En tant que Président de l’A.N.P.I.H.M. (Association Nationale Pour l’Intégration des Handicapés Moteurs), Vincent Assante a étudié la note d’orientation de la loi relative à l’égalité des chances des personnes handicapées rédigée par le cabinet de la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées.

Ses commentaires sont diffusés dans le document ci-dessous.

NOTE D’ORIENTATION DE LA LOI RELATIVE

A L’ÉGALITÉ DES CHANCES DES PERSONNES HANDICAPÉES

COMMENTAIRES DE L’A.N.P.I.H.M.

PROLOGUE

Le 3 décembre dernier, le Président de la République installant officiellement le nouveau Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, faisait référence à ses trois priorités sociétales définies le 14 juillet 2002 :

- la lutte contre l’insécurité routière,

- la lutte contre le cancer,

- l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées,

et engageait le gouvernement à entamer sans tarder la réforme de la loi d’orientation de 1975, à propos de laquelle le précédent gouvernement avait rendu public neuf mois plus tôt les travaux d’une mission ad hoc chargée de ce sujet.

Cinq mois plus tard, un sondage de l’IFOP vient de révéler que si 89% et 62% des Français interrogés contre respectivement 10% et 28% considéraient comme positif le bilan de Jacques Chirac depuis un an sur les deux premiers dossiers, ils n ‘étaient que 45% contre 46% à se déclarer satisfaits des résultats du gouvernement sur l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

En pleine année européenne des personnes handicapées, au terme de trois colloques dont la presse a rendu compte, et après la publication de la « Lettre au Président de la République sur les citoyens en situation de handicap, à l’usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas » par la philosophe Julia Kristeva, ce sondage est tout à fait révélateur de la perplexité de nos concitoyens et confirme l’ambiance régnant dans ce secteur.

Il faut le dire : l’attente est immense ! Aussi, l’audace devra être au rendez-vous, … et les moyens également !

Note d’orientation

Associé au chantier de rénovation de la loi d’orientation de 1975, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées a constitué sept groupes de travail thématiques.

Le 24 avril 2003, en séance plénière du CNCPH, le directeur de cabinet de la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées a présenté une « note d’orientation de la loi relative à l’égalité des chances des personnes handicapées ».

L’Association Nationale Pour l’Intégration des Handicapés Moteurs (A.N.P.I.H.M.) a étudié cette note d’orientation et publie ci-dessous ses commentaires.

NOTE D’ORIENTATION COMMENTÉE

Introduction

La loi d’orientation du 30 juin 1975 avait eu pour ambition de former un ensemble cohérent de droits, de services, de prestations, de procédures et d’institutions couvrant les principaux aspects de la vie des personnes handicapées. Elle avait donné force à cet ensemble en créant une obligation nationale de solidarité à leur égard.

Comme d’habitude, à l’instar de tout document officiel traitant de la législation relative aux personnes dîtes « handicapées », la loi de 1975 est présentée comme fondatrice de l’action présente et à venir. C’est aller un peu vite en besogne.

Certes, bien des progrès ont été faits en matière de prise en charge et chacun peut mesurer les efforts qui ont été faits par la Nation lorsqu’on se souvient de la situation des personnes en situation de handicap au début des années 70 : environ 330 000 personnes sont aujourd’hui en institutions et 20 ou 30 000 places sont encore à créer, il faut répondre à cette attente.

Mais chacun peut aussi mesurer la lenteur des progrès en matière d’intégration scolaire, professionnelle et sociale.

Alors, à quoi tient cette lenteur ? Fondamentalement, à la perception que le législateur et les pouvoirs publics avaient, à l’époque, des aspirations et besoins des personnes handicapées considérées comme un public en soi, particulier, différent, perception que perpétuèrent tous les gouvernements jusqu’à ces dernières années.

Ignorant les démonstrations des premiers mouvements pour l’intégration, le législateur et les pouvoirs publics ne parvenaient pas à mesurer que les aptitudes des personnes étaient largement tributaires de l’environnement architectural, culturel et social.

La loi parle d’intégration « chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées le permettent » (article 1^er) mais renvoie aux articles 49, 52 et 54, donc en fin de loi, les mesures à prendre pour accessibiliser le cadre ordinaire de vie et compenser les situations de handicap.

Le handicap, considéré à tort comme synonyme de déficience, est appréhendé comme consubstantiel à la personne alors qu’il n’est qu’un rapport (une situation) des incapacités nées d’une déficience et d’un environnement donné.

La non prise en compte des concepts et la volonté de traiter des déficiences de quelque nature qu’elles soient dans une loi monolithique, alors même que le spectre des déficiences est large, complexe et multiforme, va conduire à traiter les personnes comme minorité aux composantes quasi semblables, à créer une sorte de « statut » distinctif et à éloigner un peu plus ces personnes aux situations si particulières de l’univers commun.

La personne est vécue comme inadaptée, et elle doit donc se réadapter à une normalité. Essentiellement référée au social et à la santé, la politique à l’égard du handicap sera trop longtemps déconnectée de l’appréhension de l’environnement sociétal.

Capable certes de répondre à des besoins de prises en charge indispensables pour près de trois cent mille personnes lourdement déficientes, ce système se révèlera incapable de par sa conception même d’accessibiliser la société pour plus de trois millions de personnes à présent, d’autant que dans le même temps, les réglementations généralistes ont bien du mal à tenir compte des particularités et ignorent trop souvent les innovations technologiques.

De nombreux travaux publiés depuis expliquent les racines du glissement ségrégatif, les raisons pour lesquelles dans les faits la loi aboutit à créer un statut du « handicapé », en démontrant que le choix du tout-institutionnel n’était pas qu’accidentel mais bien inscrit dans la rédaction de la loi elle-même. Et qu’au-delà de la reconnaissance des droits, en réalité tout à fait formelle, les aspects positifs, souvent avancés par les laudateurs de la loi, tel que l’augmentation des ressources, dépendaient moins de la loi que de la volonté des gouvernements exprimées dans les lois de finances annuelles.

Cette impulsion initiale a été relayée par différentes lois respectivement relatives à l’emploi (loi du 10 juillet 1987), à l’éducation (loi du 10 juillet 1989) et à l’accessibilité de différents lieux (loi du 13 juillet 1991). La loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 a élargi encore les domaines dans lesquels doit s’exercer l’obligation nationale de solidarité et posé le principe d’un droit à compensation des conséquences du handicap. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins a elle-même réaffirmé que « toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale » en même temps qu’elle élargissait les missions du Conseil national consultatif des personnes handicapées et en renouvelait la composition.

Par ailleurs, la loi d’orientation de 1975 modifiée a été, à la faveur des travaux de codification (nouveau code de l’action sociale et des familles), redistribuée dans sept codes, ce qui témoigne de l’implication des différents départements ministériels et de la prise en compte du handicap dans tous les domaines de l’action publique. Enfin, la France a adhéré à plusieurs textes européens et internationaux dont l’objectif majeur est de prohiber toute forme de discrimination du fait du handicap.

