sur le plan du revenu, la citoyenneté ne s'exprime-t-elle pas à partir du SMIC considéré par les partenaires sociaux comme un minimum décent pour vivre des revenus de son travail, et la solidarité autour du seuil de pauvreté, axe autour duquel pivotent les diverses allocations, allant des minima sociaux à un niveau dit « de solidarité », dont les conditions d'obtention montre qu'il s'agit d'un régime d'aide sociale, c'est-à-dire d'assistance ?

La citoyenneté, c'est aussi l'association de tous les citoyens, égaux et dissemblables tout à la fois. La citoyenneté s'exprime au travers du droit de participer et d'intervenir dans la vie de la Cité, a fortiori sur les décisions qui concernent la personne elle-même. Le droit et le devoir de participer et d'intervenir dans la vie sociale est à la base de la démocratie. La pratique effective de la citoyenneté par tous et pour tous est le moyen essentiel de remettre en cause le concept de « norme » justifiant toutes les inégalités. Ce sont les citoyens et non l'opinion qui doivent déterminer ce que sont les normes  d'acceptabilité.

L'homme en tant qu'individu isolé n'existe pas dans la société. Et parce qu'il n'existe qu'en tant qu'être social, il ne peut exister qu'en tant que citoyen, même si cette existence le conduit à un combat sans cesse renouvelé pour faire valoir ses droits.

La personne est-elle handicapée en raison de sa déficience, de toujours ou nouvelle, conduisant à une incapacité particulière, ou bien subit-elle une « situation de handicap » due à l'incapacité de la société à comprendre tous ses membres, égaux en droits et en devoirs, la conduisant à rejeter certains d'entre eux hors du champ sociétal ?

L'accident ou le handicap sont-ils partie intégrante de la condition humaine ?

Parfois, si l'on considère la fragilité de l'homme physique face à l'événement extérieur.

Pas obligatoirement, si l'accident ou le handicap ont pour origine le contexte social.

Ainsi, dans « Les inégalités sociales de santé » (ouvrage collectif), Jean François RAVAUD (INSERM) et Pierre MORNICHE (INSEE) démontrent que les Français sont inégaux devant le risque du handicap.

Alors que le pourcentage de blessés graves s’élève à 12,3% chez les ouvriers victimes d’un accident de la route en tant que conducteur du véhicule, 10,4% chez les chômeurs ou bien encore 11,4% chez les agriculteurs, il n’est que de 5,9% pour les cadres supérieurs, les professions libérales et les chefs d’entreprise.

Près de 75% des accidents de travail entraînant une incapacité permanente concernent des ouvriers, qualifiés ou non.

« La prévalence des incapacités décroît lorsque le niveau de formation scolaire ou le revenu augmente et est la plus basse pour les techniciens ingénieurs et cadres », écrivent Jean-François Ravaud et Pierre Morniche. 5,5% des non-diplômés présentent ainsi une incapacité de mobilité contre seulement 2,7% des personnes ayant un niveau d’études supérieur au bac. Les chiffres sont sensiblement les mêmes pour la comparaison entre catégories socio-professionnelles (CSP) et niveaux de revenus du bas et du haut de l’échelle.

Nos chercheurs concluent :

« Le handicap est donc un enjeu de santé publique, mais plus généralement un enjeu important de société ».

Déficience et société

Négligeant la responsabilité de l'environnement dans l'apparition d'une « situation de handicap », la société ne veut voir qu'une « a-normalité », c'est-à-dire une « différence », nécessairement fondamentale, intrinsèque à la personne, lui interdisant par nature de prétendre à réaliser les mêmes activités.

Curieusement - mais est-ce si curieux que cela -, en élaborant une législation empreinte de « solidarité », le législateur entérine la notion réductrice de « handicap », c'est-à-dire de « différence ». En effet, par son action, le législateur légalise par l'acte juridique une norme sociale exprimée par le système économique de production, lequel devient la référence unique à partir de laquelle l'individu citoyen est reconnu.

L'individu, qui ne peut être réduit à sa seule déficience, même si sa déficience pèse dans la richesse de sa personnalité, mais qui ne peut se construire en tant qu'être social que dans sa relation avec l'autre, tout à la fois égal et dissemblable, ne peut réellement et socialement exister que dans les réponses qu'il se devrait d'apporter aux exigences du système dominant de production.

La déficience est une particularité - ne figure-t-il pas sur la carte d'identité la mention signe particuliers ? Et qui verra en réponse pour une personne handicapée moteur le terme : paralysé - parmi d'autres, même si en l'occurrence elle domine toutes les autres qui crée chez la personne ce que d'aucuns nomme différence, mais qui n'est alors qu'une différence qui fait que chaque être humain est en fait dissemblable de son prochain au même titre que l'idiome employé ou la couleur de la peau.

Il importe ici de bien différencier l'incapacité ou l'invalidité nées des déficiences dont on comprend qu'elles peuvent donner lieu à compensation financière dès lors qu'elles relèvent d'un régime assuranciel ou contractuel, de la « situation de handicap » qui naît, elle, de la conflagration d'un environnement hostile ou inadapté dans lequel se meut avec difficultés une personne ayant des particularités, appelées plus précisément déficiences, elles-mêmes définies par rapport à une norme acceptée comme la définition de la normalité habituelle.

Renvoyer la question du handicap et de ses conséquences à la seule personne, c'est-à-dire à sa responsabilité, voire à sa culpabilité, conduit à élaborer des réponses standardisées au lieu de partir des droits essentiels de chaque personne, en l'occurrence chaque citoyen, handicapé ou non, et complémentairement répondre aux besoins particuliers de chacune d'entre elles.

Avoir tourné le dos à l'analyse des ressorts profonds de la société pour répondre aux besoins des personnes dites « handicapées », en les considérant comme catégorie spécifique de la population - au point d'avoir élaboré un tronc commun de réponses au-delà des particularités de chacune des déficiences, sans même parler des personnes individuellement - a conduit à l'élaboration d'une législation spécifique, véritable « millefeuille » de mesures sans cohérence globale du point de vue de l'aspiration fondamentale à l'intégration sociale.

L'acceptation par tous de la locution « personnes handicapées », et de fait, la constitution d'un groupe « personnes handicapées », indépendamment de l'origine de la déficience, du système de réparation, conduit à la confusion. On utilise sans cesse cette expression sans pour autant chercher à définir ce qu'elle recouvre sur le plan individuel. On affuble le groupe de cette dénomination -- cette caractéristique ? - comme si cela correspondait à une réalité, indépendamment du processus social qui fut celui de la personne. La personne est dite « différente » dès lors que l'image qu'elle donne d'elle-même est différente de la norme et sa situation précaire trouve une justification philosophique alors même qu'elle dépendra des circonstances de l'apparition de la déficience et de la couverture sociale de la personne, c'est-à-dire en définitive, d'une contingence administrative.

En accordant une allocation à une personne atteinte d'une invalidité reconnue de 80 pour cent, la loi d'orientation de 1975 accorde par là-même un minimum social, dont le montant et les conditions relèvent par ailleurs plus de l'assistance que de la solidarité, - une sorte de prime à la déficience -, mais ignore pour l'essentiel la notion de compensation fonctionnelle, fût-elle financière, permettant à la personne dite « handicapée » sa réintégration sociale.

De fait, les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues, mais occupent un espace intermédiaire, un espace à part, sorte de no man’s land, bordé par une législation spécifique, leur conférant un « statut », dont l’octroi, lié à une « prise en charge » et à des « avantages financiers », a purement et simplement dispensé la société, et en premier lieu les pouvoirs publics, de jeter à l’époque les bases d’une politique d’intégration.

Passeport pour la survie, cette législation sur- protectrice est devenue un frein à une citoyenneté à part entière.

Si l'on se pose la question : quelle place les personnes handicapées doivent-elles avoir dans la société ? Il est logique de répondre : la même que pour les personnes valides. Pourtant, on constate que la société tend à fixer les personnes dites « handicapées » en catégorie à part, et à les considérer - le plus souvent - en termes négatifs. Le parallèle est d'ailleurs saisissant avec la situation faite aux personnes âgées, quand elles n'ont plus l'âge de travailler, c'est-à-dire quand elles n'ont plus leur place dans le système économique productif.

Nonobstant la déficience, le handicap apparaît bien être une construction sociale, et nécessairement politique.

COMPRENDRE

Certes, les contradictions évoquées ci-dessus expliquent ces résultats, que l’on pourrait qualifier de consternants si l’on rappelait de concert les analyses pertinentes et les propositions innovantes contenues dans nombre de rapports publics qui, de surcroît, mettaient en exergue régulièrement les incohérences concrètes du dispositif législatif d’ensemble.

Mais en fait, la principale explication est à rechercher dans le déséquilibre conceptuel qui préside à l’élaboration de la Loi et à ses contradictions trop marquées pour être simplement le fruit d’une pensée incohérente.

Le mot « handicap » d’origine anglaise, « hand in cap », signifie « main dans le chapeau » et fait référence à un jeu pratiqué au XVI^ème siècle en Grande-Bretagne entre joueurs qui échangeaient des objets personnels, en acceptant l’arbitrage d’une tierce personne, le « handicapeur », chargé de veiller à l’égalité des chances des joueurs par la mise en jeu de lots de valeur égale.

Plus tard, le « handicapeur » désignera la personne chargée d’attribuer des poids à différents chevaux, généralement les meilleurs, pour égaliser les chances d’autres chevaux, jugés intrinsèquement moins bons, souhaitant concourir contre les meilleurs dans des courses appelées « course à handicap ».

Associé au terme « travailleur », le terme « handicapé », apparaît dans les débats publics lors de la discussion du projet de loi qui sera voté le 23 novembre 1957. Jugé moins négatifs que les termes précédents, en lieu et place d’inadapté, il va désigner de manière globale, toute personne connaissant une réduction de ses capacités, réduction jugée à l’aune d’une norme.

C’est ce qui fait dire à Henri-Jacques STIKER, directeur de recherche à l’université de Paris VII lors de son audition devant la section du cadre de vie, le 1^er décembre 1999 : « la notion de handicap ne peut se comprendre que par rapport à une autre qui fut dominante avant elle : l’inadaptation, essentiellement issue du domaine de l’enfance, dans une perspective « naturalisante », dans la décennie 40 encore très empreinte d’une pensée biologique, voire eugénique ». L’inadaptation se définit alors ainsi « est inadapté un enfant, un adolescent ou plus généralement un jeune de moins de vingt ans que l’insuffisance de ses aptitudes ou les défauts de son caractère mettent en conflit prolongé avec la réalité et les exigences de l’entourage conformes à l’âge et au milieu social du jeune ».

L’inadaptation dépend donc tout entière de données quasi naturelles appartenant à l’individu, lequel doit entreprendre de rejoindre les normes, indiscutées, des groupes de référence : famille, école, voire entreprise, si on étend la notion au-delà de l’enfance.

En décembre 1967, à la demande du Premier ministre, Georges POMPIDOU, François BLOCH-LAINE, conseiller d’Etat, élabore une étude sur « l’inadaptation des personnes handicapées ».

Commentant le terme relativement nouveau de « handicap », le rapporteur écrit : « le terme est commode pour regrouper, motiver, orienter des mesures en leur donnant un même titre, un même motif, un même objet, ou encore : sont inadaptés à la société dont ils dont partie : les enfants, les adolescents, les adultes qui pour des raisons diverses plus ou moins graves, éprouvent des difficultés plus ou moins grandes, à être et à agir comme les autres. De ceux-là on dit qu’ils sont handicapés parce qu’ils subissent, par suite de leur état physique, mental, caractériel, ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est à dire des faiblesses, des servitudes particulières par rapport à la normale, celle-ci étant définie comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant dans la même société. »

Ici est opposé le handicap et l’inadaptation ou supposée telle, à la « normalité », et la volonté légitime de connaissance et de rationalisation porte en elle le risque de l’étiquetage de personne qualifiée de « handicapée physique » ou « mentale » et du glissement ségrégatif.

Le terme « handicap » sera repris dans le décret du 9 septembre 1970 qui institue un « Comité interministériel chargé de la prévention des personnes handicapées ou inadaptées » et la loi du 13 juillet 1971 portant « diverses mesures en faveur des handicapés », amplifie en les remplaçant les dispositions de la loi du 2 août 1949. Elle préfigure l’orientation des deux lois d’importance à venir en 1975.

Politiquement correcte avant l’heure, la locution « handicap » va remplacer les termes alors usités tels que : déficience ou infirmité, et le terme « handicapé » les appellations : débile, mutilé, estropié, paralysé, invalide, aveugle, sourd, - plus généralement qualifié de sourd et muet.

L’origine de ces qualificatifs se trouve dans la volonté de se détacher du vocabulaire de l’inadaptation et de l’incurabilité pour marquer la volonté du retour dans la vie commune et la normalisation qui va de pair. Mais le poids des représentations donnera très vite à ces qualificatifs le sens de synonymes des anciens.

Comme le précise Jésus SANCHEZ, « l’apparition de la catégorie des « handicapés » est liée à l’émergence du mouvement de la Réadaptation qui s’est situé, en France, après la guerre de 1914-18 (cf. Henri Jacques STIKER). La Réadaptation c’est alors un projet tout à fait nouveau qui vise à intégrer ou à réintégrer les infirmes dans la société. D’où il découle que l’infirmité de ceux-ci va être progressivement perçue comme un handicap à compenser, eux-mêmes étant appelés à devenir « les handicapés », dans le langage et les représentations. Mais l’organisation de la société n’étant pas questionnée, le handicap est imputé aux individus.

Le modèle de la réadaptation peut être qualifié de validocentrique dans la mesure où :

- la conception des structures environnementales et sociales par des valides pour des valides est neutralisée ; elle n’est ni contestée ni même simplement interrogée. Son soubassement validocentrique passe donc totalement inaperçu;  obstacles dans la cité : manque de ressources adaptées techniques ou humaines, regards d’hostilité ou de compassion ;

- le handicap pris en compte dans le nouveau projet d’intégration qui se trouve en conséquence imputé aux individus devra être surmonté par ceux-ci : ils auront la lourde contrainte d’essayer de fonctionner autant que possible comme des valides ; il s’agira, par exemple de faire marcher les paralysés ou de faire parler les sourds ; violence symbolique : le statut humain et le fait d’avoir une déficience sont considérés comme antinomiques ;

- cette condition validocentrique introduit un clivage spatial et identitaire : alors que les individus semblables aux valides pourront prétendre à leur intégration dans la société des valides et à un statut de personne à part entière, les autres n’y auront pas accès et auront donc tendance à se trouver confinés dans des institutions spéciales pour handicapés et à prendre essentiellement ce seul statut ;

- le double mouvement paradoxal d’intégration du semblable et d’exclusion du différent s’appuie tantôt sur la négation du handicap des individus intégrés tantôt sur la majoration du handicap des individus exclus ; le handicap sera oublié dans les milieux ordinaires, il sera mis, par contre, en vedette dans les univers spécialisés au détriment dans les deux cas des attentes et des aspirations des sujets concernés ».

