Présentation du document « Construire la citoyenneté » à la presse par Vincent Assante le Mercredi 19 février 2003.

Mesdames, Messieurs,

Vingt-huit ans après l’adoption de la loi d’orientation de 1975, dite « en faveur des personnes handicapées », le président de la République a demandé, le 3 décembre dernier, au gouvernement d’engager, en concertation avec le mouvement associatif, un travail interministériel de rénovation du texte législatif.

Cette réforme, décidée par le gouvernement précédent, nécessitait une analyse approfondie préalable : elle a eu lieu dans le cadre de la Mission que j’ai eu l’honneur de piloter de l’automne 2001 au printemps 2002.

Cette réforme appelle à présent un large débat public permettant de faire le point sur la place des personnes dites « handicapées » dans notre société : il peut avoir lieu au cours de l’année 2003, « Année européenne des personnes handicapées ».

Cette réforme appelle également une concertation avec les associations concernées : malheureusement, elle risque d’être à minima dans la mesure où le gouvernement a visiblement choisi d’agir en urgence en prévoyant de présenter le projet de loi en Conseil des ministres avant l’été 2003.

Et si nous ne pouvons prendre le risque de voir bâcler ce chantier, nous ne pouvons pour autant nous contenter d’une loi n’énumérant que des principes, sorte de loi cadre, car il importe avant tout que les avancées conceptuelles les plus récentes trouvent cette fois une traduction effective.

Cet impératif essentiel devant trouver droit de cité dans ce calendrier resserré, j’ai décidé à titre personnel de prendre cette initiative et de formuler publiquement un certain nombre de propositions.

Aujourd’hui, chacun peut mesurer les efforts qui ont été faits par la Nation lorsqu’on se souvient de la situation des personnes en situation de handicap au début des années 70.

Bien des progrès ont été faits en matière de prise en charge : environ 330 000 personnes sont aujourd’hui en institutions et 20 ou 30 000 places sont encore à créer, il faut répondre à cette attente.

Mais chacun peut aussi mesurer la lenteur des progrès en matière d’intégration scolaire, professionnelle et sociale. Tout ou presque reste encore à faire !

Alors, à quoi tient cette lenteur ? Fondamentalement, à la perception que le législateur et les pouvoirs publics avaient, à l’époque, des aspirations et besoins des personnes handicapées, perception que perpétuèrent tous les gouvernements jusqu’à ces dernières années.

La loi parle d’intégration « chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées le permettent » (article 1^er) mais renvoie aux articles 49, 52 et 54, donc en fin de loi, les mesures à prendre pour accessibiliser le cadre ordinaire de vie et compenser les situations de handicap. Le législateur et les pouvoirs publics ne parvenant pas à mesurer que les aptitudes des personnes étaient largement tributaires de l’environnement architectural, culturel et social.

Aussi, à la lumière des travaux internationaux ; du rapport intitulé « Situations de handicap et cadre de vie » et adopté à l’unanimité au Conseil économique et social (2000) ; du rapport de la mission d’étude en vue de la rénovation de la loi d’orientation, je propose aujourd’hui, sur la base d’une étude visant à montrer les contradictions de la loi et expliciter la philosophie qui la cadre, une réforme globale exprimée dans un essai de rédaction de la nouvelle loi.

Je ne m’attarderai pas sur cette étude. J’y explique les racines du glissement ségrégatif, les raisons pour lesquelles dans les faits la loi aboutit à créer un statut du « handicapé », en démontrant que le choix du tout-institutionnel n’était pas qu’accidentel mais bien inscrit dans la rédaction de la loi elle-même. Et qu’au-delà de la reconnaissance des droits, en réalité tout à fait formelle, les aspects positifs, souvent avancés par les laudateurs de la loi, tel que l’augmentation des ressources, dépendaient moins de la loi que de la volonté des gouvernements.

Je tâche de montrer que loin d’être une minorité collective à insérer, les personnes handicapées souhaitaient une intégration individuelle.

Je reprends également, mais de manière plus synthétique, l’ensemble des démonstrations exprimées dans le rapport au Conseil économique et social et dans le cadre de la mission, qui prouvent combien les principes de la loi d’orientation actuelle sont aujourd’hui contradictoires avec les textes européens et internationaux.