Loin d’être une minorité collective à insérer, les personnes handicapées souhaitaient une intégration individuelle et les lois de 1987 et suivantes tentèrent de répondre à cette attente, d’autant que les travaux de l’OMS y contribuaient.

On mesure aujourd’hui combien les principes de la loi d’orientation actuelle sont contradictoires avec les textes européens et internationaux.

D’où découle la nécessité de renverser la problématique à mettre en œuvre à l’égard des personnes déficientes qu’il faut aujourd’hui considérer comme des personnes en situation de handicap générées prioritairement par l’inadaptation du cadre de vie, et subsidiairement par les déficiences elles-mêmes, à l’exception, bien sûr, des personnes aux déficiences d’une telle gravité, que pour l’essentiel le cadre de vie reste subsidiaire par rapport à la lourdeur de la déficience elle-même, et qui ne peuvent trouver des réponses que dans la qualité de la prise en charge.

Aujourd’hui - près de trente ans plus tard – on mesure l’impact de la loi fondatrice de 1975 sur la mobilisation de la société tout entière pour la cause des personnes handicapées. L’effort social de la nation en leur direction, quel que soit le régime dont elles relèvent, représentait, en 2001, 1,7% du PIB, soit 6,1% des prestations de protection sociale ou encore quelque 26 milliards d’euros. Près de 14 milliards d’€ sont consacrés aux personnes handicapées relevant de la loi de 1975. Cet effort considérable de la nation permet notamment de garantir un minimum de ressources à quelque 700 000 allocataires de l’AAH et 120 000 bénéficiaires de l’AES , de financer le besoin en tierce personne de 90 000 personnes handicapées et le besoin d’aménagement du logement de 160 000 personnes, de créer quelque 150 000 places d’hébergement, de soins ou de travail dans des établissements divers, notamment des maisons d’accueil spécialisé et des centres d’aide par le travail, de développer des services d’accompagnement, en particulier d’auxiliaires de vie.

PLF 2003 :

1 - AAH: 4 526 340 000 €

2 – Travail protégé (GRTH incluse) : 2 052 192 000 €

3 - Tutelle et curatelle: 128 100 000 €

4 – Soutien à domicile : 40 000 000 €

5 - Mesures diverses en faveur des TH : 7 332 000 €

Même en ajoutant les 300 millions d’euros de l’Agefiph, on mesure le déséquilibre des choix effectués. Sans rogner bien entendu sur les crédits affectés, une amélioration des financements en faveur de l’insertion serait la bienvenue.

Cet indéniable effort financier ne saurait cacher les insuffisances voire les lacunes qui existent encore à tous les âges de la vie et tout particulièrement pour les nombreuses personnes handicapées, psychiques ou polyhandicapées qui, compte tenu de la gravité de leur déficience, manquent de l’accueil et de l’accompagnement qui leur sont nécessaires.

C’est une indéniable urgence à laquelle il faut répondre à partir d’une quantification des besoins et d’un plan quinquennal spécifique.

Par ailleurs, les évolutions de la science et des techniques ont indubitablement ouvert aux personnes handicapées de nouvelles perspectives de vie et de nouveaux espaces de liberté en même temps que les progrès de la conscience collective ont conduit à porter une plus grande attention à tous ceux qui, handicapés ou non, paraissent exclus du mode de vie ordinaire de la société. La notion de handicap ne saurait plus être réduite à la seule déficience ou aux incapacités qui en résultent, comme l’ont souligné les organisations internationales. Il est clair que le handicap est une notion relative qui interroge les normes qui régissent notre société, qu’il s’agisse du milieu de vie physique, social ou culturel. L’ensemble de la société est désormais appelé à accueillir le handicap et à orienter ses efforts pour prendre en compte la diversité des situations que vivent les personnes handicapées.

Alors pourquoi refuser la locution « personnes en situation de handicap » ?

Pourquoi refuser une définition, non de la « personne déficiente », mais de la personnes dite « handicapée » ou, mieux encore, « en situation de handicap » ?

Le qualificatif « handicapée » accolé au terme « personne », quand il n’est pas employé seul comme substantif, a remplacé depuis 28 ans toutes les appellations usitées alors pour désigner de manière précise les personnes atteintes de différentes déficiences sans pour autant que l’on mesure l’impact des facteurs environnementaux. Et si le choix de la formule « personne en situation de handicap » ne doit pas devenir la nouvelle appellation « politiquement correcte » remplaçant la précédente, elle exprime néanmoins plus nettement l’interaction entre les facteurs individuels et les facteurs sociaux, culturels et environnementaux et apparaît préférable à la locution « personnes handicapées ».

Pourquoi ne pas retenir cette définition ? Une personne handicapée est une personne à part entière, placée en situation de handicap occasionnée par les barrières environnementales, - c’est-à-dire architecturales, culturelles, économiques, et sociales, voire législatives ou réglementaires -, que la personne, en raison de sa ou ses déficiences (ou particularités), ne peut franchir au même titre que les autres citoyens.

Il s’agit donc bien de reconnaître que si le champ de la déficience est vaste, complexe et que les réponses sont par nature très diversifiées, la politique mise en œuvre doit viser à supprimer, réduire, et/ou compenser dans le même temps, et chaque fois que de besoin, les situations de handicap infinies que peuvent rencontrer quotidiennement les personnes déficientes.

Comme le souligne Jésus Sanchez, directeur de recherche au CTNERHI, l’accessibilisation de l’ensemble des champs sociaux doit être développée, en prenant en considération la nécessité de réduire les obstacles environnementaux de toute nature, visibles ou invisibles, matériels, culturels, psychologiques, administratifs ou politiques qui génèrent des situations de handicap et entravent la participation sociale des personnes concernées. L’action gagne à conjuguer, dans les divers champs, comme l’illustrent les initiatives prises dans le domaine du tourisme et de la culture, l’approche réglementaire, une dynamique forte de sensibilisation et la valorisation des expériences intéressantes. Tout ce processus peut être justifié, dans le cadre de la réforme, par le droit à l’égalité et à la non-discrimination, mais aussi par la justification universaliste de l’accessibilité qui est, en effet, utile à tous et à chacun. Il devra inclure la question de la vie relationnelle, affective et sexuelle ainsi que celle souvent omise de l’accès aux soins.

I - LES PRINCIPES DE LA RÉFORME

La réforme de la loi de 1975 repose sur le principe général de non-discrimination. Ce principe oblige la collectivité nationale à garantir les conditions de l’égalité des droits et des chances aux personnes handicapées, quelle que soit la nature de leur handicap. Il suppose que la nouvelle législation organise de manière systématique l’accès des personnes handicapées au droit commun, l’adapte ou le complète par des dispositifs spécifiques afin de garantir en toute circonstance une réelle égalité d’accès aux soins, au logement, à l’école, à la formation, à l’emploi, à la Cité et de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes handicapées.