Mais la notion de milieu est par nature considérée comme immuable, comme une « normalité » qu’il faut sinon atteindre, du moins approcher.

C’est pourquoi, l’accès « aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population » et le « maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie », est subordonné à la condition « chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et leur milieu familial leur permettent ». (article 1 de la loi d’orientation).

Par ailleurs, la politique à l’égard du handicap est essentiellement référée au social et à la santé, au travail sous une certaine forme, mais pratiquement totalement déconnectée de l’environnement sociétal interdisant de fait d’aller vers une citoyenneté achevée. L’approche fermée traduite par un corset législatif spécifique ne permet pas d’appréhender la transversalité pourtant nécessaire des actions.

Fruit d’un travail social codifié, d’une vision médicale datée, mais aussi de pesanteurs culturelles et sociales – véhiculées parfois par les personnes handicapées elles-mêmes –tel est l’édifice juridique spécifique que le législateur va créer pour un public – et les familles – qui se voit enfin reconnus.

Mais pour autant la Loi ne donne aucune définition du handicap. En renvoyant à des commissions techniques la responsabilité de dire qui est handicapé et qui ne l’est pas la loi va contribuer plus encore au flou qui entoure les frontières de l’a-normalité.

Ainsi la reconnaissance d’un taux de 80 % d’invalidité crée une sorte de « droit au non-travail » en accordant des aides allocatives indépendamment des capacités de travail de la personne,  en tout état de cause évaluée par une section différente de COTOREP.

Bien entendu, dans une société conçue par des personnes valides pour des personnes valides, sans mesures ciblées, plurielles, volontaires, fortes et pérennes, l’intégration des personnes handicapées ne sera possible qu’à la marge et souvent au prix d’un « véritable parcours du combattant », expression souvent reprise par les personnes elles-mêmes.

Plus grave encore, en enfermant sous le vocable « handicapés » des personnes atteintes de déficiences différentes entraînant des incapacités différentes, en amalgamant au sein d’une même appellation des déficiences aux origines différenciées, la nouvelle législation va créer en quelque sorte un tronc commun pour des personnes qualifiées de « public », distingué plus par ses incapacités que par ses potentialités, et que l’on croit pouvoir traiter de manière homogène dans un même mouvement et assorti de fait d’une sorte de «  statut » distinctif.

Mais la personne est-elle handicapée en raison de sa déficience, nouvelle ou de toujours, conduisant à une incapacité particulière, ou bien subit-elle une « situation de handicap » due à l'incapacité de la société à comprendre tous ses membres, égaux en droits et en devoirs, la conduisant à rejeter certains d'entre eux hors du champ sociétal.

Il est remarquable de constater que les intéressés sont recrutés à tous les niveaux du tissu social par l'aléa, à la naissance ou au cours de la vie, qui semble arracher l'individu à son groupe social d'origine pour le plonger dans un monde étiqueté et stigmatisé.

Le processus est simple : dès la survenance de la déficience, conduisant le plus souvent à une incapacité d'ordre divers, le maintien de la personne devenue  « handicapée » dans son milieu habituel apparaît souvent difficile, sinon impossible, sauf trésors d’abnégation, à l'entourage, aux décideurs sociaux éventuels, et par contrecoup à la personne handicapée elle-même, que ce soit au domicile ou dans l'entreprise où la personne était auparavant employée.

Dès lors, une relation inégalitaire avec toutes les composantes de la société s'instaure, que ce soit au travers de l'accession – plus difficile que la moyenne - à l'instruction, à la culture au travail et aux loisirs, ou au travers de conditions matérielles d'existence nettement inférieures à la moyenne.

Elle est devenue “ handicapée ” par rapport à son contexte social. Nonobstant la déficience, répétons le, le handicap apparaît bien être une construction sociale, et nécessairement politique.

Capable certes de répondre à des besoins de prises en charge indispensables pour près de 300 mille personnes lourdement déficientes, ce système se révèlera néanmoins incapable de par sa conception même « d’accessibiliser » la Société pour plus de 3 millions de personnes à présent, d’autant que dans le même temps, les réglementations généralistes ont bien du mal à tenir compte des particularités et ignorent trop souvent les innovations technologiques.

Une vision politique insuffisamment maîtrisée à l’époque, conduisant à une volonté peu traduite dans la réalité et perturbée par les blocages dus à la répartition parfois curieuse des compétences nées de la Décentralisation, ajoutant dans ce cas des cloisonnements administratifs et financiers réfractaires par essence à la souplesse indispensable pour répondre à des situations le plus souvent complexes que sont les « situations de handicap », sont autant de facteurs qui vont s’ajouter et se conjuguer et offrir un sentiment de grande incohérence entre les efforts de la Nation et les résultats que l’on connaît 27 ans plus tard.

De la classification internationale des handicaps…

Fort justement, Catherine BARRAL, chargée de recherche au CTNERHI, indiquait lors de son audition devant le Conseil Economique et Social : « L’apport essentiel de cette classification est de distinguer trois niveaux :

La déficience : qui correspond à toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ;

L’incapacité : qui correspond à toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales, pour un être humain ;

Le désavantage : qui correspond au préjudice subi par un individu, et résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels.

Cette classification permettait d’introduire une certaine clarification dans cette notion floue de handicap, et également de préciser le niveau de l’intervention médicale, celui de la rééducation et de l’intervention psycho-médico-sociale et enfin celui de l’intervention sociale, politique ou législative.

Outre la dimension incontestablement pédagogique de ce schéma à trois niveaux (l’organe, la personne et le social), ce découpage du handicap affirmait également deux notions, essentielles dans l’évolution de la représentation du handicap :

il exprimait le modèle réadaptatif face au modèle classique de la guérison, en mettant l’accent sur la mobilisation des capacités restantes de l’individu ;

il introduisait la notion de désavantage social qui, enfin, mettait en avant les conséquences sociales des incapacités et des déficiences rééquilibrant par là même l’aspect médical du handicap.

Mais très vite, des réserves sur ce concept de handicap vont déboucher sur des débats à l’échelle internationale.

Les critiques les plus radicales à cette Classification internationale du handicap (CIH). vont émaner des milieux québécois, anglais et américains de recherches sur le handicap et des mouvements activistes nord-américains de personnes handicapées.

La critique fondamentale faite à la CIH porte sur l’influence excessive du modèle individuelle dans l’élaboration même de la classification.

Aussi, à ce modèle individuel reposant sur les seules « déficiences » de la personne est opposé le modèle social du handicap. Ce dernier peut d’ailleurs être qualifié de politique dans la mesure où il implique des choix et des priorités à mettre en œuvre afin de favoriser la citoyenneté des personnes handicapées. Il appelle une évolution sociale qui vise à adapter la société aux particularités des personnes et plus seulement la réadaptation de celles-ci à la vie en société.

Il faut noter que malgré l’indéniable clarification apportée par la classification internationale des handicaps, la conception du handicap, mais certainement aussi les modalités de gestion administrative de la population handicapée et les modes de leur prise en charge institutionnelle n’aboutiront en France qu’à la confection d’un barème d’évaluation qui remplacera en 1993 celui de 1919 utilisé pour les invalides de guerre, et employé jusqu’alors dans les COTOREP. »

… aux « Règles pour l’égalisation des chances des handicapés » et …

Les Règles Standards des Nations Unis pour l'égalisation des chances des personnes handicapées ont été approuvées par l'Assemblée Générale des Nations Unies lors de sa 48^ème session le 20 décembre 1993.

Elles constituent un ensemble de directives politiques et culturelles, et de changement social ayant pour objectif de permettre à tous les citoyens, sans exception, handicapés ou non, de participer de manière égale, en droit et en fait, à la vie collective en société. Les Règles soutendent qu'il y a violation des droits de l'homme dès lors qu'elles ne peuvent s'appliquer à tel ou tel citoyen. Elles ne sont que recommandations et non une obligation légale pour l'État considéré. Mais comme leur nom l’indique, un standard international appelé à s'appliquer, a fortiori lorsque l'État considéré a voté la résolution relative précisément à ces règles standards.

Ces règles impliquent cinq principes :

	la question du handicap consiste en une relation sociale ;
	les politiques d'égalisation des chances doivent être développées ;
	les personnes concernées doivent être les maîtres d'œuvre de leur propre situation ;
	les politiques doivent tendre à favoriser l'autonomie de la personne conduite dans le cadre d'une vie autonome ;
	les politiques doivent s’exprimer selon le principe du Mainstreaming.

Comme l’indique son introduction, les Règles ont été élaborées à partir de l’expérience accumulée au cours de la Décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1992).

Elles exigent des Etats qu’ils prennent l’engagement moral et politique résolu d’agir pour égaliser les chances des handicapés, et énoncent des principes importants en matière de responsabilités, d’action et de coopération.

Les Règles ont pour objet de garantir aux filles et garçons, femmes et hommes handicapés les mêmes droits et obligations qu’à leurs concitoyens. Dans toutes les sociétés du monde, des obstacles continuent d’empêcher les personnes handicapées d’exercer leurs droits et leurs libertés et de leur interdire une pleine participation aux activités de la société. C’est aux Etats qu’il incombe de faire le nécessaire pour éliminer ces obstacles. Les personnes handicapées et organismes qui les représentent doivent pouvoir prendre une part active à ce processus.

Les personnes handicapées, rappellent les Règles, font partie de la société et ont le droit de rester dans leur collectivité d’origine. Elles doivent recevoir l’assistance dont elles ont besoin dans le cadre des structures ordinaires d’enseignement, de santé, d’emploi et de services sociaux.

Et elles n’oublient pas d’indiquer qu’à mesure que les personnes handicapées parviennent à l’égalité de droits, elles doivent aussi avoir des obligations égales. Les sociétés doivent alors pouvoir compter davantage sur elles et dans le cadre des dispositions visant à assurer l’égalité de chances, il convient de prendre des mesures afin d’aider les intéressés à faire face à leurs responsabilités de membres à part entière de la Collectivité.

… à la « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) ».

Le processus de révision de la CIH, engagé par l’OMS depuis 1995, a abouti non plus à améliorer les connaissances sur les maladies, ou l’objectif de quantification des seules conséquences néfastes des maladies en vue de prévoir la compensation la mieux adaptée, mais à viser la compréhension et la description du processus de production du handicap, qui intègre variables individuelles et variables environnementales, dans un modèle que ses auteurs appellent « bio-psychosocial ».

Impulsée par le mouvement social international des personnes handicapées, cette approche nouvelle tente de résoudre la dichotomie entre modèle individuel et modèle social, par une conception interactive individu / société du processus de production des situations de handicap.

Elle s’inspire des Règles Standards de l’ONU qui proposent de renforcer la participation sociale des intéressés en généralisant notamment l’intégration scolaire et professionnelle en milieu ordinaire, le soutien à domicile et l’éducation tout au long de la vie.

Ce texte adopté le 22 mai 2001, lors de la 54^ème Assemblée Mondiale de la Santé constitue une révision de la Classification internationale des handicaps distinguant déficiences, incapacités et désavantages, publiée en 1980.

Dans le modèle médical, le handicap est perçu comme un problème de la personne, conséquence directe d’une maladie, d’un traumatisme ou d’un autre problème de santé, qui nécessite des soins médicaux fournis sous forme de traitement individuel par des professionnels. Le traitement du handicap vise la guérison ou l’adaptation de l’individu, ou le changement de son comportement. Les soins médicaux sont perçus comme étant la principale question et, au niveau politique, la principale réponse est de modifier ou de réformer les politiques de santé.

Dans le modèle social, par contre, le handicap est perçu comme étant principalement un problème créé par la société et une question d’intégration complète des individus dans la société. Le handicap n’est pas un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l’environnement social. Ainsi, la solution au problème exige-t-elle que les mesures soient prises en termes d’action sociale, et c’est de la responsabilité collective de la société dans son ensemble que d’apporter des changements environnementaux nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la vie sociale.

A partir de l’analyse du handicap comme pathologie sociale, précise Catherine BARRAL, on distingue dès lors, trois types d’approches et d’interventions :

une approche environnementaliste : dans cette perspective, le handicap est envisagé comme une conséquence de l’inadaptation des services et de l’inaccessibilité de l’environnement.

La responsabilité collective consiste dans ce cas à identifier et à supprimer les barrières environnementales qui s’opposent à l’intégration des personnes handicapées.

Une approche en termes de droits civiques : dans cette hypothèse, le handicap est considéré comme une conséquence de l’organisation sociale, et des rapports différentialistes voire discriminatoires entre l’individu et la société. La responsabilité collective consiste dans ce cas à identifier et réduire les inégalités sociales face au droit commun pour permettre une citoyenneté pleine et entière ;

Une approche en termes de minorité opprimée : le handicap y est envisagé comme présentant une identité de groupe minoritaire victime d’une oppression sociale. L’objectif consiste alors à caractériser et radicaliser le rapport de force qui oppose cette minorité opprimée à un système économique et politique générateur d’exclusion et de stigmatisation.

La question est donc de l’ordre des attitudes ou de l’idéologie ; elle nécessite un changement social, ce qui, au niveau politique, se traduit en termes de droits de la personne humaine. Selon ce modèle, le handicap est une question politique.

LE CHOIX DE LA CIF

Pour prendre acte de l’intégration des différentes représentations du fonctionnement, on a utilisé une approche « biopsychosociale ». La CIF tente donc de réaliser une synthèse qui offre une image cohérente des différentes perspectives sur la santé, qu’elles soient biologique, individuelle ou sociale.

Il s’agit là d’une évolution révolutionnaire, d’un changement de nature culturelle de grande ampleur qui s’est développé de manière inégale et combiné à l’échelle mondiale notamment à partir des mouvements Nord-américains.

Ces nouvelles conceptions trouvent leur origine dans les contestations de la fin des années 60, puis une forme organisationnelle quand, au sein de Réhabilitation International, les personnes handicapées se dégageront de la tutelle imposée pour fonder leur propre organisation afin d’œuvrer à leur émancipation.

Comme en écho, dans les années 75, en France, des groupes minoritaires d’étudiants et de travailleurs handicapés, refusant la charité et les quêtes sur la voie publique, prônaient l’autonomie et l’intégration avec la conscience affirmée que ces thèmes – peu usités dans le Mouvement associatif majoritaire de l’époque – appelaient une intervention dans le champ social et politique.

Aujourd’hui, capacités, potentialités, autonomie, intégration, non-discrimination citoyenneté, égalité sont des thèmes qui rassemblent par delà les frontières.

Jetant les bases d’un état mondialisé, aux analyses, comportements et pensées renouvelées, ils peuvent enfin nous conduire à une conception du « handicap » libérée des pesanteurs historico-nationales et aboutir à sortir du faux débat intégration/institution, parfois malignement entretenu, et dont la Loi d’Orientation de 1975 est à la fois le reflet et la somme de contradictions qui perdurent encore de nos jours.