De cette démonstration à laquelle je vous renvoie, découle la nécessité de renverser la problématique à mettre en œuvre à l’égard des personnes déficientes qu’il faut aujourd’hui considérer comme des personnes en situation de handicap générées prioritairement par l’inadaptation du cadre de vie, et subsidiairement par les déficiences elles-mêmes, à l’exception, bien sûr, des personnes aux déficiences d’une telle gravité, que pour l’essentiel le cadre de vie reste subsidiaire par rapport à la lourdeur de la déficience elle-même, et qui ne peuvent trouver des réponses que dans la qualité de la prise en charge.

Bien entendu, les pistes de rédaction de la loi présentées ci-après ne prétendent pas à l’exhaustivité et nécessitent d’être enrichies.

En revanche, sur la base des analyses développées, cet essai exprime une réforme globale autour de cinq axes :

· des principes exposés jusqu’alors ;

· des modes d’évaluation et d’orientation ;

· du système allocatif ;

· des conditions de l’obligation scolaire ;

· des aides à la vie professionnelle et sociale.

Puisse-t-il permettre d’exprimer concrètement les aspirations, si souvent rappelées, des personnes handicapées, ce texte de travail aura atteint son but !

Une réforme globale des principes exposés jusqu’alors.

C’est prioritairement à la société de respecter l’ensemble de ses membres, fussent-ils handicapés, et donc de s’adapter à eux ! C’est dans ce cadre que l’on peut apporter des réponses aux personnes qui à leur tour et dans le même temps doivent s’adapter.

Le qualificatif « handicapée » accolé au terme « personne », quand il n’est pas employé seul comme substantif, a remplacé depuis 28 ans toutes les appellations usitées alors pour désigner de manière précise les personnes atteintes de différentes déficiences sans pour autant que l’on mesure l’impact des facteurs environnementaux. Et si le choix de la formule « personne en situation de handicap » exprimant plus nettement l’interaction entre les facteurs individuels et les facteurs sociaux, culturels et environnementaux apparaît préférable à la locution « personnes handicapées », elle ne doit pas devenir la nouvelle appellation « politiquement correcte » remplaçant la précédente.

Elle signifie seulement qu’une personne handicapée est une personne à part entière, placée en situation de handicap occasionnée par les barrières environnementales, - c’est-à-dire architecturales, culturelles, économiques, et sociales, voire législatives ou réglementaires -, que la personne, en raison de sa ou ses particularités, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens.

Ainsi, l’intégration sociale de la personne ne doit pas être fonction pour l’essentiel de ses seules aptitudes, mais bien d’un environnement accessible, d’une société ouverte.

C’est pourquoi l’article premier de la nouvelle loi devra donc intégrer ces éléments qui permettent de mieux déterminer les priorités à se fixer en la matière.

Article 1^er

La lutte contre les situations de handicap est un impératif national fondé sur le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains. Elle constitue une priorité de l’ensemble des politiques publiques de la Nation.

La présente loi tend à garantir sur l’ensemble du territoire l’accès effectif de tous aux droits fondamentaux dans les domaines de la santé que ce soit en termes de prévention, de dépistage ou de soins, de la libre-circulation, de l’éducation, de la formation, de la culture, de l’orientation professionnelle, de l’emploi, d’un revenu décent, du logement, des transports, de la protection - et notamment de la famille et de l’enfance -, de la justice, des sports, du tourisme et des loisirs.

Permettre, en sa qualité de citoyen à part entière et reconnue, à toute personne quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, l’accès aux droits conférés par la Constitution, fonde cet impératif.

Il implique la mise en œuvre d’une politique de suppression ou de réduction, et de compensation complémentaire chaque fois que de besoin et dans le même temps, des situations de handicap générées par l’inadaptation a priori du cadre ordinaire de travail et de vie aux personnes atteintes de déficiences motrices, sensorielles ou mentales.

Cette politique est fondée sur le principe de la « conception universelle », stratégie visant à concevoir et à composer différents produits et environnements qui soient, autant faire que se peut et de la manière la plus indépendante et naturelle possible, accessibles, compréhensibles et utilisables par tous, sans devoir recourir à des solutions nécessitant une adaptation ou une conception spéciale.