Les aspirations communes des personnes handicapées à une plus grande autonomie, une pleine participation à la vie de la Cité, une plus grande liberté de choix de vie autant que la reconnaissance de la diversité des situations de handicap pourraient conduire à organiser la

nouvelle loi selon trois axes de réforme :

- rendre effectif l’accès à la Cité pour une pleine participation, en généralisant à l’ensemble des secteurs de la vie sociale le principe d’accessibilité, en organisant chaque fois que nécessaire

l’indispensable adaptation des institutions ou des procédures, en développant l’accompagnement et la personnalisation des aides ;

- créer les conditions financières d’une vie autonome digne pour toute personne handicapée, en donnant un contenu au droit à compensation et en garantissant des ressources suffisantes de manière à permettre aux personnes handicapées de former leur projet personnel de vie ;

- organiser les institutions et les procédures de réalisation de ces objectifs dans un souci de simplification et de clarification administratives, de transparence et d’efficacité en même temps que de participation des intéressés, de leurs familles et de leurs associations aux décisions qui les concernent.

« Egalité des droits » ? Fort bien ! Mais il est difficile d’accepter le concept d’ « égalité des chances » (voir plus loin). Cette proposition de rédaction de l’article 1^er semble mieux poser la problématique :

« La lutte contre les situations de handicap est un impératif national fondé sur le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains. Elle constitue une priorité de l’ensemble des politiques publiques de la Nation.

La présente loi tend à garantir sur l’ensemble du territoire l’accès effectif de tous aux droits fondamentaux dans les domaines de la santé que ce soit en termes de prévention, de dépistage ou de soins, de la libre-circulation, de l’éducation, de la formation, de la culture, de l’orientation professionnelle, de l’emploi, d’un revenu décent, du logement, des transports, de la protection - et notamment de la famille et de l’enfance -, de la justice, des sports, du tourisme et des loisirs.

Permettre, en sa qualité de citoyen à part entière et reconnue, à toute personne quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, l’accès aux droits conférés par la Constitution, fonde cet impératif.

Il implique la mise en œuvre d’une politique de suppression ou de réduction, et de compensation complémentaire chaque fois que de besoin et dans le même temps, des situations de handicap générées par l’inadaptation a priori du cadre ordinaire de travail et de vie aux personnes atteintes de déficiences motrices, sensorielles ou mentales.

Cette politique est fondée sur le principe de la « conception universelle », stratégie visant à concevoir et à composer différents produits et environnements qui soient, autant faire que se peut et de la manière la plus indépendante et naturelle possible, accessibles, compréhensibles et utilisables par tous, sans devoir recourir à des solutions nécessitant une adaptation ou une conception spéciale.

L’Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les familles, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés, et notamment les écoles d’architecture et corps de métiers du bâtiment, associent leurs interventions pour mettre en œuvre, dans le cadre de cette politique, cet impératif national en vue notamment d’assurer aux personnes atteintes de déficiences motrices, sensorielles ou mentales, toute l’autonomie dont elles sont potentiellement capables.

A cette fin, l’action poursuivie leur assure l’accès aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie, au moyen, si nécessaire, d’aides individuelles et techniques en tant que de besoin.

L’Etat coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire d’un ministre délégué auprès du Premier ministre, présidant le comité interministériel de coordination en matière d’adaptation et de réadaptation, assisté d’un conseil national consultatif des personnes handicapées dont la composition et le fonctionnement sont déterminés par décret et comprenant des représentants des associations et organismes publics et privés concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales. »

II - RENDRE EFFECTIF L’ACCES A LA CITE

1/ Adapter le cadre de vie

Rendre la Cité accessible à tous est un impératif démocratique. A cet égard, la nouvelle législation devra réaffirmer l’obligation d’accessibilité des logements, des bâtiments et des transports pour toute personne, quel que soit la nature de son handicap.

Les principes de « universal design » ou de « design for all » - conception universelle ou conception pour tous- implique d’affirmer « pour toute personne, déficiente ou pas, et quelle que soit la nature de sa déficience » l’obligation d’accessibilité, mais aussi et surtout de veiller à une rédaction complète et précise des décrets et arrêtés.

En outre, on pourrait envisager une structure locale de concertation et de coopération qui veillerait à leur accessibilité conjointe et cohérente.

Etendre les pouvoirs des CCDSA ? Pourquoi pas, s’il s’agit bien de faire appliquer les règles et non à multiplier les dérogations.

Enfin, la nouvelle loi pourrait créer, d’une part, une obligation de formation adéquate des professionnels, élus et personnes concernées par l’accessibilité, notamment dans le cadre de la formation initiale ainsi que des formations permanentes et, d’autre part, une obligation

d’information facilement accessible sur les mesures arrêtées pour permettre à tous l’utilisation autonome de la voirie, des transports et du cadre bâti.

Pourquoi « pourrait » ? Pourquoi le conditionnel ? L’obligation de formation des professionnels, à la lumière de la résistance opérée par la quasi-totalité des 80 écoles d’architecture (sauf quelques unes d’entre elles, souvent à la demande et en partenariat avec les associations et les DDE, comme à Rennes, se sont engagées dans cette voie) depuis dix ans à intégrer dans les modules de formation les notions d’accessibilité, est une impérieuse nécessité à inscrire dans la loi et le pouvoir réglementaire.

A l’évidence, le développement de l’information aux usagers doit aller de pair avec la mise en accessibilité de l’environnement.

Dans le domaine du cadre bâti, les bâtiments publics seront soumis à une obligation d’accessibilité physique et fonctionnelle.

Pourquoi un tel flou ?

A l’instar des bâtiments publics, les ERP (établissements recevant du public) de toutes catégories devront être concernés.

Par ailleurs, la préoccupation récurrente de l’accessibilité des logements privés devrait conduire à réviser les règles légales de majorité qui régissent la copropriété pour favoriser la prise de décision de travaux d’accessibilité des immeubles d’habitation de même que des incitations fiscales devraient être définies.

Ceci est loin d’être suffisant et la législation sur les logements privés devra être renforcée, d’autant que les récentes enquêtes du ministère du Logement ont montré que 40% des immeubles ayant subi un contrôle ne satisfont pas aux normes en vigueur.

En outre, les comités locaux de l’habitat auraient à mettre en place une instance politique locale d’animation qui aurait la possibilité de recenser les appartements accessibles et de rapprocher l’offre et la demande.

Mesure proposée par le Conseil économique et social. Il est bien qu’elle soit reprise.

Les projets d’équipement ou d’aménagement d’un complexe scolaire, social, sportif ou culturel subventionnés par les collectivités publiques (parcs de loisirs, monuments classés, musées, etc.) seront soumis à un schéma d’accessibilité.

Une vision et une programmation d’ensemble donnera de la cohérence.

Dans le domaine des transports, tout plan de déplacement urbain comportera un volet « accessibilité » afin que la liberté de déplacement et le choix du mode de transport à des conditions normales pour l’usager devienne la règle pour tous. Cette obligation s’imposera sans délai pour les systèmes de transport neufs ou rénovés.

Pourquoi un « volet accessibilité » ? L’accessibilité devra devenir la norme ! La formulation reste ambiguë : il faut adapter le principe de « conception universelle ».