CERNER LA REALITE DU HANDICAP

Mais combien y a-t-il de personnes handicapées en France ?

Si l’on en croit le service des impôts, un million et demi de personnes sont titulaires d’une carte d’invalidité stipulant un minimum de 80 % d’invalidité.

Si l’on en croit le recensement de 1982 confirmé par l’enquête décennale santé de 1991, cinq millions et demi de personnes vivant à domicile se déclarent « handicapées ou souffrant d’une gêne dans la vie quotidienne ».

La vérité se situe vraisemblablement à mi-chemin de ces deux chiffres. En additionnant, compte tenu des règles de cumul, le nombre de titulaires de diverses allocations, on aboutit à un chiffre proche de trois millions et demi de personnes dont près de 10 % sont accueillies en institutions (127 000 enfants dans 2 500 établissements et 201 000 adultes dans 4 300 établissements).

Ce que vient de confirmer l’enquête Handicap, Incapacités, Dépendance (H.I.D.) rendue publique récemment.

En fait, loin de régresser, le nombre de personnes handicapées ne cesse de s’accroître. Chaque année plusieurs dizaines de milliers de personnes victimes d’accidents du travail (en hausse chez les jeunes et les intérimaires) ou de maladies professionnelles, d’accidents de la route (15 à 20 000 blessés graves par an dont mille médulaires graves), d’accidents domestiques ou d’activités sportives viennent grossir les rangs d’une population pour qui l’existence dans le cadre de vie ordinaire s’avère difficile. Paradoxalement, les progrès de la médecine y contribuent en sauvant de nombreuses vies humaines mais souvent au prix de séquelles importantes, phénomène qui amplifie et modifie la nature des problèmes posés.

A ce phénomène de société, viennent s’ajouter les situations de rupture d’autonomie liée au vieillissement de la population. Même si les progrès de la médecine et ceux de l’hygiène de vie peuvent laisser espérer une avancée dans l’âge dans une meilleure condition physique, on doit aussi envisager une augmentation des personnes en situations de handicap en raison de leur grand âge et de dégénérescences aujourd’hui inéluctables, physiques, sensorielles ou mentales.

Si l’on suit les projections de l’INSEE, la proportion des personnes âgées de plus de 60 ans va s’accroître dans les prochaines années. De l’ordre de 20 % aujourd’hui, ce pourcentage devrait passer à 30 % d’ici 2030. Le nombre des plus de 65 ans devrait tripler et celui des plus de 85 quintupler d’ici 2050.

Selon une étude de la Direction de la Recherche des études de l’évaluation et des Statistiques parue en février 2002 sur la période 2000-2020, la hausse serait de 16% dans le scénario optimiste, 25 % dans le scénario central, 32 % dans le scénario pessimiste, soit 800 000 à 1 050 000 personnes âgées dépendantes.

De 2020 à 2040, le nombre de personnes âgées dépendantes pourrait progresser de 35 %, 55 % ou 80 % selon les hypothèses considérées.

Concrètement, en 2020, il y aura 17 millions de personnes de plus de 60 ans, dont 4 millions de plus de 80 ans - 7 millions en 2040. Et il est évident que la hausse de la dépendance (+45 %) devrait se concentrer sur ces derniers.

Cette situation n’est pas acceptable : derrière ces chiffres, il s’agit de la vie de femmes et d’hommes, de difficultés au quotidien, d’appréhension d’un avenir morose, voire de rejet.

Il n’est pas tolérable que les déficiences réduisent à ce point la capacité des personnes à avoir accès aux droits fondamentaux de tout citoyen.

Si la solidarité nationale permet une politique d’assistance et de compensation partielle et ambiguë à l’égard des personnes en situation de handicap, elle peine néanmoins à satisfaire les aspirations essentielles des intéressés.

C’est pourquoi, à la lumière des avancées conceptuelles de ces dernières années, cette politique doit être intégrée dans une politique plus large de suppression ou de réduction des situations de handicap.

Dans une résolution adoptée le 17 avril 1998, la Commission des Droits de l’Homme rappelle que « toutes les personnes handicapées ont le droit d’être protégées contre la dIscrimination et de jouir pleinement, dans des conditions d’égalité, des droits fondamentaux énoncés, entre autres, dans la déclaration universelle des droits de l’homme… indique qu ‘il incombe au gouvernement d’assurer… l’élimination des barrières et des obstacles à la pleine intégration et à l’entière participation des personnes handicapées à la vie de la société… encourage les gouvernements… à prendre en compte les personnes handicapées dans les stratégies et les plans visant à lutter contre la pauvreté, à promouvoir l’éducation et à favoriser l’emploi, et à tenir compte des droits revenant aux personnes handicapées en matière de logement, d’hébergement, de transport et de matériel de soutien ».

Atteindre cet objectif suppose que la Société, et en premier lieu les Pouvoirs Publics, mettent en œuvre comme le propose le Conseil Economique et Social, une politique visant à « supprimer, réduire, et/ou compenser dans le même temps et chaque fois que de besoin, les situations de handicap » infinies que peuvent rencontrer quotidiennement les personnes qui ont des déficiences, fort justement dans ces cas là, qualifiées de personnes « handicapées ».

Mais développer l’autonomie des personnes suppose que l’on organise conjointement les limites de celle-ci, notamment pour les personnes très gravement déficientes, par une prise en charge adaptée, la plus ouverte possible et développée autour du projet personnel de vie.

Seule ces actions simultanées - exprimées pour la première fois en France par le Plan triennal présenté par le Premier Ministre Lionel Jospin le 25 janvier 2000 - peuvent assurer la cohérence d’une politique visant concrètement à faire accéder ces personnes aux droits de tous, que ce soit au nom des Droits de l’Homme, de notre principe républicain d’Egalité ou de la justice sociale.

L’ENJEU EUROPEEN

L'Europe ouvre l'espace essentiel.

Au-delà des difficultés d'harmonisation des champs réglementaires respectifs, une volonté de convergence particulièrement forte s'exprime. De ce point de vue, la clause de non-discrimination à l'égard des personnes handicapées contenue dans le traité d'Amsterdam revêt une signification importante.

Préparant la décision du Conseil de l’Union Européenne à l’adoption de la journée européenne des personnes handicapées, la Commission a rédigé un texte préparatoire, dont il est utile de citer divers extraits :

« Quelque 38 millions de personnes de tout âge, soit un Européen sur dix, souffrent d’un handicap. Partout dans l’Union, les personnes handicapées rencontrent des obstacles non seulement pour trouver et conserver un emploi, mais également pour accéder aux  moyens de transports, aux bâtiments et équipements, ainsi que pour suivre un enseignement ou une formation nécessaire à l’obtention d’un emploi. Elles éprouvent également des difficultés à accéder aux technologies qui leur permettraient de s’investir davantage tant dans leur travail que dans la société en général.

ŸŸŸ La situation est particulièrement pénible pour les personnes doublement touchées, à savoir les personnes handicapées qui font également partie d’un autre groupe social confronté à des difficultés, tel que les personnes âgées, les femmes et les personnes appartenant à des minorités ethniques.

ŸŸŸ Il reste beaucoup à faire pour changer les comportements qui enferment les personnes handicapées dans des stéréotypes. Dans le cas contraire, il ne sera pas possible de réaliser le potentiel des personnes handicapées ni de tirer pleinement parti de la contribution qu’elles peuvent apporter à la société.

ŸŸŸ Le respect de l’engagement en faveur de la citoyenneté contraint également l’Union européenne à intégrer les personnes handicapées et à se préoccuper du respect de leurs droits et de leurs besoins dans tous les programmes et activités généraux concernés. A cet effet, la Commission a adopté, le 12 mai 2000, une résolution intitulée « Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées », dans laquelle elle s’engage à élaborer et soutenir une stratégie globale et intégrée pour aborder les obstacles aux niveaux social, architectural et conceptuel, qui empêchent sans raison les personnes handicapées de participer à l’activité économique et sociale.

ŸŸŸ Faire de la citoyenneté une réalité nécessitera la participation de tous les Européens ainsi que l’appui et la coopération de tous les partenaires, des gouvernements à tous les niveaux, des entreprises, des organisations syndicales du secteur associatif, des personnes handicapées et de leur famille. Les gouvernements à tous les niveaux peuvent apporter leur contribution en mettant à disposition leur capacité de direction, leur savoir-faire et leurs ressources, mais la participation de chacun est indispensable si l’on veut supprimer les barrières et offrir des possibilités à tous les citoyens d’Europe. »

Etonnant ce texte présenté en 2001 au Conseil Européen ? Pas du tout ! Car plus de 25 ans après, notre environnement a changé et il faut prendre conscience que nos représentations ont évolué et que nos mentalités ont progressé.

Ainsi, le 20 décembre 1996, le même Conseil invitait déjà les Etats Membres à :

« supprimer les obstacles à la pleine participation des handicapés et ouvrir tous les aspects de la vie sociale à cette participation,

permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à la vie en société en éliminant les obstacles à cet égard,

apprendre à l’opinion publique à devenir réceptive aux capacités des personnes handicapées et à l’égard des stratégies fondées sur l’égalité des chances ».

L’ENJEU LEGISLATIF

Faut-il une intervention législative ? Et laquelle ?

Au pays de Descartes où le législateur a historiquement pu démontrer l’étendue de ses talents, il semble que tout ce qui n’est pas clairement autorisé soit interdit de fait !

De ce point de vue, il est frappant de constater qu’il ait fallu introduire dans une loi les notions « d’obligation éducative » ou de droit à l’emploi pour les personnes handicapées pour que des dispositifs et mesures particulières à leur bénéfice puissent être mis en œuvre.

Il est tout aussi frappant de constater qu’il ait fallu une loi spécifique pour développer une politique à l’égard de personnes dont souvent le seul point commun était d’être distingué par une déficience – par ailleurs parfois très dissemblable – au point de devenir un « public » visé par la loi qui en retour justifiera le caractère spécifique de la loi, et partant son existence même !

Dans ces conditions, on imagine mal qu’une intervention législative puisse être évitée, d’autant que de surcroît, la Loi d’Orientation cadre tous les aspects, sociaux et sociétaux, des personnes en situation de handicap.

Faut-il pour autant une loi particulière ?

Si l’on entend par « particulière » une loi qui :

- poserait comme fondamentale et prioritaire l’accessibilité de la voirie, de l’urbanisme, et du cadre bâti et des transports, à toutes les personnes quelles que soient leurs déficiences,

- programmerait la mise en œuvre raisonnable de l’accessibilité de l’existant pour tous, et garantirait l’accessibilité à tous des constructions à venir,

- réformerait le système allocatif pour construire et accompagner le projet d’intégration personnalisé, sans barrières d’âge,

- développerait complémentairement les mesures de compensation en termes d’aides humaines, d’aides techniques, d’aides financières et d’accompagnement,

- déterminerait comme fondamentale l’amplification de l’intégration scolaire, professionnelle et sociale,

- organiserait, planifierait et garantirait une prise en charge cohérente et sécurisée, institutionnelle et non institutionnelle, de proximité, et sans barrières d’âge,

Loi particulière articulée avec un train de mesures concrètes,

le tout en relation avec une politique de Santé – et pas seulement de soins - et donc de Prévention large et cohérente, chacun devrait être d’accord.

Mais si l’on entend par « particulière » une loi qui tout en ne donnant pas de définition de la personne « handicapée » reprendrait en les toilettant les considérants de la Loi d’Orientation actuelle, il serait permis alors de s’interroger sur le bénéfice tiré des travaux internationaux sur l’évolution des concepts dans la classification des handicaps (C.I.H) depuis 20 ans !

Si la Classification Internationale des Handicaps apparue en 1980, distinguant la déficience (l’origine), de l’incapacité (qui en découle) et du désavantage (dans un environnement donné), permettait de relativiser l’aspect médical en socialisant la déficience, la nouvelle classification appelle bien un changement social qui vise à adapter la société aux particularités des personnes et plus seulement la réadaptation de celles-ci à la vie en société.

Sans vouloir nier les conséquences invalidantes d’accidents ou de pathologies, force est d’admettre que l’autonomie de la personne et ses chances d’intégration restent largement tributaires de son cadre de vie. De problème individuel, ce phénomène devenu une question sociale, se transforme en véritable problème sociétal et politique.

Il est profondément juste et tout à fait utile socialement d’œuvrer pour la réadaptation, l’intégration et la compensation fonctionnelle des handicaps – handicap compris ici au sens d’incapacité provenant d’une déficience –, mais la réduction ou la suppression des « situations de handicap » appelle une action sociétale en profondeur et prolongée.

Se détacher du seul modèle individuel pour mettre l’accent sur le modèle qui favorise la vie autonome et ses médiations dans une société accessible, selon la formule de Jésus Sanchez, impose nécessairement de reconstruire un cadre juridique nouveau, tout à la fois général et particulier, spécifique et ouvert, capable de donner une définition du handicap et de la personne en situation de handicap, définition qui ne peut se confondre avec un taux d’invalidité ou un degré de déficience, apanages de commissions médicales. Mais la réciproque est vraie tant un nouveau cadre législatif ne peut être que l’expression d’un modèle nouveau.

A une habitude culturelle de segmentation, de mesures et d’instructions spécifiques, même agrémentée de mobilisation de moyens dans le cadre d’une discrimination positive partielle, il faut substituer une approche fondée sur les droits, eux-mêmes reposant sur une notion d’égalité (il s’agit de fait des droits de l’homme), qui repose sur les concepts d’égalité, de vie autonome et de non-discrimination.

« Non-discrimination » et « action positive » - préférée à « discrimination positive » - sont deux concepts qui concourent tous deux à un même projet « d’intégration », la non-discrimination étant un principe de droits, la discrimination positive étant un acte d’égalisation des droits.

Si l’on admet le fait que plus que des personnes handicapées simplement en raison de leurs déficiences, il y aurait une société foncièrement handicapante, il apparaît effectivement absolument essentiel – sous peine d’échec – d’éliminer les facteurs sociaux et environnementaux qui s’opposent à la pleine participation des personnes handicapées.

L’intégration de la personne handicapée, ou sa réintégration dans la société, ou mieux encore, sa non dés-intégration, suppose tout à fois une politique prise sur de nouvelles bases, mais aussi une politique globale portant sur des objectifs pluriels et massifs, car l’aléa de la vie sociale qui conduit au handicap concerne chaque année plusieurs dizaines de milliers de citoyens et en menace des centaines de milliers d’autres, transformant en un enjeu de civilisation, ce que d’aucuns pensent être une tragédie individuelle, une possibilité naturelle.

Comment comprendre la faiblesse des moyens financiers consacrés aux politiques de prévention, comparés aux moyens consacrés à la santé en termes de soins et de réadaptation ?