L’Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les familles, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés, et notamment les écoles d’architecture et corps de métiers du bâtiment, associent leurs interventions pour mettre en œuvre, dans le cadre de cette politique, cet impératif national en vue notamment d’assurer aux personnes handicapées toute l’autonomie dont elles sont potentiellement capables.

A cette fin, l’action poursuivie leur assure l’accès aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie, au moyen, si nécessaire, d’aides individuelles et techniques en tant que de besoin.

L’Etat coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire d’un ministre délégué auprès du Premier ministre, présidant le comité interministériel de coordination en matière d’adaptation et de réadaptation, assisté d’un conseil national consultatif des personnes handicapées dont la composition et le fonctionnement sont déterminés par décret et comprenant des représentants des associations et organismes publics et privés concernés, ainsi que des représentants des autorités territoriales. »

Une réforme globale des modes d’évaluation et d’orientation.

L’orientation doit être faite sur la base d’une évaluation qui prend en priorité en compte les potentialités et subsidiairement les incapacités. Concrètement, je propose la fusion des équipes labellisées relevant des dispositifs de la vie autonome avec les équipes techniques de la Cotorep pour mettre en place des équipes spécialisées d’évaluation des capacités et potentialités (ESECP) ; la Cotorep devenant commission départementale d’accueil et d’appel, chargée de confirmer les orientations lorsqu’elles nécessitent des prises en charge particulières.

Une réforme globale du système allocatif.

Je propose de substituer à une allocation adulte handicapé (AAH) accordée sur la base d’un taux d’invalidité, une allocation d’intégration sociale, indépendante des revenus du travail de la personne, ou de son conjoint et de sa famille, pour accompagner son parcours professionnel et social.

En ce qui concerne les personnes reconnues réellement incapables de travailler, non au sens économique mais en raison d’une déficience mentale, motrice ou sensorielle, lourde, un revenu de remplacement, égal au SMIC et indexé sur celui-ci.

Je propose que l’allocation compensatrice soit financée par l’Etat, indépendante des revenus du travail de la personne, ou de son conjoint et de sa famille, et qu’elle couvre les actes essentiels de l’existence ou un soutien à domicile total.

Une réforme globale des conditions de scolarité.

L’Education nationale doit créer les conditions d’une obligation scolaire effective en milieu ordinaire en formant enfin ses enseignants et en développant à la mesure des besoins les aides humaines et techniques.

Seuls les enfants gravement déficients ne pouvant bénéficier de cette obligation scolaire en milieu ordinaire, en bénéficieront en milieu éducatif adapté, après avis de la commission départementale de l’obligation scolaire (qui remplace la commission départementale de l’éducation spéciale – CDES).

L’allocation d’éducation spéciale (AES) devient ainsi allocation d’obligation scolaire.

Une réforme globale des aides à la vie professionnelle et sociale.

Je propose que les services d’auxiliaires de vie sociale destinés à favoriser l’autonomie et le soutien en milieu ordinaire soient financés par l’Etat. Ces services devront être créés en nombre suffisant pour répondre aussi bien aux personnes qui ont besoin d’un appui quelques heures par jour qu’aux personnes qui ont besoin d’un soutien total à domicile. Bien entendu, ces services incluent les services d’accompagnement, parfois nécessaires aux personnes handicapées mentales.

En ce qui concerne le secteur du travail dit « protégé », je propose que la garantie de ressources (salaire direct versé par l’employeur et complément de rémunération par l’Etat) soit porté à 100% du salaire conventionnel de la branche d’activité et que toutes les primes, indemnités et cotisations afférentes au salaires, soient, en ce qui concerne le complément de rémunération, financées par l’Etat, ce dont il se dispense pour l’essentiel aujourd’hui, donnant ainsi aux travailleurs handicapés de ce secteur, un statut de seconde zone. Du point de vue de la dignité et de la citoyenneté de ces personnes, la perpétuation de cette situation est tout à fait inacceptable.

Voilà pour l’essentiel les propositions que je formule, étant bien entendu, qu’il appartient au mouvement associatif et à tous les acteurs concernés de les passer au crible de l’examen, de la critique éventuelle et de les enrichir.