Les systèmes de transport existants et n’ayant pas encore fait l’objet d’une rénovation devront faire l’objet d’une étude sur leur mise en accessibilité et d’un calendrier de réalisation.

Le calendrier et les obligations de le tenir sont essentiels.

En cas d’impossibilité technique avérée, d’autres moyens de transports accessibles devront être mis à disposition (services de transport spécialisés, taxis aménagés ou transports publics accessibles desservant des trajets analogues).

à l’évidence, une évolution et une aide à la tarification, notamment des associations qui, palliant les carences de transport public, gèrent avec de grandes difficultés des services spécialisés, tout en offrant aux usagers des conditions peu dignes et à des prix nécessairement prohibitifs, et pourtant insuffisants pour assurer l’équilibre financier des services.

2/ Adapter l’éducation aux besoins des élèves et étudiants handicapés

L’obligation scolaire s’impose à tous les enfants. Le droit commun de l’éducation nationale sera aménagé en concertation étroite avec les familles, notamment pour faciliter l’accueil des enfants handicapés. Les besoins en aides humaines (auxiliaires de vie scolaire) seront désormais de la responsabilité de l’éducation nationale qui devra garantir la continuité de la scolarité avec le souci de faciliter l’insertion professionnelle. Les services de santé ou médico-sociaux auront la responsabilité de la dimension éducative et thérapeutique. Lorsque l’accueil doit être, de préférence, réalisé dans un établissement sanitaire ou médico-social, l’enseignement sera assuré par du personnel qualifié pris en charge par l’éducation nationale. Les responsabilités financières respectives de l’Education nationale, de l’assurance maladie et des collectivités publiques territoriales seront clarifiées qu’il s’agisse de la pédagogie, du soutien à apporter aux élèves handicapés, de l’accompagnement éducatif, des soins ou des transports.

La reconnaissance de l’obligation scolaire pour tous est une bonne chose. Mais le « diable est dans les détails », et les conditions dans lesquelles cette obligation scolaire se mettra en place appellera des précisions, ne serait-ce que dans l’écriture de loi, sans même parler des textes réglementaires.

Ainsi, parler d’intégration scolaire - dès lors qu’elle n’est pas contraire à l’intérêt de l’enfant, bien entendu – en même temps que d’obligation scolaire serait utile.

3/ Mobiliser pour l’emploi

Rendre l’emploi accessible à toute personne handicapée et lui garantir les conditions de son maintien dans l’emploi est une richesse pour la nation, une reconnaissance de la pleine citoyenneté de la personne handicapée, une garantie de l’égalité réelle des chances de tous les citoyens.

Là encore, il serait préférable de parler d’égalité réelle des droits que de « l’égalité des chances ».

Les conditions de la citoyenneté sont correctement soulignées mais l’esprit de ce paragraphe eut été également utilement rappelé dans la partie précédente sur la scolarité.

« L’égalité des chances » sous-entend un monde de compétition où les protagonistes se voient offrir des conditions égales au départ, l’aléa ou les facilités personnelles départageant les « compétiteurs » de fait. C’est typiquement le ressort même des catégories de courses de chevaux dites « à handicap » !

Si au moins il était question d’ « égalisation des chances » ! Cela sous-entendrait un effort continu. En réalité, nous sommes là aux antipodes de l’égalité des droits et de l’égalisation continue des conditions.

C’est dans cet esprit et dans cette perspective que la nouvelle législation pourrait nourrir l’ambition de mobiliser les partenaires sociaux, notamment en les appelant à ouvrir systématiquement aux personnes handicapées l’offre de formation de droit commun…

Oui, et à rapprocher les organismes généraux et les organismes spécialisés.

…et à prendre en compte l’emploi des personnes handicapées dans les négociations collectives de branche, …

à préciser ! Notamment les conditions. Ceci devra être précisé et approfondi en relation avec une amélioration de la loi de 1987.

…ainsi qu’en apportant aux entreprises la compensation financière éventuelle qu’elles pourraient faire valoir en contrepartie d’un surcoût lié à une embauche.

Idem ! En rappelant tout de même que la législation permet les financements d’adaptation de postes de travail et de salaire. Est-ce de cela qu’il s’agit ?

Il est néanmoins permis de s’interroger, d’autant que les assouplissements de la loi de 1987 à l’égard des entreprises se sont multipliés ces dernières années alors même que le noyau dur –à présent bien connu- des entreprises qui n’emploient aucun travailleur handicapé ne se réduit pas !

Dans ce contexte, les modalités d’intervention de l’AGEFIPH pourraient être définies dans le cadre de conventions pluriannuelles avec la participation des partenaires sociaux.

Par ailleurs, la politique de l’Agefiph – a fortiori en raison de ses capacités financières – devrait être décidée en Conseil Supérieur de Reclassement Professionnel des Personnes Handicapées, et non dans les alcôves de cabinet !

Parallèlement, la Fonction publique devra satisfaire intégralement l’obligation légale d’emploi et mieux veiller à l’adaptation du poste de travail des personnes handicapées lorsque leur santé se dégrade.

Oui. Les mesures sont précisées dans le protocole signé en 2001 : il reste à les mettre en œuvre. « mieux veiller » à l’adaptation du poste de travail est une formule insuffisante. Le caractère d’obligation doit être mis en avant.

Au-delà de ces dispositions de portée générale, la nouvelle législation devrait s’attacher à encourager l’emploi des personnes handicapées dans les PME/PMI ainsi qu’à favoriser la création d’entreprises par les personnes handicapées, chaque fois en dégageant les moyens financiers ou fiscaux qui seraient nécessaires.

Pourquoi spécifier uniquement les PME/PMI ? Les chiffres montrent que les petites entreprise embauchent, y compris les non assujetties à la loi de 1987.

En revanche, les entreprises entre 100 et 2000 salariés posent problème. Sans compter nombre de branches qui font de la résistance !

Par ailleurs, le secteur de travail dit « protégé» devra offrir aux personnes handicapées toutes les chances de développer leurs aptitudes en favorisant l’indispensable transition vers le milieu ordinaire de travail, lorsque c’est possible, et l’offre d’un emploi « protégé » lorsque c’est nécessaire. Inversement, le retour à un emploi « protégé » sera toujours possible. Dans ce contexte, les obstacles réglementaires qui s’opposent à la sortie du travail protégé devraient être éliminés et l’évolution de l’atelier protégé vers l’entreprise adaptée sera envisagée. La personne handicapée en CAT se verrait offrir un statut tenant compte de sa participation à des activités de production aussi proche que possible du droit commun mais le caractère médico-social du CAT sera conservé afin de garantir l’adaptation de l’institution aux besoins de la personne. Sur l’ensemble de ces points, le rapport attendu du Conseil économique et social sur l’insertion professionnelle des personnes handicapées devrait constituer une référence.

Tout cela est bel et bon… à condition de vérifier les projets de CAT – tout en n’oubliant pas que ce sont des institutions médico-sociales devant accueillir des personnes en situation particulière -, en suivre leur application et financer autant que de besoin des services de suite que les Conseils généraux rechignent –et c’est bien logique- à financer.