Comment admettre que la société puisse concéder des efforts importants pour restaurer l’homme brisé et l’assister, mais si peu pour permettre le développement d’une logique de prévention au-delà du champ peu ou prou accordé aujourd’hui ?

L’existence d’un nombre important de personnes en « situation de handicap » dans notre pays constitue un révélateur essentiel des injustices générées par une société qui semble n’avoir autre obsession que de se conserver.

Fondamentalement, n’est-ce pas l’inaccomplissement des principes républicains accompagné d’un individualisme outrancier reposant sur un productivisme exacerbé qui alimente et maintient les « situations de handicap ? »

Le combat pour la pleine citoyenneté des personnes handicapées se confond avec le combat pour la pleine citoyenneté des habitants de notre pays en application des valeurs essentielles de la République, mais qui prennent un relief particulier des lors que l’on parle de personnes handicapées : liberté, pour libération des contraintes nées de « situations de handicap », égalité, pour égalisation des conditions, fraternité, car l’aléa de la vie (appelé familièrement handicap) a un caractère universel.

A l’évidence, le « modèle institutionnel français » doit lui aussi évoluer, d’une part en conservant ce qui fait son originalité par rapport à bien d’autres pays, c’est-à-dire sa capacité à prendre en compte les besoins des personnes les plus lourdement handicapées - prise en compte devant s’opérer en s’ouvrant plus encore vers les cadres ordinaires de la vie -, d’autre part, en modifiant les cadres ordinaires pour permettre en son sein le maintien de la personne devenue handicapée à la suite de quelque aléa, action fondée sur les droits des citoyens reconnus par la Constitution.

Comme le déclarait en substance Robert CASTEL, « les dispositions spéciales gagneraient à viser des espaces sociaux plutôt que de se focaliser sur les individus ».

VERS UNE SOCIETE ACCESSIBLE

Les questions relatives au handicap ne sont pas la propriété des seules personnes dites handicapées, a fortiori l’apanage du seul mouvement associatif.

Le mouvement légitime lancé par les intéressés eux-mêmes pour s’émanciper de la tutelle sociétale et se faire reconnaître comme les propres experts des situations vécues, individuelles et collectives, ne doit pas à présent occulter les conséquences logiques de l’avènement du modèle social sur le modèle individuel, avènement qui appelle un débat large avec toutes les composantes de la société.

De fait, la société doit s’interroger sur la place qu’elle fait – ou qu’elle ne fait pas – à ceux des siens qui portent des déficiences marquées, et parfois très lourdes, mais aussi sur les processus de production de handicaps qu’elle sécrète, tant en terme d’atteintes à la santé qu’en terme d’obstacles sociaux qu’elle érige ou de difficultés naturelles qu’elle ne combat point.

La participation aux travaux portant sur la rénovation de la loi de 1975 de chercheurs, d’universitaires, de sociologues, juristes et d’intellectuels aux côtés d’experts associatifs, révélaient ce souci d’une réflexion la plus large, bien au-delà des seules frontières du petit monde du handicap.

Il s’est agit pour la Mission de :

- Déterminer une série de concepts ou notions fondatrices d’une législation relative aux personnes handicapées.

- Définir clairement les contours, les logiques et les conséquences de leur adoption éventuelle et de leur figuration dans une législation, en passant à nouveau en revue celles qui sont déjà présentes dans la législation en vigueur.

- D’analyser les obstacles à la formation, à l’emploi et plus généralement à la promotion qualifiante et professionnelle des personnes handicapées, d’explorer les pistes pour y remédier, voire pour proposer de nouvelles mesures.

- Déterminer comment à l’occasion de la réforme de la Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées, donner un nouvel élan aux pratiques non seulement urbanistiques mais aussi sociales et représentationnelles de l’accessibilité prise dans son sens élargi (aux diverses situations de handicap, aux divers contextes de vie, aux diverses situations sociales).

- D’examiner comment développer la politique en faveur de la vie autonome à domicile des personnes confrontées aux situations de handicap avec l’apport des technologies et le support des nouveaux sites départementaux, des services d’aides humaines, d’accompagnement, de médiation.

- D’établir comment, de manière complémentaire, avancer sur la question de la qualité de vie en établissement.

- Rechercher avec quel regard, quels concepts, quels modèles sur le handicap, quels supports législatifs, quels vecteurs professionnels et sociaux, effectuer ce travail,

- et en final, de présenter à la Ministre divers choix raisonnés et argumentés.

Pour y parvenir, les groupes ont travaillé dans un grand esprit d’ouverture, avec une grande souplesse de fonctionnement, avec le souci constant de ne pas figer le cadre de travail, et un fil conducteur large.

Nonobstant les différents thèmes de chacun des trois groupes de travail, plusieurs principes, questions, points acquis ou en débat, ont utilement aider à la réflexion.

A la lumière des travaux menés à l’échelle internationale depuis 25 ans, n’est-il pas temps de définir la notion de « personnes handicapées » ?

La définition doit-elle porter sur la locution « personne handicapée » ou personne « handicapée » ?

Faut-il ou pas parler définitivement de personne en « situation de handicap » ?

Ces questions semblent déterminantes, car de leurs réponses découlera la nature de la nouvelle loi : « loi en faveur des personnes » ou « loi contre les situations de handicap ».

Comment, après 25 ans d’une politique de discrimination positive, passer à une politique de non-discrimination ?

Comment passer d’une politique de droits particuliers mais pas nécessairement identiques, à une politique d’égalisation des chances ?

Comment passer d’une logique de protection à une dynamique d’intégration sans créer d’inégalités ? Ou comment les pallier ?

Ne faut-il pas définir la notion de discrimination indirecte ? Faut-il la tolérer ? Et jusqu’où ?

Comment mener une politique d’intégration sans développer une politique « d’accessibilisation » de la Société ?

A l’évidence, favoriser l’accès à la citoyenneté pour les personnes handicapées nécessite de leur permettre concrètement l’accès aux droits de tous, fût-ce par des mesures particulières. Ceci n’implique-t-il pas que le système allocatif cesse d’être conçu comme une « prime à la différence » mais comme « un accompagnement au parcours d’intégration » ?

Faut-il développer la notion de « revenu de remplacement » pour la personne reconnue incapable de travailler, à partir, bien entendu, de critères renouvelés ?

Faut-il évaluer les incapacités ou les potentialités ? La réponse à cette question est-elle dictée par la seule demande de la personne ou par la philosophie des principes mis en œuvre ? et jusqu’à quel point connecter l’orientation à l’évaluation ?

En matière d’emploi, la transposition de la Directive européenne dans les législations nationales revêt un caractère d’actualité, voire d’urgence. Ne faut-il pas dès lors définir la notion « d’aménagements raisonnables » contenue dans le texte ? Ne faut-il pas lui substituer celle « d’aménagements efficaces » ou « effectifs » ?

Le nouveau texte de Loi à rédiger à terme doit-il s’inspirer du précédent – Loi d’Orientation laissant une place aux décrets – ou de la Loi contre les exclusions, très précises dès l’abord ?

Le prochain texte doit-il prévoir ou non le dépôt au Parlement d’un rapport d’application, tri annuel par exemple ?

Bien entendu, le rapport de la Mission, par ailleurs, ne prétend pas à l’exhaustivité, que ce soit dans l’examen de l’état des lieux, du travail accompli, ou de l’analyse critique du corpus législatif existant. Ce n’était pas le but recherché d’autant que, de nombreux rapports, qu’ils émanent pour plusieurs d’entre eux du Conseil Economique et Social ou de différents Corps d’Inspection, ou de personnalités qualifiées chargées d’étude par une volonté ministérielle, ont récemment encore largement passé au crible de l’analyse, les situations et les politiques mises en œuvre.

Il est regrettable que le changement de gouvernement a conduit à ne pas encore exploiter ce travail conçu comme une aide à la réflexion et au débat.

Chacun comprendra donc l’intérêt de la présente brochure, qui, je l’espère, suscitera chez le lecteur le désir de prendre connaissance du travail collectif réalisé et que j’ai eu l’honneur de piloter !

CONSENSUS ET STRATEGIE

Consensus

Cinq points de consensus, communs aux trois groupes de travail et au pilote de la mission, apparaissent à peu près clairement dans le rapport 2002 de cette Mission.

Le premier point de consensus pose les limites du modèle de la Réadaptation qui ne questionne pas l’organisation de la Société, mais impute le handicap aux seuls individus.

Aussi, la nécessité d’interroger complémentairement les structures environnementales et sociales appelle la nécessité de se détacher du seul modèle individuel de la Réadaptation pour mettre l’accent sur le modèle pour de la Vie Autonome et ses Médiations dans une Société Accessible.

En second lieu, le qualificatif « handicapée » accolé au terme « personne », a remplacé depuis 25 ans toutes les appellations usitées alors pour désigner de manière précise les personnes atteintes de déficiences sans pour autant que l’on mesure l’impact des facteurs environnementaux pourtant mis en valeur par la Classification Internationale des Handicaps adoptée en 1980 par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Par conséquent, le choix de la formule « personne en situation de handicap » exprimant plus nettement l’interaction entre les facteurs individuels et les facteurs sociaux, culturels et environnementaux apparaît préférable à la locution « personnes handicapées »,

Qu’est-ce qu’une personne handicapée sinon une personne à part entière, placée en situation de handicap occasionnée par les barrières environnementales, - c’est-à-dire architecturales, culturelles, économiques, et sociales, voire législatives ou réglementaires -, que la personne, en raison de sa ou ses particularités, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens.

Selon Jésus SANCHEZ, « une option possible consiste à définir le handicap en termes de difficultés à vivre, comme le produit d’interactions, simples ou complexes, entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux, impliquant la dimension des fonctions et des structures corporelles, la dimension des activités humaines et celle de la participation sociale, dimensions qui entrent en ligne de compte avec des pondérations variables dans le produit des interactions.

Le champ social correspondant inclut la population concernée par ces difficultés, de manière durable ou temporaire, les éléments de l’environnement (architecture, systèmes techniques, services spécifiques ou non, attitudes…) qui interviennent dans l’apparition, la réduction ou l’aggravation de ces difficultés, les politiques et les pratiques (générales ou spécifiques) qui organisent et façonnent l’environnement et tous les acteurs, au-delà de la population concernée elle-même, qui prennent une part dans la configuration des éléments facilitateurs ou inhibiteurs de l’environnement : familles, initiés, associations, élus, administrations, professionnels et toutes les composantes du corps social ».

Et s’il est évident que la suppression des obstacles ne gommera pas la déficience de la personne, elle lui permettra en revanche de circuler plus librement à travers la Cité et de favoriser son intégration sociale. Cette condition est indispensable pour l’ensemble des personnes, mais bien entendu pas nécessairement suffisante pour un grand nombre qui appelle de surcroît des aides compensatoires ou de prises en charge lourdes.

Le troisième point de consensus, en relation avec le précédent, pose clairement la nécessité d’aller vers une société accessible, dont par ailleurs Jésus SANCHEZ donne la définition suivante :

« Une société accessible est une société dans laquelle sont supprimés les obstacles environnementaux qui entravent la participation sociale d’une partie de la population et, qui constituant pour elle autant de facteurs de discrimination, lui font subir une inégalité de traitement ».

Dès lors, n’appartient-il pas à la société de supprimer, réduire et/ou compenser les situations de handicap chaque fois que de besoin et dans le même temps, afin de permettre à chaque personne de bénéficier d’une citoyenneté de plein exercice, c’est à dire dans le respect des droits et des devoirs de chacun ?

Accessibiliser la Société se justifie donc par la recherche du droit à l’égalité pour les personnes en situations de handicap, mais aussi plus largement sur les plans concrets symboliques et universalistes.

En quatrième lieu, si le principe de « mainstreaming » a prouvé son intérêt, notamment au cours des débats européens autorisant bien des avancées sociales et politiques, à présent à transposer dans le droit national, la crainte qu’il montre aussi ses limites par le risque de dilution de l’objectif dans un corpus législatif général, s’est affirmé nettement au cours des travaux.

Si cette alternative aurait pu être posée en 1975, aujourd’hui en revanche, la prise en compte des réalités oblige à prendre en compte l’existence depuis 27 ans d’une loi spécifique dont deux présidents de grandes associations estimaient il y a deux ans à peine que la loi d’Orientation ne devait pas être retouchée, mais complétée à la marge.

De ce point de vue, un consensus pragmatique s’exprime autour d’une loi particulière exprimant une vision d’ensemble, dû aussi pour de nombreux acteurs à la crainte qu’en l’absence d’un cadre référent, les personnes handicapées ne puissent bénéficier d’un effort coordonné et continu alors même que les mentalités ont tout de même insuffisamment évolué et que les nécessités d’intervention sociales restent fortes et plurielles.

Va donc pour une loi particulière. Restera à en déterminer la nature et le champ. En effet, la Classification du Fonctionnement du Handicap et de la Santé implique des choix politiques et renvoie à des notions de dépendance et d’exclusion qui concernent d’autres publics, mais aussi aux notions de compensation, de fonctionnement et d’intégration.

En cinquième lieu, échaudés par la lenteur des avancées de ces trois dernières décennies, la volonté que l’intervention législative permette de disposer d’un texte cadrant à la fois l’accès aux droits et la détermination d’un programme concret dans un même temps de réalisation et de contrôle donné s’exprime fortement.

L’accès aux droits appelle la traduction des droits formels en droits réels, assortis de mesures particulières (compensation, institutionnalisation, etc.).

La détermination d’un programme concret appelle à la fois une obligation de moyens mais aussi de résultats, le principe généralisé de pluri-annualité, un observatoire, un budget redéfini et actualisé.

Ceci implique un changement de philosophie d’approche et d’échelle dans la définition et la mise en œuvre des politiques publiques en faveur de la prévention et de lutte contre les situations de handicap.

Stratégie

Afin de leur donner toute leur mesure, nous suggérons que ces politiques publiques s’expriment au travers d’un Programme d’Action de Longue Durée contre les situations de handicap, intégrant une nouvelle Loi d’Orientation et un Train de Mesures, deux axes conçus comme indissociables.

Une nouvelle Loi d’Orientation et un Train de Mesures ayant pour finalité :

- De définir les situations de handicap et œuvrer à leur suppression afin de garantir l’accès aux droits fondamentaux ;

- D’affirmer la nécessité et de définir les politiques de prévention d’intégration et d’accessibilité dans chaque compartiment de la société, notamment autour du concept de « Concevoir pour tous » (« design for all ») ;

- De préciser les problématiques relatives aux personnes et de définir complémentairement les politiques de réponses individualisées en faveur de l’autonomie des personnes, et de médiations.