… à condition que la mission des AP soit réactualisée et leurs moyens multipliés par trois, sans pour autant devenir une « entreprise adaptée » ! Pour mémoire, un CAT perçoit 65000F/an/place, une entreprise d’insertion : 56000F/an/emploi et un AP, 11000F/an/emploi.

Ainsi, il serait nécessaire que la garantie de ressources (salaire direct versé par l’employeur et complément de rémunération par l’Etat) soit porté à 100% du salaire conventionnel de la branche d’activité et que toutes les primes, indemnités et cotisations afférentes au salaires, soient, en ce qui concerne le complément de rémunération, financées par l’Etat, ce dont il se dispense pour l’essentiel aujourd’hui, donnant ainsi aux travailleurs handicapés de ce secteur, un statut de seconde zone. Du point de vue de la dignité et de la citoyenneté de ces personnes, la perpétuation de cette situation est tout à fait inacceptable.

4/ Adapter l’offre institutionnelle aux besoins des personnes handicapées

La loi devrait avoir l’ambition de s’inscrire dans une perspective d’accompagnement au changement. L’effort continu d’augmentation de l’offre de services et de places en établissements est une condition du droit à une prise en charge effective. Il sera poursuivi. Mais il devra mieux prendre en compte les adaptations nécessaires en développant les dispositifs d’accueil de jour et d’accueil temporaire, l’accompagnement et le soutien psychologique des personnes handicapées et de leur entourage (parents, fratrie), l’aide aux aidants, et en tirant les leçons des expérimentations en cours relatives à la mise en réseau des établissements et des services. La reconnaissance du « droit au retour » contribuerait aussi aux transitions souples entre domicile et hébergement.

à l’évidence, une meilleure et plus variée prise en charge institutionnelle doit être organisée tant sur le plan législatif (revisiter la loi du 2 janvier 2002 à l’aune de la réforme de la loi d’orientation de 1975 ? La question mérite d’être posée.) que qualitatif et quantitatif (Un nouveau et différent plan pluriannuel serait le bienvenu).

Mais cette demande institutionnelle peut être allégée si dans le même temps la vie à domicile peut être mieux soutenue.

Les besoins des personnes très lourdement handicapées devront être particulièrement pris en compte, notamment par le développement des services d’auxiliaires de vie et d’accompagnement.

Non seulement pour les personnes très lourdement handicapées à l’instar des premières réponses élaborées en 2001, poursuivies et financées en 2002 et 2003, mais aussi celles moyennement handicapées qui, en l’absence de possibilités de recours aux SAV, sont orientées en institutions alors que cela n e s’impose pas.

5/ Participer pleinement à la vie sociale

Les personnes handicapées doivent être assurées de disposer des conditions d’expression de leurs potentialités et de leurs aptitudes dans tous les secteurs de la vie sociale. Outre les schémas d’accessibilité déjà évoqués, qui doivent consacrer l’accès à la culture, aux sports et aux loisirs, diverses dispositions législatives et les programmes d’action annexés à la présente loi devraient encourager une meilleure utilisation des technologies modernes d’information au profit des personnes handicapées afin de les intégrer pleinement dans

le monde moderne de la communication.

Oui, mais les sources de financement devront être précisées.

Par ailleurs, « vivre au milieu de nous tous » devrait être reconnu comme un droit fondamental de la personne handicapée et conduire notamment à développer l’accueil de quartier. La diversité, même dans le milieu du handicap, est un reflet plus juste de la vie habituelle et permet un lien social plus enrichissant.

« Vivre au milieu de nous tous » : la formule est malheureuse (voir les premières remarques).

« Vivre avec et comme les autres » (y compris grâce aux aides ad hoc) serait plus judicieux ! La personne handicapée n’est pas un sujet différent (même si elle peut avoir un comportement différent), mais une personne à part entière. C’est à ce titre, fut elle handicapée, qu’elle doit pouvoir vivre avec les autres (dès lors qu’elle ne met pas en cause sa sécurité), et non parce qu’elle est perçue comme handicapée.

Enfin, l’écart des générations ne permet plus de faire l’impasse sur « le temps d’après les parents ». Le rôle de garant d’un équilibre de vie global, assumé par les parents ou le tuteur d’un enfant handicapé, doit trouver dès maintenant un relais, sans doute auprès de parents, d’amis ou de bénévoles, pour assurer la pleine participation à la vie sociale après le décès des parents.

Ce paragraphe appelle des précisions, car en l’état, son ambiguïté est totale !

III - CREER LES CONDITIONS FINANCIERES D’UNE VIE AUTONOME DIGNE

Le deuxième axe de la loi aurait pour ambition de garantir aux personnes handicapées les moyens financiers de leur autonomie en distinguant clairement les moyens nécessaires à la compensation des surcoûts générés par le handicap des moyens d’existence tirés du travail ou de la solidarité nationale.

Bien. Mais il eut fallu, même dans une note dite « d’orientation » être plus précis sur les niveaux, les seuils et les références.

Il faut pour cela engager une réforme globale du système allocatif et substituer à une allocation adulte handicapé (AAH) accordée sur la base d’un taux d’invalidité, une allocation d’intégration sociale, indépendante des revenus du travail de la personne, ou de son conjoint et de sa famille, pour accompagner son parcours professionnel et social.

En ce qui concerne les personnes reconnues réellement incapables de travailler, non au sens économique mais en raison d’une déficience mentale, motrice ou sensorielle, lourde, un revenu de remplacement, égal au SMIC et indexé sur celui-ci.

1/ Compenser les conséquences des handicaps

Le droit à la compensation des conséquences des handicaps est l’expression de l’égalité de droit des citoyens. Inscrit dans la loi dite de modernisation sociale, il est resté à ce jour sans contenu.

Droit à compensation … ou droit à compensation fonctionnelle ?

De qui et de quoi parle-t-on exactement ?

On le sait depuis les travaux de WOOD, que le terme « handicap » - politiquement correct avant l’heure ? – n’est pas synonyme de « déficience », lui qui a distingué, en proposant une classification, la déficience, l’incapacité, et le désavantage, traduit en français par handicap.

Ce terme a fait flores en France, au point que l’adjectif « handicapé » cède souvent sa place au substantif « handicapé », au point que rares sont ceux qui ont à l’époque perçu l’innovation conceptuelle que représente les termes de « handicap de situation » et « situations de handicap » utilisés respectivement au début des années 80 par le Pr. Minaire et le Pr. Hamonet.

Imaginons une échelle linéaire – baptisée « désavantage, ou handicap » sur laquelle se déplaceraient deux curseurs, représentant deux variables, l’une la déficience, l’autre l’obstacle environnemental (architectural, économique, social, culturel, voire législatif ou réglementaire, tout à la fois).

Curseur déficience Curseur obstacle

10 20 30 40……… 50 60 70 80 90

(fig.1) Désavantage (ou handicap)

Curseur déficience Curseur obstacle

10 20 30 40 50 60 70 80 90

(fig.2) Désavantage (ou handicap)

Fig 1, la déficience est de valeur 43, l’obstacle de valeur 57, le désavantage/ou handicap de valeur 100.