Une Loi d’Orientation pour traduire des analyses et des objectifs en relation à la fois avec les attentes actuelles exprimées par les premiers intéressés, mais aussi avec le corps social et ses différentes composantes, aux intérêts parfois contradictoires,

Un Train de Mesures, évalué à terme, appuyé en partie sur les législations actuelles pour traduire dans la réalité la levée d’un certain nombre d’obstacles qui limitent, freinent ou interdisent l’autonomie et l’intégration de nos concitoyens,

Une Loi d’Orientation pour affirmer une obligation de moyens, un Train de Mesures pour traduire une obligation de résultats,

Une Loi d’Orientation de principes et de programmation, un Train de Mesures pour traduire concrètement la volonté du législateur.

Deux outils complémentaires et indissociables pour :

- déterminer les champs d’intervention et coordonner la mise en œuvre des actions,

- affirmer la nécessité de l’interministérialité, définir ses cadres d’exercice, et décliner les actions conjuguées,

- redéfinir et rendre opérationnels les cadres d’évaluation des potentialités et des besoins – de compensation ou de prise en charge – des personnes,

- rénover le système allocatif et l’articuler avec les aspirations exprimées,

- fixer la pluriannualité des actions nationales et déconcentrées et organiser les modalités de contrôle par le Parlement.

Cette nouvelle approche globale pourrait s’exprimer à travers le PALD dont un certain nombre de mesures pourrait entrer en vigueur rapidement, et d’autres nécessiter de nouveaux textes de lois ciblés.

En effet, le PALD pourrait comprendre :

Non seulement, une nouvelle « Loi d’orientation relative aux personnes en situation de handicap » avec pour objectif de permettre l’accès aux droits fondamentaux à la Cité, aux transports, à l’emploi, à la santé, de définir un important volet préventif, de conforter les modalités de prises en charge existantes, d’assurer le carde juridique de nouvelles innovations, et rendre plus efficaces les acteurs de cette politique,

Mais aussi d’autres mesures législatives destinées à étendre et à amplifier l’action décidée : loi de scolarité obligatoire, réforme de la loi de 1987, lois sur l’accessibilité, etc,

Et également des plans particuliers à chaque département ministériel, amplifiant les actions d’ores et déjà engagées avec des mesures réglementaires d’application, et de nouvelles actions mobilisant des moyens administratifs, humains et financiers complémentaires.

Ce changement d’approche et d’échelle repose sur quatre orientations fortes, voire nouvelles.

En premier lieu, si la solidarité nationale doit permettre une politique de soutien maxima pour nos concitoyens les plus gravement handicapés d’une part et pour tous ceux qui nécessitent des aides compensatrices d’autre part, l’objectif de politiques publiques est de favoriser l’autonomie maxima, de rendre l’envisageable, possible et le possible, réel, dans les plus brefs délais.

C’est dans cet esprit que l’objectif de la Loi d’Orientation et du Train de Mesures est d’abord de garantir l’accès aux droits fondamentaux : il est vain de songer à mener une véritable politique de prévention et de lutte contre les situations de handicap, si l’accès à la Cité, aux transports, à l’emploi, au logement ou aux soins demeurent des principes théoriques et, à tout le moins, sans véritable réalité. Cet accès aux droits fondamentaux rendu possible doit être le cadre et le tremplin vers l’intégration sociale.

Dans ce domaine, un équilibre doit être trouvé entre, d’une part, la mise en place de solutions particulières et des formes d’actions positives indispensables pour bien des personnes et, d’autre part, l’inscription maximum de ces actions dans le droit commun, afin d’éviter la formation d’un droit spécifique qui pourrait être à nouveau stigmatisant et synonyme d’un droit semblable, mais pas nécessairement identique et égal.

En définitive, il est clair que l’objectif n’est pas tant d’afficher des droits nouveaux, que de donner une réalité à ceux qui existent déjà dans notre arsenal juridique. De plus, le respect de la dignité des personnes impose, chaque fois que de besoin, des solutions de droit commun plutôt que des dispositifs particuliers, et des solutions particulières dans des dispositifs d’exception, chaque fois que nécessaire, indépendamment d’un possible retour ou non dans le droit commun.

En second lieu, il faut prévenir les situations de handicap en traitant les problèmes en amont.

La prévention s’entend aussi bien en terme de santé pour empêcher ou limiter l’apparition de déficiences à partir d’une politique de santé pré-natale, post-natale, scolaire, ou du travail, qu’en termes de prévention sociale pour éviter ou freiner les accidents du travail, de la route, du sport ou domestiques.

En troisième lieu, au-delà de la prévention des déficiences, sur la base des concepts de « qualité de vie pour tous », et de « concevoir pour tous », et du droit à l’accès aux droits de tous, il importe de mettre en accessibilité, dans des délais raisonnables, la Cité, les transports et le cadre bâti – de vie, d’études et de travail – indépendamment des déficiences des personnes, qu’elles soient motrices, sensorielles ou mentales.

En quatrième lieu, cette politique n’a de sens que si elle est élaborée avec les intéressés qui doivent être considérés comme des partenaires à part entière. Il importera donc de créer les conditions de leur participation à la définition des politiques publiques.

Le Train de Mesures et le projet de loi sont indissociables d’une action économique et sociale beaucoup plus large au sein de laquelle l’éducation et l’emploi occupent une place privilégiée.

Vingt-huit ans après le vote de la « Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées », la mise en œuvre d’un tel Programme d’Action de Longue Durée dans le droit fil de l’esprit qui a présidé à l’élaboration du Plan triennal présenté par le Premier ministre le 25 janvier 2000, marquerait un tournant significatif en terme de politiques publiques vis-à-vis des « situations de handicap » :

D’abord, parce que la nouvelle Loi d’Orientation s’appuierait sur des concepts tout à fait renouvelés, et en harmonie avec les philosophies européenne et mondiale,

Ensuite, parce que le Train de Mesures s’appuierait sur la durée, sur une évaluation et sur un engagement financier de l’Etat et des financeurs collatéraux,

Enfin parce qu’il rappellerait la responsabilité de l’Etat, garant de la mise en cohérence des politiques nationales et décentralisées.

Malheureusement, le PLF 2003, n’ouvre pas, de ce point de vue, de nouvelles perspectives.

Vingt-huit ans après son adoption, la révision de la Loi d’Orientation du 30 juin 1975 nécessitait une analyse approfondie préalable : elle a eu lieu dans le cadre de la Mission portant sur la rénovation du cadre législatif au printemps 2002.

Elle appelle à présent un large débat public permettant de faire le point sur la place des personnes dites « handicapées » dans notre société : il peut avoir lieu au cours de l’année 2003, « Année européenne des personnes handicapées ».

Elle appelle également une concertation avec les associations concernées : elle risque d’être à minima dans la mesure où le gouvernement a visiblement choisi la précipitation en prévoyant de présenter le projet de loi en Conseil des ministres avant l’été 2003.

En prenant le risque de bâcler ce chantier, nous pourrions collectivement passer à côté de l’essentiel.

C’est pourquoi, il importe que le travail d’écriture de la nouvelle Loi soit entamé le plus tôt possible afin que les avancées conceptuelles les plus récentes trouvent une traduction effective.

Bien entendu, les pistes de rédaction de la loi présentées ci-après ne prétendent pas à l’exhaustivité et nécessitent d’être enrichies.

En revanche, sur la base des analyses développées par la Mission et le rapport du Conseil économique et social, cet essai propose d’ores et déjà une réforme globale :

· des principes exposés jusqu’alors ;

· des modes d’évaluation et d’orientation ;

· du système allocatif ;

· des conditions de l’obligation scolaire ;

· des aides à la vie professionnelle et sociale.

Puisse-t-il permettre d’exprimer concrètement les aspirations, si souvent rappelées, des personnes handicapées, ce texte de travail aura atteint son but !

« Ce qui constitue une vraie démocratie, ce n’est pas de reconnaître des égaux, mais d’en faire. »

Gambetta

PISTES DE REDACTION

POUR UNE NOUVELLE LOI D’ORIENTATION

Loi d’Orientation relative à l’intégration sociale des personnes

en situation de handicap

Avant-propos

Le préambule de la constitution française de 1958 rappelle :

« Le peuple français proclame solennellement son attachement aux Droits de l’homme et aux principes de la souveraineté nationale tels qu’ils ont été définis par la Déclaration de 1789, confirmée et complétée par le préambule de la Constitution de 1956 ».

L’article 1^er de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789 stipule :

« Les hommes naissent libres et égaux en droits. »

Le préambule de la constitution de 1946 indique :

« Chacun a le devoir de travailler et le droit d’obtenir un emploi (art. 5)

La Nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement. (art.10)

Elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. (art.11)

La Nation garantit l’égal accès de l’enfant et de l’adulte à l’instruction, à la formation professionnelle et à la culture. L’organisation de l’enseignement public gratuit et laïque à tous les degrés est un devoir de l’Etat. (art.13) »

Article 1^er ( ancien article 1^er modifié)

La lutte contre les situations de handicap est un impératif national fondé sur le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains. Elle constitue une priorité de l’ensemble des politiques publiques de la Nation.

La présente loi tend à garantir sur l’ensemble du territoire l’accès effectif de tous aux droits fondamentaux dans les domaines de la santé que ce soit en termes de prévention, de dépistage ou de soins, de la libre-circulation, de l’éducation, de la formation, de la culture, de l’orientation professionnelle, de l’emploi, d’un revenu décent, du logement, des transports, de la protection - et notamment de la famille et de l’enfance -, de la justice, des sports, du tourisme et des loisirs.

Permettre, en sa qualité de citoyen à part entière et reconnue, à toute personne quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, l’accès aux droits conférés par la Constitution, fonde cet impératif.

Il implique la mise en œuvre d’une politique de suppression ou de réduction, et de compensation complémentaire chaque fois que de besoin et dans le même temps, des situations de handicap générées par l’inadaptation a priori du cadre ordinaire de travail et de vie aux personnes atteintes de déficiences motrices, sensorielles ou mentales.

Cette politique est fondée sur le principe de la « conception universelle », stratégie visant à concevoir et à composer différents produits et environnements qui soient, autant faire que se peut et de la manière la plus indépendante et naturelle possible, accessibles, compréhensibles et utilisables par tous, sans devoir recourir à des solutions nécessitant une adaptation ou une conception spéciale.

L’Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les familles, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés, et notamment les écoles d’architecture et corps de métiers du bâtiment, associent leurs interventions pour mettre en œuvre, dans le cadre de cette politique, cet impératif national en vue notamment d’assurer aux personnes handicapées toute l’autonomie dont elles sont potentiellement capables.

A cette fin, l’action poursuivie leur assure l’accès aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie, au moyen, si nécessaire, d’aides individuelles et techniques en tant que de besoin.

L’Etat coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire d’un ministre délégué auprès du Premier ministre, présidant le comité interministériel de coordination en matière d’adaptation et de réadaptation, assisté d’un conseil national consultatif des personnes handicapées dont la composition et le fonctionnement sont déterminés par décret et comprenant des représentants des associations et organismes publics et privés concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales.

Chapitre 1

Dispositions générales relatives à la mise en œuvre d’une politique de non-discriminationn et d’actions positives

Article 2 (ancien article 49 modifié)

Au regard du principe de « conception universelle », les dispositions architecturales et aménagements du cadre bâti, à construire ou à rénover, des locaux de travail, des locaux d'habitation et des installations ouvertes au public, notamment les locaux scolaires, universitaires et de formation, doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à toute personne. Les modalités de mise en œuvre d’exécution et de contrôle de cette obligation légale sont définies par voie réglementaire et introduites dans le Code de l’Urbanisme et de la Construction. Les modalités de mise en œuvre de la formation des architectes et corps de métiers du bâtiment sont définies par voie réglementaire.

Article 3 (ancien article 52 modifié)

Afin de mettre en œuvre le droit aux transports pour tous, des dispositions sont prises par voie réglementaire pour adapter les services de transport collectif, pour fixer les normes de construction des véhicules de transport collectif, ainsi que les conditions d'accès à ces véhicules, pour faciliter la création et le fonctionnement de services de transport spécialisés pour les personnes gravement handicapées, et pour faciliter l'utilisation des véhicules individuels.

Les contrôles médicaux auxquels sont astreintes, conformément aux dispositions du code de la route, les personnes titulaires du permis de conduire « F », sont gratuits.

Le code de la route est modifié de telle sorte que, s'agissant du permis « F », seules les personnes atteintes d'un handicap temporaire ou évolutif demeurent astreintes au contrôle médical périodique de leur aptitude à la conduite des véhicules terrestres à moteur ; les personnes atteintes d'une invalidité ou d'une infirmité reconnue incurable, définitive ou stabilisée subiront un examen médical unique.

Article 4

Dans chaque département, est créé, d’une part un dispositif pour l’aide à la vie autonome, et d’autre part une commission départementale d’accueil et d’appel.

Article 5

Les dispositifs pour l’aide à la vie autonome, dont la composition et les modalités de fonctionnement sont fixées par décret, reposent sur des équipes spécialisées d’évaluation des capacités et potentialités (ESECP) auxquelles les personnes peuvent faire appel. Ces équipes sont chargées d’apprécier le taux d’invalidité, de reconnaître la qualité de travailleur handicapé et d’œuvrer à construire avec l’intéressé un parcours professionnel et social en milieu ordinaire, au moyen si besoin est, d’aides techniques, financières, humaines, et des modalités diverses prévues par les textes.

Les aides techniques et aménagements de logements sont financés via un fonds sous la responsabilité de l’Etat, auquel concourent les organismes publics et privés de protection sociale concernés.

En cas de déficience grave du demandeur nécessitant un milieu protégé de travail, l’ESECP recherche avec l’intéressé un emploi durable ou momentané dans un atelier protégé ou un centre d’aide par le travail, sur la base d’une orientation qui devra être confirmée en présence de l’intéressé au bout de six mois par la commission départementale d’accueil et d’appel.

Dans ce cas, l’ESECP devra réexaminer chaque fois que de besoin et au maximum tous les deux ans l’évolution des capacités professionnelles et sociales de l’intéressé.

En cas de déficience particulièrement grave du demandeur, l’ESECP recherche avec l’intéressé, ou sa famille, si besoin est et si le souhait en est exprimé, un établissement d’accueil sur la base d’un avis qui devra être confirmé par la commission départementale d’accueil et d’appel.

Dans ce cas, l’ESECP devra réexaminer chaque fois que de besoin et tous les cinq ans au maximum la situation et les besoins de la personne, et fournir un avis à la commission.

Article 6

La commission départementale d’accueil et d’appel, dont la composition et les modalités de fonctionnement sont fixées par décret, est compétente notamment pour :

1- confirmer l'orientation de la personne handicapée et si nécessaire, les mesures propres à assurer son reclassement ;

2- confirmer les établissements ou les services concourant à la rééducation, au reclassement et à l'accueil des adultes handicapés, ainsi que les ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail correspondant à leurs besoins et en mesure de les accueillir. La décision de la commission s'impose à tout établissement ou service dans la limite de la spécialité au titre de laquelle il a été autorisé ou agréé.