Fig 2, la déficience est de valeur 80, l’obstacle de valeur 20, le désavantage (ou handicap) toujours de valeur 100.

Mais cette linéarité, déjà dénoncée à propos de la classification de WOOD, tend à faire croire que le désavantage (ou handicap) est pérenne, alors que si l’on veut bien admettre que le désavantage (ou handicap) n’a de sens qu’en « situation », on mesure alors que le désavantage (ou handicap) est par essence, relatif. Soyons précis : relatif ne veut pas dire nécessairement relativisable au point de disparaître , comme en témoigne la figure 2, car en raison parfois de la lourdeur de la déficience, la (ou les) incapacité(s) est (sont) telle(s) qu’elle(s) constitue(nt) le fondement quasi-total du désavantage (ou handicap).

Tout cela est évidemment connu, mais il semble à l’évidence utile de le rappeler,à la lecture de la notion de « droit à compensation » en relation avec le terme handicap, lui même utilisé dans un sens vague, source de confusion.

Car, qu’est-ce qu’une personne handicapée, sinon une personne à part entière, placée en situation de handicap générée par des barrières architecturales, culturelles, économiques, sociales, voire législatives et réglementaires, que la personne en raison d’une ou plusieurs incapacités découlant de sa ou ses déficiences, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens.

Et si on définit la personne « handicapée », avant tout comme une personne « en situation de handicap » générée par des obstacles environnementaux qu’elle ne peut franchir au même titre que les autres citoyens, on reconnaît implicitement d’une part, sa déficience, d’autre part, ses potentialités (facteur essentiel et pourtant ignoré par la Loi d’Orientation), mais surtout on pose la responsabilité de la société dans l’origine des obstacles, et partant, le rôle des pouvoirs publics d’abord pour supprimer et réduire les situations de handicap, puis ensuite pour les compenser chaque fois que de besoin.

La réalité conceptuelle - et non temporelle, bien entendu – de l’action est ainsi clairement établie . Et l’on conçoit dès lors aisément qu’il s’agit d’une compensation fonctionnelle, qu’elle doive s’exprimer en aides techniques, en aides humaines, ou en allocations à caractère compensatoire, tels l’allocation compensatrice ou le complément de rémunération.

Car en dehors d’être fonctionnelle, que peut être la compensation ? La compensation en soi n’a aucun sens ! On ne peut compenser – extérieurement s’entend - une déficience, celle-ci consistant selon l’O.MS. en une « perte ou anomalie d’une structure ou d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique ».

En revanche, on peut compenser une incapacité, c’est-à-dire, toujours selon l’O.M.S, « toute réduction ou absence, due à une déficience, de la capacité d’exécuter une activité de la manière ou dans la plénitude considérées comme normale pour un être humain ».

Et là encore il s’agit d’une compensation fonctionnelle !

C’est d’ailleurs pourquoi l’établissement en tant que tel ne peut faire office de compensation, mais seulement de prise en charge.

On peut donc dès lors légitimement aborder la compensation fonctionnelle en terme de Droit à, mais à la condition bien entendu, que simultanément le Droit à la suppression – ou la réduction si la suppression s’avère impossible – des situations de handicap soit reconnu et traduit dans la réalité.

A ce stade de la réflexion, on peut même s’interroger sur le fait de savoir si le caractère pervers de la Loi d’Orientation ne procède pas justement de la reconnaissance d’un Droit à compensation avant l’heure, dès lors que :

· le droit à l’intégration est lié aux « capacités de la personne », elles mêmes déconnectées de la réalité environnementale (en particulier en 1975),

· l’orientation est déterminée par les incapacités et l’offre de proximité, plus que par les potentialités (cf les multiples rapports officiels),

· le système allocatif est de nature assistanciel et de subsistance, (c’est-à-dire soumis à revenus) et déconnecté de la capacité de travail.

La création d’une prestation de compensation permettrait de garantir à toute personne handicapée l’accès à l’ensemble des aides techniques ou humaines qui lui auront été reconnues nécessaires pour la compensation de son handicap, quel que soit le milieu dans lequel elle évolue ou souhaite évoluer : milieu ordinaire ou protégé, domicile ou établissement, école ou entreprise. Destinée à répondre à un besoin déterminé d’aide, elle devrait permettre de couvrir à la fois les besoins normaux dans une situation donnée de handicap et les besoins particuliers de la personne handicapée au regard de son environnement.

Le contenu de la « prestation de compensation » doit être précisée (car on imagine mal qu’elle puisse couvrir le recours aux aides techniques) ; la référence à l’APA laisse perplexe, d’autant qu’il est question d’une coexistence avec une garantie spécifique de ressources d’existence (à moins que la GSRE s’inspire de la GRTH, composée d’un salaire de base (SB) et d’un complément de rémunération (CR), et qu’elle implique le SB ou un prestation de solidarité, type AAH, et une allocation de compensation), l’APA combinant en réalité complément de ressources et compensation.

Ainsi, il serait souhaitable que l’allocation compensatrice soit financée par l’Etat, indépendante des revenus du travail de la personne, ou de son conjoint et de sa famille, et qu’elle couvre les actes essentiels de l’existence ou un soutien à domicile total.

Dans un souci d’équité sociale, la participation financière du bénéficiaire peut être envisagée au-delà d’un niveau déterminé de ressources.

Là encore, le flou est total. A moins qu’il ne s’agisse d’un retour à l’aide sociale, ce qui serait inacceptable dans le cadre de la nouvelle loi à édifier ! Le seuil au delà duquel une participation financière personnelle peut être envisagée dépend étroitement de la nature des ressources prises en compte, notamment dans le cas de l’existence d’un conjoint ou d’ascendants.

Elle devrait aussi viser à simplifier l’ensemble des prestations existantes.

De quoi s’agit-il ? de l’AES et de ses compléments ? De l’AAH et de l’ACTP ? de la MTP sécurité sociale ou accidents du travail ?

La coexistence de la prestation de compensation et de l’allocation aux personnes âgées sera examinée.

voir plus haut.

La création de cette nouvelle prestation conduit à définir des méthodes d’évaluation indépendantes et à clarifier le rôle des différents intervenants. Les nouvelles méthodes d’évaluation devront notamment compléter l’évaluation des besoins résultant des limitations fonctionnelles par une évaluation des aptitudes des personnes handicapées, notamment à exercer un emploi. A cet égard, les personnes handicapées qui le souhaitent pourront définir avec les instances compétentes leur projet personnel de participation à la vie de la cité et affirmer ainsi leur libre choix de vie. La création d’une prestation de compensation, quelle que soit sa forme, pose en principe, au regard de son coût autant que de sa logique de solidarité nationale, la question de son financement…

Ceci signifie-t-il une réforme profonde des Cotorep ? Une fusion avec les SVA ?

Ces lignes appellent des précisions sur le sujet et la quantification des moyens ad hoc pour réaliser une évaluation de qualité des capacités et des difficultés des personnes handicapées. Sur ce point, le PLF 2003 avait montré des diminutions (- 17MF) des crédits pourtant prévus dans le plan triennal 2001-2003.