À titre exceptionnel, la commission peut désigner un établissement ou un service entrant dans la catégorie de ceux vers lesquels elle a décidé d'orienter la personne handicapée et en mesure de l'accueillir.

Lorsque la personne handicapée fait connaître sa préférence pour un établissement ou un service entrant dans la catégorie de ceux vers lesquels la commission a décidé de l'orienter et en mesure de l'accueillir, la commission est tenue de faire figurer cet établissement ou ce service au nombre de ceux qu'elle désigne, quelle que soit sa localisation ;

3- confirmer si l'état de la personne handicapée justifie l'attribution de l'allocation d’intégration sociale et de l'allocation compensatrice prévue aux … , ou de l'allocation de logement instituée par la loi n° 71-582 du 16 juillet 1971 modifiée.

Les décisions de la commission doivent être motivées et faire l'objet d'une révision périodique.

Sous réserve que soient remplies les conditions d'ouverture du droit aux prestations, les décisions des organismes en ce qui concerne la prise en charge des frais exposés dans les établissements ou services concourant à la rééducation, à la réadaptation, au reclassement et à l'accueil des adultes handicapés ainsi que dans les centres d'aide par le travail et celles des organismes chargés du paiement de l'allocation aux adultes handicapés et de l'allocation compensatrice ainsi que de l'allocation de logement visée ci-dessus sont prises conformément à la décision de la commission départementale d’accueil et d’appel. L'organisme ne peut refuser la prise en charge pour l'établissement ou le service, dès lors que celui-ci figure au nombre de ceux désignés par la commission, pour lequel l'adulte handicapé ou son représentant manifeste une préférence. Il conserve la possibilité d'accorder une prise en charge, à titre provisoire, avant toute décision de la commission.

Les décisions de la commission peuvent faire l'objet de recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale sous réserve d'adaptations fixées par voie réglementaire ; ce recours, ouvert à toute personne et à tout organisme intéressé, est dépourvu d'effet suspensif, sauf lorsqu'il est intenté par la personne handicapée ou son représentant pour ce qui concerne les décisions relatives à la prise en charge des frais exposés dans les établissements ou services.

Article 7 (ancien article 35 modifié)

I - Toute personne de nationalité française ou ressortissant d'un pays ayant conclu une convention de réciprocité en matière d'attribution d'allocations d’intégration sociale résidant sur le territoire métropolitain ou dans les départements mentionnés à l'article L 751-1 , y ayant résidé ou ayant résidé dans un territoire d'outre-mer, à Saint-Pierre-et-Miquelon ou à Mayotte, pendant une durée et dans des conditions fixées par décret, ayant dépassé l'âge d'ouverture du droit à l'allocation d’obligation scolaire prévue à l'article … dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret, perçoit une allocation d’intégration sociale et une allocation logement aux conditions générales, lorsqu'elle ne peut prétendre au titre d'un régime de sécurité sociale, d'un régime de pension de retraite ou d'une législation particulière à un avantage de vieillesse ou d'invalidité ou une rente d'accident du travail d'un montant au moins égal à ladite allocation.

Cette allocation financée par l’Etat se cumule intégralement avec les revenus provenant du travail de l’intéressé, et avec ses ressources personnelles hors salaires dans la limite d’un plafond fixé par décret, qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge. Préparée par l’ESECP, la commission départementale d’accueil et d’appel statue en présence de l’intéressé et de son représentant. L’allocation d’intégration sociale est incessible et insaisissable.

II – Si la personne est, compte-tenu de la gravité de sa déficience, dans l’impossibilité, reconnue par la commission départementale d’accueil et d’appel, de se procurer un emploi, un revenu de remplacement versé par l’Etat et égal au SMIC lui est versé sur décision de la dite commission.

Le revenu de remplacement peut se cumuler avec les ressources personnelles de l’intéressé dans la limite d’un plafond fixé par décret, qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge. Proposé par l’ESECP, la commission départementale d’accueil et d’appel statue sur la demande. Le revenu de remplacement est incessible et insaisissable.

III - Les bénéficiaires de l’allocation d’intégration sociale ou du revenu de remplacement sont exonérés du forfait journalier institué par l'article L 174-4.

La gestion des prestations prévues à l'article L … sont confiées aux organismes du régime général chargés du versement des prestations familiales. Toutefois, lorsqu'une caisse de mutualité sociale agricole est compétente pour verser à une personne handicapée les prestations familiales dont elle bénéficie ou serait susceptible de bénéficier, cet organisme assure la gestion de la prestation particulière.

Des dispositions réglementaires déterminent, en tant que de besoin, les modalités d'application du présent titre. Sauf disposition contraire, elles sont prises par décret en Conseil d'Etat.

Article 8 (ancien article 39 modifié)

I - Une allocation compensatrice est accordée à toute personne lorsque son état nécessite l'aide effective d'une tierce personne pour les actes essentiels de l'existence ou pour un soutien à domicile total.

Le montant de cette allocation varie dans des conditions fixées par décret en fonction de la nature et de la permanence de l'aide nécessaire.

Le montant à accorder est proposé par l’ESECP à la commission départementale d’accueil et d’appel qui statue en présence de l’intéressé ou de son représentant.

II - Cette allocation financée par l’Etat se cumule intégralement avec les revenus provenant du travail de l’intéressé, et avec ses ressources personnelles hors salaires dans la limite d’un plafond fixé par décret qui varie suivant qu’il a une ou plusieurs personnes à charge.

III - L'allocation compensatrice financée par l’Etat est incessible et insaisissable, sauf pour le paiement des frais d'entretien de l’intéressé. En cas de non-paiement de ces frais, la personne physique ou morale ou l'organisme qui en assume la charge peut obtenir que celle-ci lui soit versée directement.

Le service de l'allocation compensatrice peut être suspendu ou interrompu lorsqu'il est établi, dans des conditions déterminées par décret en Conseil d'État, que son bénéficiaire ne reçoit pas l'aide effective d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence. 

Article 9

Il est créé à la charge de l’Etat des services d’auxiliaires de vie sociale destinés à favoriser l’autonomie et le soutien en milieu ordinaire de la personne. Elle peut y faire appel en tant que de besoin et participe aux frais selon des modalités fixées par décret.

Chapitre II

Dispositions relatives à la mise en oeuvre de l’obligation scolaire des enfants et adolescents en situation de handicap

I – Obligation scolaire

Article 10

Soumis à l’obligation scolaire, la scolarisation des enfants et adolescents en difficultés peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire. Si nécessaire, les aides individuelles, les accompagnements, les services  et les adaptations sont mis en œuvre pour répondre à cette obligation en milieu ordinaire.

Ces enfants et jeunes bénéficient de mesures particulières adaptées à chacun d’eux. Ces mesures associent des actions éducatives : pédagogiques, psychologiques, sociales, et des actions médicales et paramédicales. Elles sont mises en œuvre dans les établissements publics départementaux, régionaux, nationaux, ou privés. L’obligation scolaire de 3 à 18 ans se fera prioritairement pour ces enfants et adolescents.

A titre exceptionnel, certains enfants ou jeunes très gravement déficients peuvent être dispensés de l’obligation scolaire en milieu ordinaire. Cette dispense ne peut être prise que par les autorités académiques après instruction et avis des commissions spéciales. Ils bénéficient des mesures particulières à domicile ou en milieu éducatif adapté.

Article 11

L’Etat, les collectivités territoriales, les organismes d’assurance maladie, prennent en charge pour la part qui leur incombe les dépenses liées à l’obligation scolaire en milieu ordinaire par le financement des adaptations et des accompagnements nécessaires, et à l’obligation scolaire en milieu éducatif particulier par le financement des mesures adaptées.

Les modalités d’application sont mises en œuvre par voie réglementaire.

Article 12

L’Etat participe en outre à la formation professionnelle et à l’apprentissage des jeunes.

Article 13

Dans chaque département, il est créé une commission de l’obligation scolaire, chargée d’examiner les cas des enfants, adolescents ou jeunes adultes ayant des besoins éducatifs particuliers. Sa composition et son fonctionnement sont fixés par voie réglementaire.

Elle comprend notamment des personnes qualifiées nommées sur proposition des associations de parents d’élèves et des associations des familles des enfants et adolescents concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales.

La commission est présidée par l’Inspecteur d’académie.

I- Cette commission détermine comment les besoins éducatifs particuliers seront satisfaits dans les structures ordinaires, avec l’aide des réseaux et des SESSAD. Pour les enfants et jeunes dispensés de l’obligation scolaire en milieu ordinaire, la commission désigne les établissements ou les services dispensant l’éducation appropriée. Les propositions de la commission sont soumises aux parents qui font connaître leur choix.

I bis – La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit

pouvoir se poursuivre tant que l'état de la personne handicapée le justifie et sans limite d'âge ou de durée.

Lorsqu'une personne handicapée placée dans un établissement d'éducation adaptée ne peut être immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l'article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut être prolongé au-delà de l'âge de vingt ans ou, si l'âge limite pour lequel l'établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans l'attente de l'intervention d'une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission départementale de l’obligation scolaire et de la commission départementale d’accueil et d’appel.

Cette décision s'impose à l'organisme ou à la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d'hébergement et de soins dans l'établissement pour adulte désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l'article L. 323-11 précité.

La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l'établissement désigné par la commission départementale d’accueil et d’appel. De même, les prestations en espèces qui lui sont allouées ne peuvent être réduites que dans la proportion où elles l'auraient été dans ce cas

II- La commission apprécie si l’état de l’enfant ou de l’adolescent justifie l’attribution de l’allocation d’obligation scolaire et éventuellement de ses compléments, mentionnés à l’article L 543-1 du code de la Sécurité sociale.

III- Les décisions de la commission doivent être motivées et faire l’objet d’une révision périodique.

IV- Sous réserve que soient remplies les conditions d’ouverture du droit aux prestations, les décisions des organismes en ce qui concerne la prise en charge des frais mentionnés à l’article… de la présente loi et des organismes chargés du paiement de l’allocation d’obligation scolaire en ce qui concerne le versement de cette prestation et de ses compléments éventuels, sont prises conformément à la décision de la commission départementale. L’organisme ne peut refuser la prise en charge pour le service ou l’établissement, dès lors que celui-ci figure au nombre de ceux désignés par la commission, pour lequel les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent concerné manifestent leur préférence. Il conserve la possibilité d’accorder une prise en charge, à titre provisoire, avant toute décision de la commission.

V- Les décisions de la commission peuvent faire l’objet de recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale, sous réserve d’adaptations fixées par voie réglementaire ; ce recours, ouvert à toute personne et à tout organisme intéressé, est dépourvu d’effet suspensif, sauf lorsqu’il est intenté par la personne concernée ou son représentant légal pour ce qui concerne les décisions prises en application du I ci-dessus.

VI- Les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent concerné sont convoqués par la commission départementale. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix ou se faire représenter.

VII- Cette commission peut déléguer certaines de ses compétences déterminées par voie réglementaire à des commissions de circonscription.

Article 14

I- Les frais d’hébergement et de traitement dans les services et établissements d’éducation spéciale et professionnelle ainsi que les frais de traitement concourant à cette éducation dispensée en dehors de ces établissements, à l’exception des dépenses incombant à l’Etat en application de l’article …, sont intégralement pris en charge par les régimes d’assurance maladie, dans la limite des tarifs servant de base au calcul des prestations.

II- A défaut de prise en charge par l’assurance maladie, ces frais sont couverts au titre de l’aide sociale sans qu’il soit tenu compte des ressources de la famille. Il n’est exercé aucun recours en récupération des prestations d’aide sociale à l’encontre de la succession du bénéficiaire lorsque ses héritiers sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge de la personne concernée.

Article 15

Les frais de transport individuel des élèves et étudiants concernés vers les établissements scolaires et universitaires rendus nécessaires sont supportés par …

Les frais de transport collectif des enfants et adolescents concernés vers les établissements médico-éducatifs fonctionnant en externat ou semi-internat seront supportés par les organismes de prise en charge.

Les frais de transport collectif vers les établissements scolaires seront pris en charge par l’Etat.

Un décret détermine les conditions d’application du présent article et notamment les catégories d’établissement médico-éducatifs intéressés.

II – Allocation d’obligation scolaire

Article 16 (ancien article 9 modifié)

I. - L'intitulé du chapitre V-I du titre II du livre V du code de la sécurité sociale est modifié comme suit : « Allocation d'obligation scolaire »

II. - Les articles L. 543-1, L. 543-2 et L. 543-3 du code de la sécurité sociale sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. L. 543-1. - L'enfant ou jeune adulte étudiant handicapé n'ayant pas dépassé un âge fixé par décret ouvre droit, quel que soit son rang dans la famille, à une prestation familiale dite allocation d'obligation scolaire dans les cas suivants :

« 1° Une allocation d'obligation scolaire est accordée pour l'enfant ou jeune adulte étudiant dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret et qui n'a pas été admis dans un établissement d'éducation adaptée ou pris en charge au titre de l'éducation adaptée.

« Un complément d'allocation, modulé selon les besoins, est accordé pour l'enfant ou jeune adulte étudiant atteint d'un handicap dont la nature ou la gravité exige des dépenses particulièrement coûteuses.

« 2° Une allocation d'obligation scolaire est également accordée pour l'enfant ou jeune adulte étudiant handicapé qui est admis dans un établissement ou encore pris en charge par un service d'éducation adaptée ou de Soins à domicile. Cette disposition n'est pas applicable :

« Lorsque l'enfant ne présente qu'une infirmité légère ;

« Lorsqu'il est placé en internat et que ses frais de séjour sont pris intégralement en charge par l'assurance maladie, par l'État ou par l'aide sociale.

« Art. L. 543-2. - Bénéficient de l'allocation d'obligation scolaire les femmes seules n'exerçant aucune activité professionnelle et ayant un seul enfant à charge remplissant les conditions définies à l'article L. 543-1.

« Art. L. 543-3. - L'allocation et son complément éventuel sont attribués au vu de la

décision de la commission de l'obligation scolaire mentionnée à l'article 6 de la loi n° 75-534 du 30 Juin 1975 appréciant si l'état de l'enfant ou de l'adolescent justifie cette attribution.

« Lorsque la personne ayant la charge de l'enfant handicapé ne donne pas suite aux mesures préconisées par la commission de l'obligation scolaire, l'allocation peut être suspendue ou supprimée dans les mêmes conditions et après audition de cette personne sur sa demande.

« Les taux de l'allocation et de son complément sont fixés par décret. »

III. - 1° À l'article L. 510-6° du code de la sécurité sociale ainsi qu'à l'article L. 543-4, les mots : « l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « l'allocation d’obligation scolaire » ;

2° À l'article L. 527 du code de la sécurité sociale, les mots : « et ceux qui ouvrent droit à l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « et ceux qui ouvrent droit à l'allocation d'obligation scolaire » ;

3° À l'article L. 536-1° du code de la sécurité sociale, les mots : « soit l'allocation d'éducation spéciale » sont remplacés par les mots : « soit l'allocation d'obligation scolaire ».