…mais aussi celle des autorités publiques chargées de la verser. Aucune possibilité n’est écartée a priori quant aux origines et à la gestion de ce financement. La volonté générale de décentralisation affirmée par le Gouvernement doit conduire aussi à développer la réflexion sur la responsabilité des collectivités locales dans la détermination et la gestion des politiques du handicap notamment au regard de l’expérience de leurs élus et de leur capacité reconnue d’appréhension des problèmes dans ce domaine. Il appartient à la loi de garantir l’égalité des droits.

La décentralisation n’appelle pas de débat idéologique, mais un souci de cohérence, une volonté de satisfaire les besoins des personnes et une optimisation de l’utilisation des deniers publics.

Reste que le principe de décentralisation s’accommode mal avec la réalité du handicap complexe et multiforme par nature, a fortiori dans la situation inégalitaire où se trouve les personnes selon le lieu de résidence, la législation de laquelle elle relève et de leur âge.

Ainsi, si le soutien à domicile peut être décentralisé –à condition bien entendu que l’égalité de prestation soit assurée- les cadres d’évaluation méritent de rester déconcentrés, bien entendu nantis d’un référentiel national- et non décentralisés !

2/ Garantir les ressources nécessaires à une vie autonome digne

Les personnes handicapées doivent bénéficier de l’ensemble des ressources auxquelles on accède dans le cadre du droit commun sous réserve des aménagements nécessaires pour tenir compte de la situation particulière créée par le handicap.

Les ressources tirées du travail

La nouvelle législation pourrait encourager le travail des personnes handicapées. A cet égard, deux pistes de réflexion méritent une attention particulière. L’une conduit à établir un enchaînement logique et équitable des rémunérations entre CAT, atelier protégé (ou entreprise adaptée) et entreprise ordinaire de manière telle que la rémunération globale de la personne augmente avec sa participation à l’activité productive. L’autre, conduit à réaménager de manière plus favorable les conditions du cumul des ressources tirées du travail avec celles tirées de la solidarité nationale, soit en relevant substantiellement les plafonds de cumul, soit en créant des effets de seuils incitatifs à l’emploi. Le rapport conjoint attendu de l’IGAS et de l’IGF éclairera la décision sur la garantie de ressources qui doit être

apportée aux travailleurs handicapés.

A suivre. Voir plus haut

Les ressources tirées de la solidarité nationale

Une garantie spécifique de ressources d’existence doit permettre à toute personne handicapée de mener une vie autonome digne lorsqu’elle exerce une activité aussi bien que lorsqu’elle est sans emploi. Ce droit sera renforcé par un plan personnalisé d’accès à l’emploi en fonction de l’âge de la personne.

Voir plus haut : la GSRE

Les ressources patrimoniales

Les aspirations des personnes handicapées à davantage de responsabilité et d’autonomie ne sauraient être complètement prises en compte sans une réflexion sur les mesures d’incitation nécessaires à la constitution ou la conservation d’un patrimoine leur permettant de poursuivre leur vie de façon autonome après la disparition de leurs proches ainsi que sur la constitution d’une rente survie.

RAS à cette étape

IV -MOBILISER L’ENSEMBLE DES ACTEURS DANS DES INSTANCES RENOVEES

La nouvelle législation a l’ambition de mobiliser l’ensemble des partenaires dans des instances rénovées en vue d’une simplification des démarches de l’usager, d’une plus grande efficacité des politiques publiques et d’un renforcement des droits des personnes concernées de leur familles et de leurs associations.

Oui, sans réserves ! Mais ensuite ?

1/ Simplifier les démarches grâce à un dispositif administratif intégré

Dans chaque département, un dispositif intégré, organisé dans le cadre d’un dispositif national, aurait pour rôle d’accueillir et d’informer les personnes handicapées et leurs familles, d’élaborer avec elles leur projet personnel d’insertion, d’ouvrir les droits liés à sa mise en œuvre et d’orienter vers les prestataires d’aides ou de services. L’ensemble des organismes et associations concernés participeront à ce dispositif. Ce dispositif offrirait ainsi la transparence nécessaire pour permettre à toute personne de se déterminer en connaissance parfaite du champ des aides et des possibilités offertes par le droit commun ou les dispositifs spécifiques dans les différents domaines de la vie quotidienne. Il permettrait notamment d’appréhender globalement la situation des personnes et de veiller à la transition sans rupture entre les âges.

Vers un dispositif administratif intégré ? Au risque d’enfermer les personnes dans un « statut de handicapé » ?

Quels liens avec les Cotorep (fusionnées de préférence avec les SVA) ?

Il est vrai que les personnels des Cotorep relevant essentiellement des DDTE, alors que le dispositif est à l’échelle nationale piloté par la DGAS, n’arrange rien et constitue une anomalie à laquelle il faut mettre fin !

Rappelons ici ce que proposait le rapport de la Mission d’Evaluation et de Contrôle de la commission des Finances de l’Assemblée nationale pilotée par le député Pierre Forgues en 2000 : « Jugeant que les COTOREP naviguent à vue, sans pilote et dans le brouillard, le Rapporteur spécial a critiqué la dyarchie des services de l’emploi et de la solidarité, qui se traduit par un éclatement des responsabilités. Les COTOREP ne disposent pas de budget propre et les deux sections constituées en leur sein travaillent de façon trop cloisonnée. En outre, elles ne disposent pas de données fiables, notamment parce qu’elles ne rencontrent que rarement les demandeurs. De façon générale, leur fonctionnement n’est pas toujours conforme à la légalité, comme le montre le défaut, souvent constaté, de convocation des deux réunions plénières annuelles pourtant prévues par la loi. Le caractère collégial des COTOREP, qui n’entretiennent pas des relations assez étroites avec les organismes de sécurité sociale, est devenu fictif, particulièrement en seconde section. Enfin, les secrétariats des commissions se caractérisent par un encadrement insuffisant et par l’absence de statut des médecins. »

Le plan triennal 2001-2003 avait prévu d’affecter 15 MF complémentaires par an, sans oublier les 2 MF supplémentaires pour la fusion des sections dans 10 départements pilotes, mais le nouveau gouvernement a supprimé ces crédits pour 2003. Comprenne qui y pourra !

2/ Assurer l’efficacité des actions publiques : l’Agence nationale des handicaps

Une mission de réflexion sur la création éventuelle d’une Agence nationale du handicap a été confiée à un membre du Conseil d’Etat. Cette réflexion porte notamment sur les conditions d’une mise en œuvre efficace de la politique du handicap et, à cet effet, sur l’éventualité de confier à l’Agence les missions :

- de participer à la validation des référentiels d’évaluation des personnes handicapées;

- d’observer et d’ évaluer le fonctionnement du marché des aides techniques, des établissements et des services,

- de veiller au bon fonctionnement des dispositifs intégrés départementaux, d’harmoniser les pratiques entre départements et de favoriser les échanges de meilleures pratiques,

- de mettre en œuvre une politique de formation des personnels des sites intégrés départementaux .