Article 17 (ancien article 10 modifié)

À l'article L. 242-2 du code de la sécurité sociale, entre le premier et le deuxième alinéa, sont insérés les deux alinéas suivants :

« En outre, sont affiliées obligatoirement à l'assurance vieillesse les mères ayant un enfant handicapé non admis en internat et dont l'incapacité permanente est au moins égale à un taux fixé par décret, qui satisfont aux conditions prévues pour l'attribution de l'allocation de salaire unique ou de l'allocation de la mère au foyer et de leur majoration, hormis la condition d'âge de l'enfant, pour autant que cette affiliation n'est pas acquise à un autre titre et que l'enfant n'a pas atteint l'âge limite d'attribution de l'allocation d'obligation scolaire.

« Les mêmes dispositions sont applicables aux mères assumant au foyer familial la charge d'un handicapé adulte dont l'incapacité permanente est au moins égale au taux prévu à l'alinéa précédent et dont le maintien au foyer est reconnu souhaitable par la commission prévue à l'article 14 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975, pour autant que les ressources de la mère ou du ménage ne dépassent pas le plafond fixé en application de l'article L. 533, deuxième alinéa, du code de la sécurité sociale. »

Chapitre III

Dispositions relatives à l’emploi

§ I. - Modifications de certaines dispositions du code du travail

Article 18 (ancien article 11 maintenu)

Est inséré dans le code du travail un article L. 119-5 rédigé comme suit :

« Art. L. 119-5. - Par dérogation aux dispositions des articles L. 115-2, L. 117-3 et L. 117-7 du présent code, des aménagements sont apportés, en ce qui concerne les personnes handicapées, aux règles relatives à l'âge maximum d'admission à l'apprentissage, à la durée et aux modalités de la formation. Ces aménagements font l'objet d'un décret en Conseil d'État qui détermine, en outre, les conditions et les modalités d'octroi aux chefs d'entreprise formant des apprentis handicapés de primes destinées à compenser les dépenses supplémentaires ou le manque à gagner pouvant en résulter. »

Article 19 (ancien article 12 maintenu, sauf dernier alinéa)

L'article L. 323-9 est abrogé et remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-9. - L'emploi et le reclassement des personnes handicapées constituent un élément de la politique de l'emploi et sont l'objet de concertation notamment avec les organisations représentatives des employeurs et des travailleurs, les organismes ou associations de handicapés et les organismes ou associations spécialisés.

« Le reclassement des travailleurs. handicapés comporte, outre la réadaptation fonctionnelle prévue par les textes en vigueur, complétée éventuellement par un réentraînement à l'effort :

« L'orientation ;

« La rééducation où la formation professionnelle pouvant inclure, le cas échéant, un réentraînement scolaire ;

« Le placement. »

Est abrogé l’article suivant :

« L'État peut consentir une aide financière aux établissements, organismes et employeurs mentionnés à l'article L. 323-12 afin de faciliter la mise ou la remise au travail en milieu ordinaire de production des travailleurs handicapés. Cette aide peut concerner, notamment, l'adaptation des machines ou des outillages, l'aménagement de postes de travail, y compris l'équipement individuel nécessaire aux travailleurs handicapés pour occuper ces postes, et les accès aux lieux de travail. Elle peut également être destinée à compenser les charges supplémentaires d'encadrement. »

Article 20 (ancien article 15 maintenu)

I. - L'article L. 323-15 est complété par un deuxième alinéa rédigé comme suit:

« Les conventions conclues en application de l'article L. 920-3 entre l'État et les établissements et centres de formation professionnelle déterminent, s'il y a lieu, les conditions d'admission en fonction des difficultés particulières rencontrées par les diverses catégories de travailleurs handicapés. »

II. - L'article L. 323-16 est remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-16. - Les travailleurs handicapés bénéficient des aides financières accordées aux stagiaires de la formation professionnelle et prévues par le titre VI du Livre IX du présent code, sous réserve d'adaptations à leur situation particulière.

« En outre, le travailleur handicapé peut bénéficier, à l'issue de son stage, de primes à la charge de l'État destinées à faciliter son reclassement et dont le montant et les conditions d'attribution sont fixés par décret.

« Ces primes ne se cumulent pas avec les primes de même nature dont le travailleur handicapé pourrait bénéficier au titre de la législation dont il relève. »

Article 21 (ancien article 16 maintenu)

À l'article L. 323-17, premier alinéa, le mot « ouvriers » est remplacé par le mot « salariés ».

Article 22 (ancien article 17 maintenu)

L'article L. 323-19 est complété par deux alinéas ainsi rédigés :

« Des décrets en Conseil d'État déterminent selon quelles modalités et dans quelles limites les établissements, organismes et employeurs mentionnés à l'article L. 323-12 peuvent être exonérés de l'obligation relative à la priorité d'emploi des travailleurs handicapés, prévue au présent article, en passant des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de service avec des ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail mentionnés à l'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale.

« Cette exonération, qui ne peut être que partielle, est proportionnelle au volume de travail fourni aux ateliers protégés ou aux centres d'aide par le travail. »

Article 23

Il est créé dans chaque département des centres de préorientation et des équipes de préparation et de suite du reclassement, fonctionnant en liaison avec les ESECP et l'Agence nationale pour l'emploi qui apporte son concours dans la construction du parcours professionnel de l’intéressé.

La prise en charge des dépenses de fonctionnement de ces centres relève de l’Etat et celle des équipes de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées.

Article 24 (ancien article 19 modifié)

Les articles L. 323-30, L. 323-31 et L. 323-32 sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. L. 323-30. - Les personnes handicapées soit à des fins d’évolution, soit parce qu’elles ne peuvent momentanément ou durablement tenir un emploi dans un milieu normal de travail peuvent être admises soit dans un atelier protégé si leur capacité de travail est au moins égale à un pourcentage de la capacité normale fixé par décret, soit dans un centre d'aide par le travail prévu à l'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale.

« En outre, des centres de distribution de travail à domicile assimilés aux ateliers protégés peuvent procurer aux travailleurs handicapés des travaux manuels ou intellectuels à effectuer à domicile.

« La commission départementale d’accueil et d’appel prévue à l'article L. …  est appelée à statuer sur la décision motivée de l’ESECP qui tient compte de la capacité de travail et des possibilités réelles d'intégration, en vue de l'embauche ou l'admission dans les ateliers protégés ou les centres d'aide par le travail ; elle peut prendre une décision provisoire valable pour une période d'essai.

« Art. L. 323-31. - Les ateliers protégés et les centres de distribution de travail à domicile peuvent être créés par les collectivités ou organismes publics et privés et, notamment, par les entreprises. Ils ont vocation à contribuer à évaluer, à former directement ou indirectement les travailleurs handicapés, et à préparer le passage en milieu ordinaire de travail de ceux qui en ont les potentialités. Les coûts engendrés par ces missions sont à la charge de l’Etat.

« Ils doivent être agréés par le ministre du travail. Ils sont financés par l’Etat et peuvent recevoir des subventions en application des conventions passées avec les départements, les communes ou les organismes de sécurité sociale.

« Art. L. 323-32. - L'organisme gestionnaire de l'atelier protégé ou du centre de distribution de travail à domicile est considéré comme employeur et le travailleur handicapé comme salarié pour l'application des dispositions législatives, réglementaires et contractuelles en vigueur, notamment en ce qui concerne les conditions de travail et la représentation des travailleurs pour la branche d'activité à laquelle se rattache l'établissement, compte tenu de sa production.

« Le travailleur handicapé en atelier protégé reçoit un salaire fixé compte tenu de l'emploi qu'il occupe, de sa qualification et de son rendement par référence aux dispositions réglementaires ou conventionnelles applicables dans la branche d'activité.

« Le salaire perçu par les travailleurs employés par un atelier protégé ou par un centre de distribution de travail à domicile ne pourra être inférieur à un minimum fixé par décret par référence au salaire conventionnel de la branche d’activité principale de l’établissement.

« Un ou plusieurs travailleurs handicapés employés dans un atelier protégé peuvent être mis à la disposition provisoire d'un autre employeur dans des conditions prévues par l'article L. 125-3 du code du travail et suivant des modalités qui seront précisées par décret. »

Article 25 (ancien article 21 maintenu)

L'article L. 323-35 est complété par un alinéa ainsi libellé :

« En outre, des décrets en Conseil d'État déterminent :

« Les conditions dans lesquelles les indemnités versées par l'État en application du titre VI du livre IX du présent code peuvent se cumuler avec les prestations versées au titre d'un régime de prévoyance ou d'aide sociale, y compris celles versées en application des articles 35 et 39 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 ;

« Les conditions et modalités selon lesquelles les intéressés sont appelés à participer, le cas échéant, aux frais de leur entretien et de leur hébergement pendant la durée du stage de formation ou de rééducation professionnelle ;

« Les conditions d'attribution des primes mentionnées à l'avant-dernier alinéa de l'article L. 323-16. »

Article 26 (ancien article 25 maintenu)

I. - Le deuxième alinéa de l'article L. 437-1 du Code du travail est complété comme suit :

« En outre, le comité d'entreprise est consulté sur les mesures prises en vue de faciliter la mise ou la remise au travail des travailleurs handicapés, et notamment sur celles qui interviennent après attribution de l'aide financière prévue au troisième alinéa de l'article L. 323-9. »

II. - Le premier alinéa de l'article L. 420-5 du code du travail est complété comme suit :

« De plus, ils sont consultés sur les mesures prises en vue de faciliter la mise ou la remise au travail des travailleurs handicapés, et notamment sur celles qui interviennent après attribution de l'aide financière prévue au troisième alinéa de l'article L. 323-9. »

§ II. - Dispositions applicables aux services publics et entreprises publiques

Article 27 (ancien article 26 modifié)

L'obligation d'emploi des travailleurs handicapés s'applique aux administrations de l'État et des collectivités locales ainsi qu'à leurs établissements publics quel que soit leur caractère, aux entreprises nationales, aux sociétés d'économie mixte et aux entreprises privées chargées d'un service public. Pour permettre la réalisation effective de cette obligation, les conditions d'aptitude imposées pour les emplois dans les diverses administrations seront révisées.

Jusqu'à l'intervention de cette révision, aucun licenciement pour inaptitude physique ne pourra frapper une personne handicapée employée depuis plus de six mois dans une administration ou une entreprise publique ou nationalisée.

Aucun candidat handicapé ne peut être écarté, en raison de sa déficience, d'un concours si cette déficience a été reconnue compatible, par la commission visée à l'article 27 de la présente loi, avec l'emploi auquel donne accès le concours.

Sous réserve des dispositions de l'article 27 ci-après, la titularisation des travailleurs handicapés intervient dans les mêmes conditions que pour les fonctionnaires ou agents des collectivités et établissements publics.

Article 28 (maintenu)

Un décret en Conseil d'État détermine la compétence et la composition de la commission départementale d’accueil et d’appel prévue à l'article L… du code du travail lorsqu'elle examine la candidature d'une personne handicapée à un emploi de l'État, ou d'une des collectivités ou établissements visés à l'article L. 323-12 (4°) du code du travail ; ce décret peut également attribuer compétence à une commission spéciale pour certaines catégories d'agents.

Article 29 (modifié)

L'adaptation des machines et des outillages, l'aménagement des postes de travail et les accès aux lieux de travail pour permettre l'emploi des travailleurs handicapés dans les administrations de l'État et des établissements publics nationaux n'ayant pas le caractère industriel et commercial, sont financés par l'État.

Article 30 (maintenu)

L'État peut consentir une aide financière aux collectivités locales et à leurs établissements publics n'ayant pas le caractère industriel et commercial, dans les conditions prévues à l'article L. 323-9 du code du travail.

§ III. - Centres d'aide par le travail

Article 31 (modifié)

L'article 167 du code de la famille et de l'aide sociale est rédigé ainsi :

« Art. 167. - Les centres d'aide par le travail, comportant ou non un foyer d'hébergement, offrent aux adolescents et adultes handicapés, qui ne peuvent, momentanément ou durablement, travailler ni dans les entreprises ordinaires ni dans un atelier protégé ou pour le compte d'un centre de distribution de travail à domicile ni exercer une activité professionnelle indépendante, des possibilités d'activités diverses à caractère professionnel, un soutien médico-social et éducatif et un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et leur intégration sociale.

« Un même établissement peut comporter une section d'atelier protégé ou de distribution de travail à domicile et une section d'aide par le travail. Nonobstant les dispositions prévues au dernier alinéa de l'article L. 323-32 du code du travail, des équipes de personnes handicapées bénéficiant d'une admission dans un centre ou une section d'aide par le travail peuvent être autorisées à exercer une activité à l'extérieur de l'établissement auquel elles demeurent rattachées suivant des modalités qui seront précisées par décret. »

Article 32 (modifié)

Sur la base d'un recensement des besoins effectué par les ministères du travail et de la santé et réactualisé tous les trois ans, le Gouvernement engage un programme d'équipement pour couvrir les besoins en centres d'aide par le travail et en ateliers de travail protégé.

§ IV. - Garantie de ressources

Article 33 (modifié)

Il est assuré à tout travailleur handicapé exerçant une activité professionnelle, quelles qu'en soient les modalités, une garantie de ressources provenant de son travail.

Lorsque l’intéressé exerce cette activité soit dans le secteur ordinaire de production, soit dans un atelier protégé ou centre de distribution de travail à domicile, soit dans un centre d'aide par le travail, cette garantie de ressources, identique dans chaque cas, est fixée par rapport au salaire conventionnel de la branche d’activité principale de l’établissement.

Lorsque l’intéressé est non salarié et se livre à un travail régulier constituant l'exercice normal d'une profession et comportant une rémunération mensuelle minimale, cette garantie de ressources est déterminée dans des conditions fixées par décret.

Les conventions prévues à l'article L. 323-31 du code du travail en ce qui concerne les ateliers protégés et les conventions passées avec les organismes gestionnaires des centres d'aide par le travail au titre de l'aide sociale devront prévoir selon des conditions fixées par décret, un système de bonifications permettant de tenir compte du travail effectivement fourni par le travailleur handicapé.

Article 34 (modifié)

La garantie de ressources assurée aux travailleurs handicapés exerçant leur activité soit dans le secteur ordinaire de production, soit en atelier protégé ou centre de distribution de travail à domicile, soit dans un centre d'aide par le travail est considérée comme une rémunération du travail pour l'application de l'article L. 120 du code de la sécurité sociale et des dispositions relatives à l'assiette des cotisations au régime des assurances sociales agricoles.

L’ensemble des cotisations versées à tout travailleur sont établies sur le montant de la garantie de ressources, celles afférant au salaire direct sont à la charge de l’employeur, celles afférentes au complément de rémunération sont à la charge de l’Etat. Il en est de même des cotisations obligatoires versées aux organismes ad hoc.