- de susciter des programmes de recherche en lien avec les universités, le CNRS et l’INSERM.

Citons à nouveau le rapport de la MEC : « C’est pourquoi l’individualisation des missions assurées par les COTOREP sous la forme d’un établissement public serait l’aboutissement logiques des propositions convergentes, depuis plusieurs années, visant à la fois à remettre la personne handicapée au centre du dispositif, grâce à un dispositif plus visible et mieux adapté au terrain, et à obtenir une unité de direction, de moyens et d’évaluation médicale.

Une telle réforme présenterait bien évidemment une toute autre ampleur. Non seulement elle requerrait de profondes modifications des textes législatifs, mais elle impliquerait le transfert à la nouvelle agence des personnels des services déconcentrés. »

Une telle Agence mériterait de s’intituler Observatoire national des situations de handicap.

Mais il impliquerait d’être rattaché au Premier ministre, sous la responsabilité d’un ministre délégué.

3/ Renforcer les droits des personnes et de leurs associations

La loi pourrait se donner l’objectif d’associer les personnes handicapées, leurs familles et leurs associations à tous les stades de la réflexion et de la décision ainsi que de renforcer leurs droits. Toute personne handicapée qui le souhaite se verrait proposer une aide à l’élaboration d’un projet personnel au moment de la définition du montant de la prestation de compensation. Les associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles ainsi que tous les organismes œuvrant dans le domaine du handicap participent au dispositif intégré prévu dans chaque département. Au niveau national, une Conférence du handicap permettra, chaque année, d’évaluer les résultats des politiques du handicap et de

proposer les évolutions nécessaires.

Les droits des personnes sont une chose, les doits des associations en sont une autre ! La réalité du déroulement des séances de Cotorep montre bien que les associations ne peuvent être présentes de manière régulière (absence de quorum, demandeurs non convoqués, votes groupés et bien sûr illégaux, etc.), d’autant qu’il faudrait doubler le nombre de réunions si l’on voulait respecter la légalité et ne pas accroître les délais de réponse.

En revanche, la présence des associations aux pouvoirs renforcés dans un Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées coiffant les dispositifs intégrés serait à maintenir. Mais quid des Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes et Conseil Supérieur de Reclassement Professionnel des Personnes Handicapées ?

CONCLUSION DU COMMENTAIRE

Incontestablement, si cette note d’orientation affirme avec force quelques principes importants, elle reste néanmoins maquée par un très grand flou.

Est-ce parce que, sur proposition étonnante du Comité d’entente, le CNCPH a adopté un texte affirmant « En un peu plus de six mois, il est impossible de faire une Loi de programmation. Seule une Loi cadre organisant un certain nombre de grands principes est concevable », le gouvernement, prenant au mot le CNCPH, préférait à son tour une loi cadre à une loi d’orientation ?

Or, lors du C.N.C.P.H du 03/12/2002, il a été fait remarquer à Madame Boisseau que le calendrier proposé par le gouvernement était extrêmement serré.

Ce point de vue n’était pas nouveau, puisque au cours de la Mission de Révision de la Loi d’Orientation qui m’avait été confiée par le précédent gouvernement un an plutôt, il avait été estimé publiquement qu’une concertation de trois ou quatre ans serait nécessaire en raison du fait que les attentes des uns et des autres étaient très diverses, et parfois contradictoires. Et que seul un débat sans arrières pensées entre toutes les composantes du Mouvement Associatif permettrait de dépasser les inquiétudes respectives, et fort légitimes au demeurant.

A la remarque selon laquelle « on ne pouvait pas attendre autant de temps pour prendre des mesures », nous avions répondu, d’une part que les Lois de Finances annuelles servaient à cela, et relevaient simplement d’une question de choix et de volonté politique de la part des autorités, et d’autre part que la législation actuelle permettait tout de même d’apporter des réponses sur bien des points.

Cette remarque vaut encore aujourd’hui puisque chaque association, et ce depuis toujours, ne cesse de faire des propositions concrètes qui n’attendent que des financements ou quelques décrets.

De ce point de vue, affirmer qu’ «il est impossible de faire une Loi de programmation » n’a pas grand sens. Le gouvernement peut parfaitement, s’il le décide, envisager dans le P.L.F 2004 – dont les premières esquisses ont eu lieu ministère par ministère de la mi janvier à la mi mars – les mesures à prendre, quitte à amplifier celles-ci à partir du P.L.F 2005.

Aussi, en tirer la conclusion que « seule une Loi cadre organisant un certain nombre de grands principes est concevable », n’apparaît pas crédible.

En effet, si l’on suit la proposition adoptée, on pourrait se retrouver au terme de l’adoption d’une Loi cadre – c’est-à-dire une loi de principes, style traité de Rome m’a-t-on dit – dont quelques-uns seront nécessairement contradictoires avec certains des principes sous tendus par la Loi d’Orientation mais concrètement mis en œuvre par celle-ci, en présence de deux textes.

Dès lors, quel texte prévaudra ?

Puisque le « droit spécial » déroge au « droit général », la Loi de 1975 deviendra-t-elle une sorte de « Droit spécial » antérieur par rapport au « Droit général » (loi cadre) postérieur ? Et quid en cas de dispositions qui se révéleront contraires dans la pratique ?

Si la Loi cadre fixe les grands principes, comment faire passer ces grands principes dans une application concrète :

- Par une autre loi spéciale ? Par décrets pour plus d’efficacité ? Par une autre loi, suivie elle-même de décrets d’applications ?

Est-ce de cette façon que l’on souhaite que soient débattues et gérées les problématiques de personnes en situation de handicap ?

Nous ne voulons pas le croire, la déception des personnes handicapées et de leurs familles serait bien trop grande. Nous préférons penser qu’il s’agit d’une note d’opportunité politique destinée à croiser les réflexions et propositions actuelles du CNCPH qui, contrairement au texte de cadrage qu’il a adopté, sont très précises.

Par ailleurs, il paraît utile de rappeler à chacun les cinq points de consensus qui se sont dégagés pour l’ensemble des groupes de la Mission de révision de la loi d’orientation qui avait rendu publics ses travaux il y a un an :

1- Adopter la société à la personne plutôt que de réadapter uniquement la personne à la société.

2- Préférer la formule « personnes en situation de handicap » pour mieux traduire la réalité complexe, multiforme et souvent relative du handicap.

3- Aller vers une société accessible, c’est-à-dire « une société dans laquelle sont supprimés les obstacles environnementaux qui entravent la participation sociale d’une partie de la population et, qui constituant pour elle autant de facteurs de discrimination, lui font subir une inégalité de traitement ».

4- Rédiger une loi particulière traitant des personnes en situations de handicap mais en ouvrant à l’ensemble des dispositifs législatifs aux particularités des personnes.

5- La nécessité de disposer d’un texte cadrant l’accès aux droits et la détermination d’un programme concret appelant une obligation de moyens et de résultats, le principe de pluri-annualité, un observatoire, un budget redéfini et réactualisé.

Le Président de l’ANPIHM

Vincent ASSANTE