Article 35 (ancien article 38 modifié)

Les prestations familiales, la retraite du combattant, les pensions attachées aux distinctions honorifiques, l'allocation de logement, et les arrérages des rentes viagères constituées en faveur d'une personne handicapée et mentionnées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970, n'entrent pas en compte pour l'attribution de l'allocation d’intégration sociale ou du revenu de remplacement.

Article 36 (ancien article 40 modifié)

Un décret en Conseil d'État précise les conditions dans lesquelles le droit à l'allocation d’intégration sociale, à l'allocation compensatrice et au revenu de remplacement visés aux articles …  est ouvert aux personnes handicapées hébergées à la charge totale ou partielle de l'aide sociale ou hospitalisées dans un établissement de soins. Ce décret détermine également dans quelles conditions le paiement des dites allocations et revenu peut être suspendu, totalement ou partiellement, en cas d'hospitalisation ou d'hébergement.

La suspension du versement ne retire pas à l'intéressé le bénéfice des avantages prévus à l'article 42 de la présente loi.

…

Hormis :

- l’article 46 de la loi initiale qui peut être maintenu dans sa rédaction actuelle,

- les articles 49, 52 et 54, qui, modifiés, deviennent respectivement les articles 2, 3 et 5,

Les articles 41 à 62 et dernier, pour l’essentiel articles de modifications d’articles, de codes ou de renvois à d’autres mesures, devront être traités par des juristes techniciens en concertation néanmoins avec le CNCPH, certaines dispositions conservant à l’évidence un intérêt certain.

…

Article 41

La gestion des prestations prévues aux articles 35 et 39 ci-dessus est confiée :

1° En ce qui concerne l'allocation aux adultes handicapés prévue à l'article 35, aux organismes du régime général chargés du versement des prestations familiales. Toutefois, lorsqu'une caisse de mutualité sociale agricole est compétente pour verser à une personne handicapée les prestations familiales dont elle bénéficie ou serait susceptible de bénéficier, cet organisme assure la gestion de l'allocation ;

2° En ce qui concerne l'allocation compensatrice visée à l'article 39, aux préfets dont les décisions sont susceptibles de recours devant les juridictions d'aide sociale.

Article 42

Il est inséré dans le livre VI du code de la sécurité sociale un titre VII intitulé « Bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés » et comprenant les articles L. 613-13 à L. 613-15 ci-après :

« Art. L. 613-13. - Les bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés qui ne sont pas assujettis, à un autre titre, à un autre régime obligatoire d'assurance maladie ont droit, dans les conditions fixées par le livre III, aux prestations des assurances maladie et maternité telles qu'elles sont prévues par les articles L. 283.a et L. 296.

« Art. L. 613-14. - Les bénéficiaires mentionnés à l'article L. 613-13 sont affiliés à la caisse primaire d'assurance maladie de leur lieu de résidence, soit sur leur demande, soit à la diligence de l'organisme débiteur de l'allocation aux adultes handicapés.

« Art. L. 613-15. - Une cotisation forfaitaire dont le montant est fixé par décret est due pour chaque assuré bénéficiaire des dispositions de l'article L. 613-13. »

Article 43

(modifié par la loi n° 85-1403 du 30 décembre 1985 art. 81)

« I - Il n'y a pas lieu à l'application des dispositions relatives au recours en récupération des prestations d'aide sociale lorsque les héritiers du bénéficiaire sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge du handicapé.

« II - Lorsque la prise en charge par l'aide sociale, au titre de l'article 5 de l'ordonnance n° 67-709 du 21 août 1967, des cotisations d'assurance volontaire prévues à l'article 18-III de la loi n° 71-1025 du 24 décembre 1971 est demandée par une personne handicapée dont l'incapacité permanente est au moins égale à un pourcentage fixé par décret et dont les ressources excèdent le plafond prévu à l'article 35-III de la présente loi, le montant de la contribution demandée au titre de l'obligation alimentaire, en application des dispositions de l'article 144 du code de la famille et de l'aide sociale, ne peut excéder celui de la cotisation d'un assuré volontaire non hospitalisé depuis plus de trois ans prévue à l'article L. 613-15 du code de la sécurité sociale. »

Article 44

I. Il est ajouté à l'article L. 283.a du code de la sécurité sociale, après les mots : « des frais d'hospitalisation et de traitement dans les établissements de cure », les mots : « de réadaptation fonctionnelle et de rééducation ou d'éducation professionnelle ».

II. - Il est ajouté à l'article 1038 du code rural, après les mots : « des frais d'hospitalisation et de traitement dans les établissements de cure », les mots : « de réadaptation fonctionnelle et de rééducation ou d'éducation professionnelle ».

Article 45

Il est inséré après le paragraphe I de l'article 8 de la loi n° 66-509 du 12 juillet 1966 modifiée relative à l'assurance maladie et à l'assurance maternité des travailleurs non-salariés des professions non agricoles un nouveau paragraphe ainsi rédigé :

« I bis. - En outre, font partie des prestations de base les frais exposés dans les établissements et services concourant à l'éducation ou à la rééducation, à la réadaptation et au reclassement des adultes handicapés, en conformité des décisions prises par la commission technique d'orientation et de reclassement prévue à l'article L. 323-11 du code du travail. »

Article 46

Il est créé des établissements ou services d'accueil et de soins destinés à recevoir les personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Un décret en Conseil d'État détermine les conditions d'agrément et de prise en charge de ces établissements ou services au titre de l'assurance maladie.

Article 47

Un décret en Conseil d'État détermine les conditions dans lesquelles sont prises en charge par la sécurité sociale et, le cas échéant, par l'aide sociale, les dépenses exposées dans les établissements recevant des malades mentaux dont l'état ne nécessite plus le maintien en hôpital psychiatrique mais qui requièrent temporairement une surveillance médicale et un encadrement en vue de leur réinsertion sociale.

Chapitre IV

Aide sociale aux personnes handicapées

Article 48

I. - L'intitulé du chapitre VI du titre III du code de la famille et de l'aide sociale est modifié comme suit :

« CHAPITRE VI. - Aide sociale aux personnes handicapées. »

II. - Les articles 166 et 168 du code de la famille et de l'aide sociale sont remplacés par les dispositions suivantes :

« Art. 166. - Toute personne handicapée dont l'incapacité permanente est au moins égale au pourcentage fixe par le décret prévu à l'article 35 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 ou qui est, compte tenu de son handicap, dans l'impossibilité de se procurer un emploi, peut bénéficier des prestations prévues au chapitre V du présent titre, à l'exception de l'allocation simple à domicile.

« Il n'est pas tenu compte, le cas échéant, dans les ressources du postulant, et dès lors que l'objet de la demande est en rapport direct avec le handicap, des arrérages des rentes viagères constituées en faveur de la personne handicapée et visées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970. »

« Art. 168. - Les prix de journée ou toutes autres modalités de financement de l'exploitation des établissements de rééducation professionnelle et d'aide par le travail agréés pour recevoir des bénéficiaires de l'aide sociale aux personnes handicapées sont fixés par voie réglementaire.

« Ils comprennent, d'une part, les frais concernant l'hébergement et l'entretien de la personne handicapée et, d'autre part, ceux qui sont directement entraînés par la formation professionnelle ou le fonctionnement de l'atelier, et notamment les frais de transport collectif dans des conditions fixées par décret.

« Les frais d'hébergement et d'entretien des personnes handicapées dans les établissements de rééducation professionnelle et d'aide par le travail ainsi que dans les foyers et foyers-logement sont à la charge :

« 1° À titre principal, de l'intéressé lui-même sans toutefois que la contribution qui lui est réclamée puisse faire descendre ses ressources au-dessous d'un minimum fixé par décret et par référence à l'allocation aux handicapés adultes, différent selon qu'il travaille ou non, majoré, le cas échéant, du montant des rentes viagères visées à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970 ;

«  2° Et, pour le surplus éventuel, de l'aide sociale sans qu'il soit tenu compte de la participation pouvant être demandée aux personnes tenues à l'obligation alimentaire à l'égard de l'intéressé, et sans qu'il y ait lieu à l'application des dispositions relatives au recours en récupération des prestations d'aide sociale lorsque les héritiers du bénéficiaire décédé sont son conjoint, ses enfants ou la personne qui a assumé, de façon effective et constante, la charge du handicapé.

« Les frais directement entraînés par la formation professionnelle ou le fonctionnement de l'atelier sont pris en charge par l'aide sociale dans les conditions visées à l'alinéa ci-dessus, sans qu'il soit tenu compte des ressources de l'intéressé. »

Chapitre V

Dispositions tendant à favoriser la vie sociale des personnes handicapées

Article 50

I. - L'article 2 de la loi n° 71-582 du 16 juillet 1971 modifiée relative à l'allocation de logement est modifiée comme suit :

« Art. 2. - Peuvent bénéficier de l'allocation de logement sous réserve de payer un minimum de loyer, compte tenu de leurs ressources :

« 1° Les personnes âgées d'au moins soixante-cinq ans ou d'au moins soixante ans en cas d'inaptitude au travail ;

« 2° Les personnes atteintes d'une infirmité entraînant une incapacité permanente au moins égale à un pourcentage fixé par décret et celles qui sont, compte tenu de leur handicap, dans l'impossibilité reconnue par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel prévue à l'article L. 323.11 du code du travail, de se procurer un emploi. »

(Le reste de l'article sans changement.)

II. - Il est ajouté à la loi susmentionnée du 16 juillet 1971 un article 4-1 ainsi rédigé :

« Art. 4-1. - Les arrérages des rentes viagères constituées en faveur d'une personne handicapée et mentionnés à l'article 8 de la loi n° 69-1161 du 24 décembre 1969 portant loi de finances pour 1970 ne sont pas pris en compte dans le montant des ressources de l'allocataire. »

Article 51

À l'article L. 536-5° du code de la sécurité sociale, les mots : « atteint d'une infirmité le rendant inapte au travail et entraînant une incapacité égale ou supérieure à un taux fixé par décret » sont remplacés par les mots : « atteint d'une infirmité permanente au moins égale à un pourcentage fixé par décret ou qui est, compte tenu de son handicap, dans l'impossibilité, reconnue par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel prévue à l'article L. 323-11 du code du travail, de se procurer un emploi. »

Article 53

Les procédures et modalités d'attribution des articles d'orthèse, de prothèse et d'appareillage aux personnes handicapées, quel que soit le régime de prise en charge dont elles relèvent, seront progressivement simplifiées et abrégées dans des conditions fixées par voie réglementaire.

Article 55

À l'article L. 230-3° du code électoral, les mots : « ... et ceux qui sont secourus par les bureaux d'aide sociale » sont abrogés.

Article 56

En vue de faciliter l'insertion ou la réinsertion socio-professionnelle des handicapés, l'État, en collaboration avec les organismes et associations concernés, définit et met en œuvre un programme d'information régulière du public, en particulier des élèves des établissements d'enseignement, sur les différentes catégories de handicapés et sur les problèmes et les capacités propres à chacune d'elles.

Chapitre VI

Dispositions diverses et transitoires

Article 57

Les dépenses de fonctionnement des commissions départementales de l'éducation spéciale et des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel sont prises en charge par l'État.

Article 58

Sont abrogés :

1° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 9 de la présente loi les articles 168-1 et 177 du code de la famille et de l'aide sociale et l'article L. 711-1 du code de la sécurité sociale en tant qu'il concerne les bénéficiaires du premier alinéa de cet article, sous réserve de l'article 59 ci-après ;

2° À compter de l'entrée en vigueur des articles 35, 36, 37 et 38 de la présente loi, les articles 7, 8 et 11 de la loi n° 71-563 du 13 juillet 1971 modifiée, et l'article L. 711-1 du code de la sécurité sociale en tant qu'il concerne les bénéficiaires du premier alinéa de cet article, sous réserve de l'article 59 ci-après ;

3° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 42 de la présente loi, l'article 9 de la loi n° 71-563 du 13 juillet 1971 modifiée, ainsi que, en tant qu'elles concernent les bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés, les dispositions des paragraphes II et III de l'article 18 de la loi n° 71-1025 du 24 décembre 1971 portant loi de finances rectificative pour 1971 ;

4° À compter de l'entrée en vigueur de l'article 33 de la présente loi, les articles 1031-1 et 1038-1 du code rural.

Sous réserve des dispositions de l'article L. 323-11 du code du travail, il n'est pas dérogé, pour l'application de la présente loi, aux dispositions de l'article L. 444 du code de la sécurité sociale et à celles du décret n° 61-29 du 11 janvier 1961 relatif à la rééducation professionnelle des victimes d'accidents du travail et des assurés sociaux.

Article 59

Les personnes qui, à la date d'entrée en vigueur respectivement de l'article 9 et des articles 35, 39 et 42 de la présente loi, sont bénéficiaires de l'allocation mensuelle aux infirmes, aveugles et grands infirmes, de l'allocation supplémentaire ou de la majoration spéciale pour aide constante d'une tierce personne, de l'allocation spéciale aux parents de mineurs grands infirmes ou de l'allocation de compensation aux grands infirmes travailleurs, ne peuvent voir réduit, du fait de l'intervention de la présente loi, le montant total des avantages qu'ils percevaient avant l'entrée en vigueur de ladite loi. Une allocation différentielle leur est, en tant que de besoin, versée au titre de l'aide sociale.

Cette allocation sera périodiquement réévaluée dans des conditions fixées par voie réglementaire.

Article 60

Des dispositions réglementaires déterminent, en tant que de besoin, les modalités d'application de la présente loi et, le cas échéant, les adaptations nécessaires à leur mise en œuvre dans les départements d'outre-mer. Sauf disposition contraire, elles sont prises par décret en Conseil d'État.

Article 61

Tous les cinq ans, un rapport sera présenté au Parlement, qui retracera les actions de recherche pédagogique et scientifique entreprises en faveur des différentes catégories de personnes handicapées. Ce rapport fera le bilan des résultats obtenus, regroupera les crédits affectés aux études entreprises durant la période précédente et précisera les lignes d'action et de recherche envisagées.

Article 62

Les dispositions de la présente loi seront mises en œuvre avant le … à des dates fixées par décrets.

La présente loi sera exécutée comme loi de l'État.

Remerciements

Je tiens à remercier tous les acteurs du mouvement associatif qui ont contribué à alimenter ma réflexion, qu’ils soient cités ou non dans ce document.

Je remercie tout particulièrement Henri LAFAY, personnalité éminente du mouvement associatif et Karim FELISSI, avocat de talent, et tous deux ardents défenseurs de l’accès aux droits pour tous, pour la qualité des réflexions et suggestions sur la Loi d’Orientation dont ils m’ont fait part lors de nos travaux collectifs, en 2000 et 2001, au moment de la révision de la loi sur les institutions sociales et médico-sociales.